Sindrome de transfusión feto-fetal
Hola chicas, os cuento mi historia por si alguna ha pasado por lo mismo y así poder apoyarnos.
Con esto no quiero desanimar a nadie que esté pasando por lo mismo, hay miles de casos y muchos acaban con final feliz, pero por desgracia otros no, y yo... no se por qué, pero necesito hablar del tema.
Tengo una hija que cumplió 4 años en marzo, a finales del año pasado decidimos darle un hermanito, me quedé embarazada y en principio todo bien, exageradamente revuelta pero bien. La sorpresa llegó con la primera ecografía, cuando me dijeron que eran dos bebes me asusté muchísimo, supongo que será normal... a las primeras personas que les daba la noticia se la daba agobiadísima, pero a medida que pasaron los días cada vez me ilusionaba más la idea, ya veía a mis dos peques juntitas en la cuna haciéndose gorgoritos la una a la otra, veía a mi niña mayor ayudándome con ellas...
El caso es que los bebés compartian placenta y desde el principio se me dijo que eso podía suponer un problema por que uno de los bebés podía recibir menos alimento que el otro y crecer menos, pero claro... aun sabiéndolo nunca piensas que te va a pasar, y me pasó. A partir de la semana 16 una de las niñas no crecía bien, fuímos aguantando a base de ecografías semanales hasta que llegó un momento que la pequeña ya apenas tenía líquido amniótico y tuve que ir a operarme a Madrid. Esta operación sólo se hace en Madrid y Barcelona, consiste en dividir la placenta con láser para que así cada uno de los bebés tenga la suya propia y crezcan con normalidad. Lo más común es que uno de los bebés, normalmente el pequeño, fallezca, pero hay muchísimas posibilidades de que el más grande sobreviva.
Me operaron en la semana 22, en principio la operación salió bien, las dos niñas estaban vivas, pero al día siguiente me hicieron una eco y la pequeñita había fallecido, lo que más rabia me dá es que, cuando vieron que no tenía latido, me dijeron que para ella era lo mejor por que al no haber crecido bien durante esas semanas iba a ser una niña con muchos problemas toda su vida... me dá rabia por que otra opción era cortarle el cordón umbilical, no sé en ese momento que hubiera decido, pero si me hubieran dicho las cosas más claras a lo mejor hubiera tomado esa decisión y hubiera salvado a la otra.
Al de dos días se me hizo otra eco y la otra niña también había muerto, lo curioso es que estaba muy bien, tenía todo bien, el latido, la vegiga... todo... pero se le paró el corazón y la perdí también.
Hoy hace 4 semanas que tuve que parirlas, fue durísimo y aún no he conseguido reponerme del todo, con esto, como ya he dicho, no quiero desanimar a nadie, sólo comentarlo con quien esté pasando por algo parecido.
Saludos.
Ver también
Lo siento
eres muy valiente, .....historia super fuerte........
Animos cielo......
Animos.tus bebes te ven desde el cielo
mira preciosa,eres una mama corage igual que yo,y te merecerias haber tennido más suerte.
yo si la tube...despues de mucha falta de profesionalidad,di con profesionales de verdad.internet me ayudó muchisimo,pero después,yo cuando ya la pequeña casi no tenia liquido,y la vegija casi desaparecida,me fui al vall dhebron en barna.bendita decisión.los médicos me decian que me pertenecia cadiz,pero yo veia en interner los porcentages.a todo esto,hera verano del 2oo8.me fuí a barna,y allí me atendieron de escandalo.todo el conocimiento que aquí no tenian,allí si lo tenian.
desde el primer momento,me hicieron un seguimiento,y a la semana me opero la doctora elena carreras,que para mí es un angel puesto en mi camino.en la misma operacion extrageron 2 litros de líquido sobrante a la mayor.a partir de ahí,la chica volvio a empezar a coger peso.nacieron a las 29 semanas,muy pequeñitas,pero muy sanas.hoy tienen 20 meses,y aún busco a quien poder ayudar con mi historia,porque yo estoy muy agradecida a mucha gente,en especial a la doctora carreras,pero tengo la sensacion,y aun mas al leer tu historia,que es reciente,de que los médicos no estan todos preparados para la operación,y creo que no tienen en cuenta,que dejar morir a dos criaturas que quieren empezar a vivir,es lo mas cruel del mundo.
pienso que deberían de haber mas medicos preparados para estos casos,que no son tan pocos como ellos dicen,lo que pasa es que los camuflan como abortos por que no venian bien.SI VIENEN BIEN,SOLO HAY QUE AYUDARLOS.
yo creo que tu pequeña llegó demasiado crítica a la operacion,y la mayor murio por el combio de flujo sanguineo .
piensa que en el cielo estan las dos acompañaditas mirandote y sabiendo que tú hiciste todo lo que estaba en tus mamos.
un beso muy fuerte,
pd. yo soy de sevilla,,,y tú?
Animos.tus bebes te ven desde el cielo
mira preciosa,eres una mama corage igual que yo,y te merecerias haber tennido más suerte.
yo si la tube...despues de mucha falta de profesionalidad,di con profesionales de verdad.internet me ayudó muchisimo,pero después,yo cuando ya la pequeña casi no tenia liquido,y la vegija casi desaparecida,me fui al vall dhebron en barna.bendita decisión.los médicos me decian que me pertenecia cadiz,pero yo veia en interner los porcentages.a todo esto,hera verano del 2oo8.me fuí a barna,y allí me atendieron de escandalo.todo el conocimiento que aquí no tenian,allí si lo tenian.
desde el primer momento,me hicieron un seguimiento,y a la semana me opero la doctora elena carreras,que para mí es un angel puesto en mi camino.en la misma operacion extrageron 2 litros de líquido sobrante a la mayor.a partir de ahí,la chica volvio a empezar a coger peso.nacieron a las 29 semanas,muy pequeñitas,pero muy sanas.hoy tienen 20 meses,y aún busco a quien poder ayudar con mi historia,porque yo estoy muy agradecida a mucha gente,en especial a la doctora carreras,pero tengo la sensacion,y aun mas al leer tu historia,que es reciente,de que los médicos no estan todos preparados para la operación,y creo que no tienen en cuenta,que dejar morir a dos criaturas que quieren empezar a vivir,es lo mas cruel del mundo.
pienso que deberían de haber mas medicos preparados para estos casos,que no son tan pocos como ellos dicen,lo que pasa es que los camuflan como abortos por que no venian bien.SI VIENEN BIEN,SOLO HAY QUE AYUDARLOS.
yo creo que tu pequeña llegó demasiado crítica a la operacion,y la mayor murio por el combio de flujo sanguineo .
piensa que en el cielo estan las dos acompañaditas mirandote y sabiendo que tú hiciste todo lo que estaba en tus mamos.
un beso muy fuerte,
pd. yo soy de sevilla,,,y tú?
Hola
Lo primero gracias por vuestras respuestas.
Me alegro mucho por tí, por el final de tu historia.
La doctora que me operó en Madrid estudió con la que te operó a tí, es digamos una alumna de ella.
Sí he tenido ratos que he culpado a los médicos, y otras veces simplemete pienso que tenía que pasar... es que tampoco quiero torturarme, bastante duro es ya.
Pero bueno... soy fuerte, ahora sé que su hermana mayor tiene dos angelitos que la cuidan, y nosotros... pues seguiremos intentándolo con mucho miedo y muchas ganas.
Soy de Bilbao, pero vivo en Orense.
Hola
Lo primero gracias por vuestras respuestas.
Me alegro mucho por tí, por el final de tu historia.
La doctora que me operó en Madrid estudió con la que te operó a tí, es digamos una alumna de ella.
Sí he tenido ratos que he culpado a los médicos, y otras veces simplemete pienso que tenía que pasar... es que tampoco quiero torturarme, bastante duro es ya.
Pero bueno... soy fuerte, ahora sé que su hermana mayor tiene dos angelitos que la cuidan, y nosotros... pues seguiremos intentándolo con mucho miedo y muchas ganas.
Soy de Bilbao, pero vivo en Orense.
Eres una mama admirable
por su puesto que no debes torurare.tu has hecho todo lo que estaba en tus manos,y seguro que la doctora que te operó tambien.
lo cierto es que incluso con la operacion hay casos que desgraciadamente no terminan bien...
muchísimos animos y cuando vuelvas a quedar embarazada me lo cuentas porfi,que seguro va ser pronto.y esta vez todo saldrá bien.
cuando yo busqué mi tercer embarazo,yo la esperiencia eran dos embarazos buenismos,dos bebes super fuertes...y en el tercero la verdad es que ha sido duro,sobretodo cuando miro a mis hijas y pienso lo que an pasado de sufrimiento,demedicos y de todo.nada más ver las batas de los médicos...lloran.y no puedo hacerme a la idea de lo que han pasado.
por eso ahora cuando la gente me dice que las mimo,yo les digo que se lo merecen.
se ve que heres fuerte y eso te va hacer conseguirlo antes.
lo dicho,muchisima suerte y un beso.
pd.cuando y para lo que quieras,aquí me tienes
Muchos animos
Hola Loreyai! lo primero es darte muchos animos por que se lo duro que es perder a un hijo.
En Enero de 2008 me quede embarazada, justo en la primera eco me diagnosticaron un embarazo multiple, que ilusion!!!
Desde el principio habia discordancia gestacional de mas de 30%, es decir una era mucho mas grande que la otra... mi gine decia que era normal y que todo iba bien. ????????????????
Por desgracia y suerte para mi le dio una embolia cerebral que me obligo a cambiar de ginecologo, cuando me hizo la eco me diagnostico TFF grado II de III y me mando al dia siguente a maternidad del clinico para que me valorar el Dr. Gratacos.
Al dia siguiente y estando ya de 16 semanas me operaron, no fue todo lo bien que esperaban, la receptora no tenis LA y tampoco teni bejiga y la receptora tenia cardiomegalia severa (el corazon muy grande) ademas mi placenta quedo muy tocada.
Hice reposo absoluto y controles ecograficos cada semana, poco a poco y no se como la donante empezo a recuperarse, pero la receptora no... su corazon estava mal y me dijeron que deberian operarla nada mas nacer, era un palo detras de otro...
El 10 de agosto de 2008 me pongo de parto inesperado y casi sin darme cuenta, tab solo estava de 30 semanas, despues de estar en la UCI 3 dias interminables nacieron mi peques por cesarea.
La donante peso 1200gr estava estable aunque se tiro 1 mes i medio ingresada y me la lleve a casa con tan solo 1600gr.
La receptora peso 1380gr no podia respirar ella sola y su corazon era tan garnde que no podia bombear con normalidad, estuvo al borde de la muerte innumerables veces, paso por quirofano tres veces antes de cumplir 3 meses de vida, tuvo muchas complicaciones... casi pierde una pierna... se paso 1 mes y medio con respirador que le provoco daños pulmonares, en fin... despues de 3 meses ingrasada luchando a muerte mi pequeña salio de hospital con 2600gr, toda una campeona.
Ahora estan a punto de cumplir 2 años y a pesar de que llevan talla de 9 meses estan perfectamente bien-
Espero que mi historia sirva de esperanza para las mamas que por desgracia nos vemos envueltas en estas circunstancias.
muchos animos a todas!!!! y sobretodo a ti Loreyai, hace 2 meses perdi a mi bebe de 10 semanas de gestacion.
Muchos animos
Hola Loreyai! lo primero es darte muchos animos por que se lo duro que es perder a un hijo.
En Enero de 2008 me quede embarazada, justo en la primera eco me diagnosticaron un embarazo multiple, que ilusion!!!
Desde el principio habia discordancia gestacional de mas de 30%, es decir una era mucho mas grande que la otra... mi gine decia que era normal y que todo iba bien. ????????????????
Por desgracia y suerte para mi le dio una embolia cerebral que me obligo a cambiar de ginecologo, cuando me hizo la eco me diagnostico TFF grado II de III y me mando al dia siguente a maternidad del clinico para que me valorar el Dr. Gratacos.
Al dia siguiente y estando ya de 16 semanas me operaron, no fue todo lo bien que esperaban, la receptora no tenis LA y tampoco teni bejiga y la receptora tenia cardiomegalia severa (el corazon muy grande) ademas mi placenta quedo muy tocada.
Hice reposo absoluto y controles ecograficos cada semana, poco a poco y no se como la donante empezo a recuperarse, pero la receptora no... su corazon estava mal y me dijeron que deberian operarla nada mas nacer, era un palo detras de otro...
El 10 de agosto de 2008 me pongo de parto inesperado y casi sin darme cuenta, tab solo estava de 30 semanas, despues de estar en la UCI 3 dias interminables nacieron mi peques por cesarea.
La donante peso 1200gr estava estable aunque se tiro 1 mes i medio ingresada y me la lleve a casa con tan solo 1600gr.
La receptora peso 1380gr no podia respirar ella sola y su corazon era tan garnde que no podia bombear con normalidad, estuvo al borde de la muerte innumerables veces, paso por quirofano tres veces antes de cumplir 3 meses de vida, tuvo muchas complicaciones... casi pierde una pierna... se paso 1 mes y medio con respirador que le provoco daños pulmonares, en fin... despues de 3 meses ingrasada luchando a muerte mi pequeña salio de hospital con 2600gr, toda una campeona.
Ahora estan a punto de cumplir 2 años y a pesar de que llevan talla de 9 meses estan perfectamente bien-
Espero que mi historia sirva de esperanza para las mamas que por desgracia nos vemos envueltas en estas circunstancias.
muchos animos a todas!!!! y sobretodo a ti Loreyai, hace 2 meses perdi a mi bebe de 10 semanas de gestacion.
Tus hijas son unas campeonas
y tú una valiente, lo has tenido que pasar fatal, pero seguro que las miras y se te pasan todas las penas, me alegra mucho leeros y ver que hay a quien le sale bien, de verdad, os lo digo de corazón.
bueno... yo ya tengo permiso para volver a buscar, de momento el primer mes ha sido negativo, a ver qué tal el segundo... tampoco hay prisa
Lo siento loreyai
yo tambien pase por lo mismo,pero con la gran diferencia que yo si tuve suerte de tener a mis gemelas, porque mi gine de la s.s., vio muy raro que se quitaran en tamaño 3 semanas de diferencia yo estaba de 21 semanas,me dijo que volviese en dos semanas,pero estaba mirando el ordenador para darme la cita y al mismo tiempo pensando y me dijo ,¿te molesta si te mira un compañero,ahora?porque no me he quedado tranquila, y efectivamente el otro medico afirmo que tenia TFF , que llamarian al clinic de barcelona y ya me dirian algo,así que me fui a casa y a la media hora me llamaban para decirme que al dia siguiente tenia que estar en el barcelona,a las 11 de la mañana, yo soy de valencia, así que corriendo hacer maleta y comprar el billete.
fuimos al clinic ,es un equipo excelente,los mejores medicos en cirugia fetal, me dijeron que si hubiese tardado otra semana,las hubiese perdido a las dos, así que la suerte fue en un principio que mi gine no se quedara tranquila y luego el magnifico equipo del clinic ,para que digan de la s.s.
salió muy bien la operacion, aunque la receptora tenia un problema cardiaco por recibir demasiado riego sanguineo.
nacieron en la semana 34, la donante con 1295 y la receptora con 2190,mucha diferencia,pero la donante solo era mas pequeña,pero de muy buena salud, la receptora con una estenosis pulmonar (cardiopatia) por recibir demasiado riego sanguineo) la intervinieron a los 6 dias de vida, salio mal con paro cardiaco, pero la gran luchadora salio adelante, a las dos semanas la volvieron a intervenir y los 8 meses otra vez, en estos momentos tienen 3 años y medio y ya no la han vuelto ha intervenir,aunque aun no esta bien del todo, puede que la proxima ya sea cuando sea adulta.
Aunque mucha gente piensa que son mellizas o hermanas de diferente edad por la diferencia de estatura y peso (2 kilos),las tengo conmigo que es lo mas importante.
con tu historia me has hecho recordar los malos momentos que pase tambien,temiendo por la vida de mis niñas,lo siento muchisimo,porque nadie mejor que nosotras para saber lo que es pasar por esto.
deseo que tengas toda la suerte del mundo y pronto consigas tener a tu bebe o bebes.
muchos besos y animo!
Lo siento loreyai
yo tambien pase por lo mismo,pero con la gran diferencia que yo si tuve suerte de tener a mis gemelas, porque mi gine de la s.s., vio muy raro que se quitaran en tamaño 3 semanas de diferencia yo estaba de 21 semanas,me dijo que volviese en dos semanas,pero estaba mirando el ordenador para darme la cita y al mismo tiempo pensando y me dijo ,¿te molesta si te mira un compañero,ahora?porque no me he quedado tranquila, y efectivamente el otro medico afirmo que tenia TFF , que llamarian al clinic de barcelona y ya me dirian algo,así que me fui a casa y a la media hora me llamaban para decirme que al dia siguiente tenia que estar en el barcelona,a las 11 de la mañana, yo soy de valencia, así que corriendo hacer maleta y comprar el billete.
fuimos al clinic ,es un equipo excelente,los mejores medicos en cirugia fetal, me dijeron que si hubiese tardado otra semana,las hubiese perdido a las dos, así que la suerte fue en un principio que mi gine no se quedara tranquila y luego el magnifico equipo del clinic ,para que digan de la s.s.
salió muy bien la operacion, aunque la receptora tenia un problema cardiaco por recibir demasiado riego sanguineo.
nacieron en la semana 34, la donante con 1295 y la receptora con 2190,mucha diferencia,pero la donante solo era mas pequeña,pero de muy buena salud, la receptora con una estenosis pulmonar (cardiopatia) por recibir demasiado riego sanguineo) la intervinieron a los 6 dias de vida, salio mal con paro cardiaco, pero la gran luchadora salio adelante, a las dos semanas la volvieron a intervenir y los 8 meses otra vez, en estos momentos tienen 3 años y medio y ya no la han vuelto ha intervenir,aunque aun no esta bien del todo, puede que la proxima ya sea cuando sea adulta.
Aunque mucha gente piensa que son mellizas o hermanas de diferente edad por la diferencia de estatura y peso (2 kilos),las tengo conmigo que es lo mas importante.
con tu historia me has hecho recordar los malos momentos que pase tambien,temiendo por la vida de mis niñas,lo siento muchisimo,porque nadie mejor que nosotras para saber lo que es pasar por esto.
deseo que tengas toda la suerte del mundo y pronto consigas tener a tu bebe o bebes.
muchos besos y animo!
Tff
Hola. Una pregunta. Tienen secuelas neurologicas? mis niñas tenian tff y una murio y la otra tiene autismo.
Conozco otro caso igual y queremos saber mas.
Gracias
