Sindrome wlof parkinson white

Hola
gracias por contestarme,que edad tiene tu niño?cuando se lo detectaron? espero que todo te vaya muy bien .

Hola
eres de palencia?pero no vives aqui?no?yo la verdad no se si irme a otro sitio madrid o valladolid a que me la vea otro cardiologo,aunque a mi me dijeron que es posible que en bebes desaparezca por eso lo de esperar hasta los tres años,aunque gracias a dios no ha tenido nunca la taquicardia....lo de lucia digamos que es un ritmo inusual del corazon.....

Me da miedo solo de pensarlo....
tienes razon que aqui hay poco de todo.a mi niña la hacen las revisiones ahora cada 6 meses ,para hacerla un electro y subir la medicacion conforme suba de peso.lo del cateterismo me da mucho miedo,porque a mi madre que la operaron de obstruccion de la valvula mitral ,no la llegaron a hacer el cateter,la operaron a corazon abierto en la ruber de madrid y lo paso muy mal,pero ella tenia mucho miedo al cateter por que la habian dicho que era muy doloroso,supongo que a los niños les dormiran...tu solo has consultado a un cardiologo?a mi mi cardiologa parece como si no lo diera mucha importancia....a lo mejor es para no asustarme.pero como no conozco a nadie que tenga lo mismo ....sera la unica mi niña?

Gracias
muchas gracias por tu animo.da gusto hablar con gente como tu.

Hola. te entiendo.
Hola.
Soy mexicana, y de provincia, en mi ciudad no existen cardiologos pediatras, nolo cardiologos, las cirugias? ni hablar.

Solo en el D.F., y con este contexto les comparto que Wolff-Parkinson-White (WPW), fué disgnosticado a mi hija de 9 años, luego de un episodio de taquicardia de mas de 290, en electro, la onda delta. A raiz de eso está con medicamento 3 veces al día, y a pesar de eso ha tenido varios episodios que de no atender un cardiologo, podría haber derivado en paro, una vez que se desencadena, en su caso, no para va incrementando cada vez más. Todo lo que les pueda yo decir, sale sobrando, sobre la posibilidad de algun ejercicio, pero cualquier sorpresa, enojo, stress, etc. lo desencadena, por su edad, es necesario que esperemos a probar otros medicamentos y tenemos la esperanza que no sea necesario llegar a la ablacion. Todo está muy reciente y es una enfermedad dificil de afrontar con niños que lo que mas quieren es jugar. Sin emabrgo hay primeros auxilios, tienes que activar según nuestro doctor, los mecanismos bagales, provocar el vomito, acortarla inmediatamente despues, monitorear constantemente el comportamiento existen pulsometros portátiles, tipo pulseras, poner su cara en agua fria y dar masaje en la esq. del mentón. Es dificil, tenemos tres meses lidiando con WPW, me cambió la vida y la de mi familia, educar a un niño, cuando sabemos que está en riesgo que con alguna alteración regaño, limites, etc. desencadene un episodio...ufff. ni les cuento. pero también es una oportunidad de pensar, valorar y disfrutar hoy al máximo a nuestros hijos. no pierdan la fé. nosotros seguimos y seguieremos dando batalla. Mi hija maduró de golpe. ya sabe que medicina toma, cuales son sus primeros auxilios, tenemos medido el tiempo para que reciba la atención adecuada, sabe el nombre y el tel. de su cardiologo, y los alimentos que no puede comer y que no deben administrarle ningun medicamento sin autorizacion del cardiologo.

Se lo que debes estar viviendo.
Hola mi nombre es Maria y vivo en venezuela, tengouna niña diagnosticada con una anomalia de ebstein y un sindrome de wolff parkinson white a los 3 meses cuando presento una arritmia de 300 pulsaciones, por un mes todo estuvo bien tomaba inderal 3 veces al dia, pero luego las arritmias comenzaron a presentarse cada semana en un mes tuvo 5 episodios en las cuales dos de ellos estuvo hospitalizada en terapia intensiva, recibio digoxina y por ultimo amiodarona que es un antiarritmico muy fuerte, pero ni asi las taquicardias cesaban, en la ultima crisis necesito cardiovercion electrica. la llevamos a la cuidad de caracas a "fundacardin" donde estudiaron su caso y por lo dificil de la cituacion decidieron realizar una ablacion via cateterismo, el medico nos dio mucha confianza y a pezar de ser el primer caso en venezuela en que realizarian una ablacion a una niña tan pequeña(5meses), teniamos mucha fe y esperanza.
la intervencion fue un "EXITO" duro 2 horas pero valio la pena. solo tu puedes saber todo lo que se sufre al ver a nuestros bebes sufrir. puedo decirte que el cateterismo no es doloroso para nada, la intervencion se hace con anestecia general, y luego le colocan calmantes por la vena, mi bebe se desperto muy bien.
tiene ahora 10 meses y es una niña complatamente normal. aun esta siendo controlada por la anomalia de ebstein que es una deformacion de la valvula tricuspide del ventriculo derecho, pero a pesar de esto ella se encuentra muy bien, creciendo como una princesa.
Tu niña ha presentado crisis de arritmia?
Ten mucha fe en Dios.

Porfavor informame
hola soy de caracas y quisiera que me informaras en donde le hiciste el estudio electrofisiologico a tu hija ya que me diagnosticaron el sindrome de wolff y me dijeron q el estudio es muy costoso q aprox 40000 bf te agradezco me informes a mi correo carito1986-@hotmail.com

Hola maria
hace tiempo que no entraba en el foro.pensaba que hablaba de una anomalia atipica ya que no oia muchos casos como el mio.
debo decite que hasta hoy gracias a dios mi hija no ha presentado nunca ningun episodio de arritmia desde que se lo detectaron,(cuando tenia diez dias)sigue con sus revisiones cada seis meses con su pediatra-cardiologa y en todas las revisiones ha dado bien el electro,aunque el miedo a lo que pueda pasar siempre esta ahi.....la cardiologa me da muchas esperanzas de que jamas pueda tener un episodio,aunque toma todavia sumial desde que nacio,pero le va bajando la dosis.a mi me dijeron en un principio que ahi que esperar a los tres años,para ver si desaparece,o mas bien si nunca se activa ese cablecito de mas que tienen como me explicaron a mi.me ha dicho que pronto la acabara de quitar la medicacion.yo tuve un embarazo con mucho estres y preocupaciones y siempre lo he achacado a eso,pero la cardiologa me dijo que es algo genetico y que eso no tiene nada que ver.tu que tal pasaste el embarazo?
mi niña la verdad es muy activa y a veces me da miedo de que por eso se la pueda desencadenar ,me obsesione mucho,pero me dijeron que tampoco tenia que ver,y que las rabietas tampoco la influirian para eso.a mi lo de la ablacion me da mucho miedo.me algro mucho de que todo te saliera bien con tu niña.
les ves tan indefensos....
que sintomas presentan cuando tienen una aritmia?en que lo notas?..

Angustiada!
No sabe lo importante para mi encontrarme este foro.
tengo mi bebe de dos meces y al mes dr vida y por casualidad en una cita de control con el pediatra se dio cuenta lo rapido q latia su corazoncito era imposible contar fue remetido inmediatente a urgencia teniendo su frecuencia cardiaca en 290 y bajaba rapido a 170 y asi... tanto q loa medicos me dijieron q podia pasar lo peor... le colocaron diglxina y le repetia por menos tiempo hasta q logro regularse despues le hicieron un holter donde dice q tiene taquicardia sinusal multifocal . pero dicen q hay momentos en el holter q pareceria sindrome de WPW pero ninguno de los cardiologos esta seguro, mi bebe ahora esta estable y tomando lanitop y todos los doctores dicen q hay q esperar hasta ano pero ustedes me entienden la angustia en la q me encuentro es grandisima no imagino q pueda pasar esta es una cituasion muy dificil a sido lo peor saber q tu hijo tiene algo delicado y la impotencia q cualkier cosa pueda pasar... Aveces trato de olvidar pero vivir con este miedo es muy tenax.
X eso encontrar otros casos como estos me tranquilizan gracias a cada mamita x compartir sus exleriencias q en mi caso son muy tranquilizantes y positivas.
Por favor sigan escribiendo y compartiendo como van esos bebes Dios es muy grande y yo se q pronto saldremos de esto.
Bendiciones y fortaleza para todas

Arritmia paroxistica supraventricular por reentrada
Tengo un bebé de casi dos meses, que nació con esta enfermedad. Llevamos todo este tiempo en la UCI, salvo dos días que nos dieron el alta y tuvimos que venir corriendo. Tiene muchas taquicardias y cuando suben la medicación puede estar entre 4 y 7 días bien, pero luego vuelve a ponerse taquicárdico. Los cardiólogos dicen que esto es casualidad y no es un ciclo (estar bien- estar mal), pero ya vamos para la cuarta vez que se pone bien y soy muy pesimista, espero equivocarme. Ahora está tomando amioradona y flecainina. Sus arritmias al principio pasaban de los 300, ahora las hace de 240 - 270. Raramente ceden con frío, al final siempre tienen que poner adenosina y en muchas ocasiones cardioversión (esto me pone muy nerviosa, pues me parece que va a pasar lo peor!). Como es tan pequeño no se puede operar, dicen que hasta que tenga más de 1 año, y que sólo operan en dos sitios en España. Nosotros estamos en Coruña y aquí no lo hacen.
El nació por cesárea, es prematuro, yo fui por una diarrea y al ponerme las cintas y hacer la eco, se dieron cuenta que estaba arrítmico, pero ya llevaba3 ecos y todo era normal hasta ese momento, según ellos. Así que me hicieron cesárea de urgencia con 35 semanas. Al principio sólo hizo 1 arritmia, pero al madurarle los pulmones, ya comenzo a hacerlas seguidas y no paró. Salvo eses días, que comento está bien.
Yo quisiera ponerme en contacto con familias que tengan hijos con esta problemática, para compartir experiencias. Y también saber como llevaís el ámbito familiar, pues yo tengo otros dos niños, que también lo están pasando mal con esta situación, ya son grandecitos, pero también necesitan a sus padres, tienen 6 y 8 años. Ahora el peque está en una habitación, esperemos que de aquí marchemos para casa y no tengamos que volver a la UCI.
Muchas gracias por adelantado.

Hola
hola mi bebe tambien fue diagnosticado desde el nacimiento ahor a tiene 20 dias como se resolvio tu caso la operaron ??? sigue con medicina ???

Taquicardia supraauricular
Hola a mi bebe le diagnosticaron taquicardia pero están en dudas y creen que este apareciendo el l síndrome de WPW ahora tiene 4 meses a tu bebé la pudieron operar slds