Síndrome de turner

Mira aquí
Tienes esta página con foro de familiares de mujeres que lo padecen.

Perdona mi intromisión, pero lo tienes en tu familia?

María.

Me olvide la dirección
http://www.xente.mundo-r.com/turner/principal.html-

http://boards2.melodysoft.com/app?ID=Turner&nombre-=&email=&link=&MAXMSGS=100

Maria

Esta tiene mucho encanto
http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/7158/hom-e.htm

Tuve una beba con sindrome de turner
Hola:
quiza no pueda ayudarte mucho... pero mi beba murio hace un año... el sindrome de turner a mi hija se lo detectaron en una anmiosintesis lo que entendi que es por que los cromosomas que forman la celula original de mi hija (la que determina el sexo en su caso niña tenia que ser XX) ella solotenia una sola X si ella hubiese nacido me dijo la genetista que hubiese sido de estatura muy pequeña (no enana) incapacitada para tener familia (matriz infantil) para ser mas o menos normal tendria que tomar hormonas... y la parte anterior de los pies y manos algoabultadas.... aparte de todo esto mi beba tenia un higroma quistico cervical, acumulo agua en su cuerpecito y final mente murio... lamentablemente me di cuenta quien estaba realmente a mi lado y quiero decirte que fueron muy pocas personas, si tienes una beba asi se como te sientes... yo lo unico que queria era salvar su vida hice todo lo que estuvo a mi alcance para lograrlo.. eso cuando ella se fue al cielo me ayudo mucho, lloraba de dolor por la perdida pero sin remordimiento actualmente tengo una beba completamente normal de 3 meses...lo ultimo que te digo es que pase lo que pase no pierdas la fe en DIOS que es el unico que no te abandona y tiene todas las respuestas a tus preguntas... cuidate!

Actualmente no
estuve embarazada y le detectaron ami beba en el vientre todo lo que te conte... yo estaba dispuesta a cuidarla con el mayor amor... dime tu lo padeces?

Esto me dice el navegador
Sorry, the page you requested was not found.

Ánimo
Hola cariño. Me ha emocionado mucho tu mensaje. Demuestras ser muy fuerte, enhorabuena por el cariño y recuerdo a tu primera hija y sobre todo por tu niña de tres meses, seguro que te da mucha alegría y felicidad.

Un beso muy fuerte.
M Eugenia

Mi familia
No es realmente familia mía, pero como si lo fuera. Para mí es como una sobrina.

Gracias!

Sindrome de turner
Hemos construido un foro sobre el síndrome de turner

http://sindrometurner.1.losforos.es/index.php

que pretende servir de contacto entre familiares y afectadas por el síndrome.
Ruego su difusión y espero vuestra colaboración y participación.
Allí podréis encontrar mucha información sobre el síndrome de Turner.
Un saludo
Volsan

Síndrome de turner foro
El foro sobre el síndrome de Turner ha cambiado de nombre, ahora es

http://sindrometurner.losforos.es/

Os recuerdo que el foro sobre el síndrome de Turner pretende servir de contacto entre familiares y afectadas por el síndrome.
Ruego su difusión y espero vuestra colaboración y participación.
Allí podréis encontrar mucha información sobre el síndrome de Turner.
Un saludo
Volsan

Sindrome turner
si tengo una nena con st que es lo que deseas saber
escribe a mi correo
salbareda@gmail.com

Sindrome turner
quiero contactarme con personas que tengan st y esten en tratamiento con la hgh
gracias

Soy madre de una turner
Hola, mi hija también tiene el síndrome, es mosaico, se lo diagnosticaron a los 14 meses, ahora tiene dos añitos, es una niña espectacular, normal, sólo que ha sido un poco lentica para aprender a caminar y a hablar, pero ya camina perfectamente, está en el proceso de control de esfinteres muy bien, le falta es soltar un poco la lengua, pero es un ángel adorable y es como cualquier niña normal, qué bueno que nos podamos seguir contactando.

Yo soy una chica turner
mi madre estaba igual k tu cuando yo naci hace ya 26 años y hubiera dado media vida para poder verme hoy, soy completamente normal,con la ayuda de la hormona de crecimmiento,y los estrogenos,he pasado muxas horas de mi vida en el clinico de valencia pero todo hoy a merecido la pena mido 157,trabajo en una residencia geriatrica conduzco mi coche en total llevo una vida de lo mas normal,sigo tomando progiluton(es un tratamiento para la mentruacion)sin el no tengo mentruacion,tengo algo de osteoporosis me hacen mis revisiones y hasta el momento con el calcio no tengo problemas,no esta claro k algun dia pueda ser madre mi ginecologo dice k in vitro tengo muxas probavilidades pero tampoco me asusta hay muxos niños esperando ser adoptados.bueno sin mas espero k mis letras te ayuden un poco a entender mas este sindrome,a mis padres se les cayo el mundo encima cuando les dieron la noticia por te lo ponen todo muy negro y luego cada persona somos un mundo besos

Respuesta
HOLA SOY UNA CCHICA DE 26 AÑOS Y TENGO EL SINDROME DE TURNER SIEN ALGO PUEDO AYUDARTE ESTE ES MI COREO SANDY34_7@HOTMAIL.COM

s. turner
Hola. soy la mamá de una nena que tiene el sindrome de turner,. por lo que me dicen los medicos es un sindrome incompleto.-
Te comento que no siempre debemos alertarnos por todo lo que dice en internet.. las variantes son muchas y la verdad es que en este camino solo nuestras hijas nos dan las señales a seguir y debemos estar ahi para reconocerlas para poder ayudarlas y amarlas como son. Su gran problema es con la sociedad que muchas veces no esta preparada para aceptar a alguien diferente, ya sea en cualquier aspecto, fisico o intelectual.-
Depende de nosotros mismos como padres el ayudarlas a verse y sentirce capaces de cualquier cosa.-
No hace mucho me dijeron que debia ayudarla a entender de sus limitaciones!! pèro quien es capaz de juzgar la limitacion de alguien... sea especial o no!!!!...
Las limitaciones las ponemos nosotros mismos en cada individuo y yo como madre no soy capaz de juzgar a mi hija por nada... creo que es capaz de cualquier cosa y se lo hago saber cada día...y cada día la amo y la acompaño en cada cosa que quiere emprender.-

Alguien
Tengo una nena con el sindrome y me gustaria contactarme con los padres de nenas o mujeres que tengan el sindrome.- Mi correo es gcoronel.contreras@hotmail.com
Gracias

Foro
Hola, trate de ingresar al foro pero no pude, esta bien la direccion?

Ten fe
hola soy cami, un medico me decia que tenia sindrome de turner,porque tenia 19 de edad y no tenia menstruacion, estaba desesperada, me queria morir, fui a la iglesia, supe que la virgen de Guadalupe era patrona de las mujeres que querian tener hijos, le rece, al ano me vino normalmente, hoy gracias a Dios y a ESTA VIRGENCITA se que no lo tengo, se que siente tenerlo , quiero darles mi apoyo, y no pierdan la fe.les deseo lo mejor, que Dios y la virgen de Guadalupe los bendigan.

Síndrome de turner
Hola,
soy madre de una preciosa niña que tiene el síndrome de Turner. Ante nada querría aclarar que nuestras niñas no estan enfermas, sinó que simplemente tienen una afectación genética. A mi hija se lo diagnosticamos tarde, a los 5a, debido principalmente a que no crecía ni engordaba. Entonces le empezaron a suministrar hormona del crecimiento: ella llevó a la escuela el aparato de suministro de la hormona, se lo enseñó a sus compañeros y les comunicó que la hormona "la ayudaría a crecer". Ahora, a los 7años acabados de cumplir está perfecta, alta com las más bajas de su edad; con unas notas espectaculares; y sin ninguna "anormalidad".
Des de mi punto de vista se tiene que estar alerta pero no agobiarnos: que le cuesta caminar (mi hija caminó a los 18meses), ayudarla con ejercicios de psicomotricidad; que le cuesta crecer, ayudarla con hormona; que le duele muuuyyyy poquito el oído, correr al médico para que no tenga infección, pues normalmente el aparato auditivo lo tienen muy pequeño y las infecciones les afectan mucho,...
Y ante todo calma: son niñas no standard, que con nuestra ayuda (NO SOBREPROTECCIÓN) las hacemos standard

A luchar por ella
yo me llamo aida y tengo sindrome de turner detectado desde los 2 años y ahora tengo 22 mi consejo es seguir adelante que con tratamientos el turner mejora

Respuesta
soy chica de 21 años con sindrome de turner diagnosticado a los 2 años llevo tratamiento desde los 7 y tuve la regla a los 12 sin necesidad de tomar medicacion y mi ginecologo dice que asta podria tener niños con ayuda de unos farmacos a si que paciencia y llevala donde te digan que clase turner tiene y que te ablen un poco del futuro porque cada niña con turner es un mundo diferente si quieres contactar conmigo mi msn es aidacollgrau_21_@hotmail.com

6 de juilo del 2008
MIRA YO SOY UNA CHICA DE 20 AÑOS CON SINDROME DE TURNER Y LO QUE DICES ES VERDAD CADA NIÑA CON SINDROME DE TURNER ES DIFERENTE, QUE A UNAS NIÑAS LES AFECTE LA PARTE REPRODUCTIVA OTRAS NO, PERO LA VIDA DE NOSOTRAS ES TOTALMENTE NORMAL, MED ALEGRO TU COMENTARIO ES MUY POSITIVO Y DE VERDAD QUE ME DA FUERZAS, QUISIERA CONTACTARME CONTIGO MI MSN ES stephanieparra.18@hotmail.com

Vivir mejor
Hola!
Trabajo como psicóloga en un instituto y tengo una alumna con 16 años con este síndrome, se encuentra un poco perdida y sola y me gustaría poder ofrecerle información y experiencias parecidas a las de ella para que entienda más lo que le pasa y vea que es posible llevar una vida mejor, por lo que agradezco cualquier información que me podais enviar.
Muchas Gracias.
Martina Martínez Pérez

deseamos contactar con familas con hijos sindrome de turner.preferentemente con residencia en Gaaalicia o cercanias

Sigue adelante
que dios te bendiga, soy madre de una niña de 10 años con sindrome turner,me alegra saber que se puede salir adelante, pero igual me entristece, por mi hija sigue luchando con sus problemas de salud, ahora sta en evaluacion de coartacion aortica,sta en prueba para q la operen y spero q ella supere todas sus difilcutades y podamos disfrutarlas.mi email es: jullygenny26@hotmail.com

Hola a todos, mi hermana tiene el sindrome de turner. Tiene 26 años, mide 156 y es una chica totalmente normal,es muy presumida,cariñosa y es muy feliz.

Madre
Soy madre de 1 chica de 13 años con Sindrome de Turner no se k años tendra la tuya pero seguro que podemos ayudarnos mutuamente .

Shakira
hola soy una chica de turnet tengo 16 años te puedo alludar a resolver algunas de tus dudas ponte en contacto con migo estare encantada de alludarte en lo que pueda

Hola
recién estoy empezando con este tema mi gorda nació prematura y la operaron de coartacion de aorta a los 6 dias de vida, hoy tiene 5 meses y nos enteramos que tiene sindrome de turner por el examen genetico, tengo muchos miedos pero hoy está muy bien y pasamos lo peor que fue lo del corazón, saludos

Padres con hija st
yo soy madre de niña St de 8 años... mi email. maryluzcabrerasanchez@hotmail. com

Abby
hola me gustaria palticar contigo porque al igual que tu yo tambien tengo el sindrome de turner y me gustaria conocer al personas con este sindrome para
apoyarnos entre nosotras
espero y se pudieran comunicar conmigo este es mi correo
abilene_16_3@hotmail.com
bye saludos

Necesito información
A mi hija le acaban de diagnosticar el sindrome de turner pero me dicen que existen probabilidades que no sean tan pronunciados los sintomas porque uno de sus cromosomas está alterado y no ausente... por favor si pueden escribanme a mrios03@gmail.com. Estoy averiguando todo sobre el tema y la verdad, estoy un poco preocupada... Gracias!

Hola a todos soy beatriz de venezuela
LA VERDAD NO SE SITENGA EL SINDROME DEL TURNER PERO SI LES DIGO QUE SON PARECIDAS LAS CARACTERISTICAS NO APARENTO MI EDAD COMO OTRAS COSAS NO PUEDO TENER HIJOS Y ESO ES LO UNICO QUE ME ENTRISTESE GRACIAS A DIOS MI ESPOSO NO ME EXIGE TENER EL TIENES SUS HIJOS ,PERO NO HAY COMO TENER LOS SUYOS VERDAD , PERO ESTOY TRANQUILA SOY CRISTIANA EVANGELICA Y YO SE QUE DIOS ME PONDRA UN BEBE EN MI CAMINO ASI SEA ADOPTADOS ME ENCANTARIA PERO MI ESPOSO NO QUIERE ADOPTAR QUE AGO? BUENOS SE LES QUIERE MUCHO NO SE ACOMPLEJEN POR ESO PALANTE DIOS LOS BENDIGA ENORMEMENTE ,

Hola soy beatriz
MIRA COMO ESTAS COMO SON LOS SINTOMAS DE TU HERMANA YO TENGO 36 AÑOS CUENTAME GRACIAS

Respuesta al sindrome de turner
Hola, mi hija tiene sindrome de turner, quisiera hablar con madres o mujeres que lo tengan para poder intercambiar experiencias.
Gracias por responder.

Respuesta a madre
Hola, tengo una hija tambien de 13 años con sindrome de turner, me gustaria hablar contigo para intercambiar experiencias.

Gracias

Soy padre de hija con s.tuner
Me gustaría que me contarás tu experiencia porque hace unos días me han comunicado que mi hija mayor de 10 años tiene el sindrome de tuner y la verdad es que estoy bastante mal, creo que no debería leer todo en internet pero es imposible dejar de pensar, la semana que viene le hacen todas las pruebas de la vista, oido, cardiaca ,de la barriga etc... y los medicos se han dado cuenta de esto a través de realizarle un cariotipo creo que se llama pero de aspecto es totalmente normal no tiene de momento ningun sintomas de todos los que he leido en internet solo que es bajita mide 1.30 cm con 10 años y seis meses.
Por favor escribeme algo, te lo agradezco.

Alonso.

Sindrome de tuener
hola yo tambien queria contactarme con algun padre yo aun no recibo el diagnostico de mi hija pero estoy casi segura que es turner.

! asi es la vida
bueno tengo 19 años , y lamentablemente tengo que vivir
con este problema del sindrome de turner , yo lo tengo
y la verdad me trajo grandes difilcultades en todo sentido
estoy segura que no hay problemas en compartir
experiencias y cuento con el apoyo de mis padres gracias a dios .

Turner
hola como ia e explicao en otras paginas tengo este sindrome i te digo k no te preocupes ante todo explicale a tu hija esto i cuentale que no es ninguna enfermedad a mi me lo diagnosticaron a los 9,10 anyos i me inyectaron las hormonas,i me fue bastante bien me desarolle los caracteres secundarios de las mujeres i me explicaron que aunque no pudiese tener ijos mi utero puede aguantar un embarazo si es inyectao nse si me entiendes...
en fin aunke no se si te servira de muxa ayuda pero esta bien k lo haias descubierto antes xk como mas temprano lo descubres mas buen pronostico tiene. yo llegue ahora a tener una estatura normal de una chica de mi edad e llegao a tener 1:52 aunke me estan operando xk tengo malformacion de los huesos de los pies... i me a ayudado a crecer... en fin k aunke no te puedo ayudar muxo... xk cada xica con sindrome de turner le afecta de diferente modo.... un beso i animos!

Me alegro!
Mira maja. Desde hace un año sé mi hija de 8 años es una niña turner. Hoy le ha tocado revisión con la endocrina y todo se supone va muy bien. Cómo bien dices, cada niña es un mundo. Ella es lista, bonita " a su manera" (graciosilla más que guapa), muy ágil...bueno , que te voy a decir de mi niña... Todas las pruebas que le hicieron el año pasado (ya sbaes, corazón riñón...)...todo está perfecto, ha traído la salud de hierro de sus hermanos. Si no fuera por la eco de los ovarios... No sé si después de asumir esta definición e irme acostumbrando a que se pinche todas las noches, digo, no sé si cada vez lo llevo peor o mejor. Creo que me da pavor que llegue a sus doce años y enfrentarme al siguiente tema. Además ella es como una calcamonía mía, niñera, madraza. Un día como hoy necesitaba hablar con alguien. Tus palabras me han dado una luz. Gracias y un abrazo. Ana.

Tengo lo que buscas
hola yo tengo 16 años y estoy por cumplir 17 en julio, tambien tengo sindrome de turner y estoy segura de que la puedo ayudar en algo... me encantaria poder comunarme con esa chica a quien mencionas.. mi mail es camilatuozzo@hotmail.com
a pesar de los problemas que tengo tengo una mentalidad positiva y la esperanza de que todo va a ser mejor, con el tiempo aprendi a hacerme valer por mis conocimientos, por mis buenas acciones y mis virtudes... espero poder contagiarle a esa chica el optimismo que necesita.
con mucha ansiedad espero tu respuesta

Respuesta
usted es una muy buena madre y se preocupa mucho por su hija segun pude leer, cuando llegue su hija a los doce no tiene de que preocuparse... eso es algo que su hija ira enfrentando poco a poco y debe de saber que tiene que en ese momento apoyarla mucho y convenserla de que todo va a ser mejor (creeme lo sera) asi como mi mama hizo con migo y hoy con 16 años soy muy agradecida por no haberme dado por vencida a los 12 o 13
al principio le va resultar muy dificil asimilar la idea de que todas las noches tiene que darse una inyeccion pero te aseguro que saber que tiene el resto bien le va a causar un gran alivio.
por suerte tiene esa inyeccion y tan to usted como ella deberia de estar agradecida (de no haber sido por esa inyeccion nose que habria sido de mi jaja).
yo ya pase por esa etapa y te aseguro que el resultado es asombroso... segun los medicos no iba a pasarel metro treinta a los 16 y sin embargo gracias a esa inyeccion y a algunas pastillas a la edad de los 13, ahora ya paso el metro cincuenta y estiman que podre seguir creciendo.
espero poder ayudarla en lo que pueda

Respuesta, todo va a ser mejor
no tenes de que preocuparte!!! creeme si tu hija aparentemente es normal, no tendran muchos problemas por la enfermedad, ademas si tiene diez años tu hija todavia tienen oportunidad de ayudarla, te aseguro.
si tu hija ya sabe de esto, es importante que la alientes mucho y la apoyes. que ella entienda que todo va a ser mejor y que es normal tener un poco de miedo, de bronca y demas (cuando yo empece la tenia y no me gustaba qe me dijeran que mi hermana 1 año menor pareciera mas grande que yo y fuera mucho mas alta y a diario me preguntaba como hubiera sido yo si no tenia la enfermedad)
yo fui tratada y te aseguro que los resultados son expectaculares, no tengas miedo porque siempre uno puede salir adelante, si tu hija es una buena persona, creo que su estatura es lo de menos, eso aprendi durante todos estos alos de tratamiento.
yo me vengo tratando desde los 7 y hoy ya cumplo 16, te aseguro que por mas de que paresca imposible, vale la pena y sobre todo nunca hay que perder esperanza (que habria sido yo sin ella jajaja)

Que suerte!!
tambien tienes 16?? bueno imagino que ahora 17, yo los voy a cumplir este año. me encantaria poder conversar con vos, es lindo saber que hay alguien que esta pasando por lo mismo que vos y te puede entender y ayudar, ojala me respondas

Sindrome de turner
Hola,
soy una madre de una niña con sndrome turner. Se lo diagnosticaron nada mas nacer , ahora tiene 4 años y medio y esta muy bien dentro de lo que cave. Mide 96 cm y esta en tratamiento hormonal desde hace 1 año y medio .
Me gustaria tener contacto tanto contigo como con los demas que estuvieran pasando por esto.
Mi msn es nena1816@hotmail.com

Hola desde argentina
Mi hija menor( hoy tiene 25 años le diagnosticaron recien a los 14 años el sindrome de Turner,por estudio genètico.
Desde recien nacida tuvo muchos problemas y el pediatra no hallaba en que encuadrar sus diferentes problemas
Lo que se le sumo( que nada tiene que ver con el sindrome es una hidrocefalia NO evolutiva hasta los 5 meses,la cual por milagro no nececito colocarle vàlvula,pero las secuelas fueron una afasia de comprension,por lo cual desde los 4 años hasta hoy realiza fonoaudiologia,y apoyo psicolgico
Hay muchas cosas propias del sindrome que si las padece,a los 18 meses la operaron de un ductus cardiaco,pero por el bajo pesos no se pude hacer antes,las hormonas de crecimiento deberian haberse intentado( aunque no se logra mas que pocos cm màs de estatura y puede haber deformidades)
Tiene riñones en forma de heradurra,menstrua articficialmente( con anticonceptivas)hipotiroidismo ,hipercolesterolemia
De meses de nacida tuvo infecciones urinarias a repeticin,infecciones de oidos demasiado frecuentes,ahora se estabilizo
No tiene complejos por su estarura( mide 1,50cm)pesa 46kg
los primeros estudios ecograficos de sus ovarios y utero ( infantil),pero el año pasado el tamaño aumento
Ahora se està observa que el genus valgu( deformacion,rotacion de las rodillas) se pueden ver imagenes por google.Se le hizo ayer un espinograma que es una rx de cadera a tobillo de pie( ven el grado de avance para una posible cirugia o rehabilitacion muy frecuente
No tengo problemas en responderles si tienen alguna duda

Sindrome de turner
hola me llamo fedra tengo una hija con sindrome de turner ella tiene 15 años y esta en tratamiento en el hospital de ñinos de sorludovica de la plata de la provincia de bs as. yo soy de campana y tengo 38 años me gustaria ablar con otra mama que tenga a un hijo o hija con la misma enfermedad nos vemos y gracias. les dejo mi direccion de imail para los que quieran ablar. flopy_27myf@hotmail.com