Hola muchachas participo de vez en cuando en el foro, lamentablemente el trabajo no me permite escribir mucho.
Desde hace un tiempo leo ciertas opiniones sobre el síndrome de down y los temores q cualquiera tendríamos si su bebe naciera con él... bueno pues aquí en mi país (Perú) no es muy difundido eso del examen de translucidez nucal y eso que me atiendo en una clínica particular, en fin, no me la hicieron y aunque soy muy joven (24 años) tengo temor de que mi hijita nazca con algún problema (de cualquier tipo) hasta ahora todo se desenvuelve con normalidad, sus movimientos, su tamaño, pero quizás por lo aprensiva que soy trato de prepararme de cierta forma por si mi bebita no nace tan privilegiada como otros angelitos, es así que después de tanto leerlas entré a una página que por ahí recomendó una mamá con un pequeño con síndrome de down, el resultado: encontré algunas cosas muy lindas sobre personas que lo viven o ya lo han vivido (quién mejores que ellos para decirnos lo que se siente tener un hijo así) me animo a ponerles un poco de lo que encontré por ahí alguna mami que espera un bebé con s.d. se anime o quizás vean desde otra perspectiva el hecho de que a nuestro hogar llegaría alguien diferente. No pretendo que se juzgue a nadie sobre si es correcta o no la decisión de tener un hijo con s.d. creo que esta respuesta varía con cada persona al fin todos sabemos tomar decisiones y sabemos también cuáles decisiones tomar para ser felices.
La página corresponde a la de una pequeña de nombre Nerea, sus padres se enteraron de su síndrome cuando nació:
Mi nombre es Nerea Aguilera Martos nací el 03/01/2001 en Sevilla, ahora vivo en Mairena del Aljarafe y no sé qué mis padres y toda mi familia se pusieron muy tristes ese día, debe de ser por eso tan raro que llaman "Síndrome de Down".
Al primero que me presentaron fué a papi, me pusieron en sus brazos, yo tenía los ojos muy abiertos y el pelo muy negro, más adelante podran ver la foto, no dejaba de tocar mis manos y hacer muecas con la boca, me tuvo un rato en brazos mientras unas señoras con batas blancas le decían que yo tenía eso tan raro que he dicho al principio, el se puso muy serio y no se atrevía ni a moverse para llevarme con mami, después de un rato me devolvió a las señoras de las batas blancas y me llevaron los tres a conocer a mami.
Las señoras de las batas blancas dijeron a mami lo mismo que a papi, que yo tenía la cosa rara esa, ella no lo creía, y preguntó a las señoras si estaban seguras de que ese era su bebé, yo no dejaba de preguntarme ¿por que no me cogen y me abrazan? de pronto papi se abrazó a mami y rompieron a llorar los dos juntos.
Cuando nos acompañaron a los tres a la habitación del hospital en el camino paramos a conocer a parte de mi gran familia, estaban los abuelos, titos, primos y amigos, todos se unieron a la llantina y yo sin enterarme de que era esa cosa. Eso duró todo el día, cada vez que venía alguien nuevo a la habitación se volvía a repetir lo mismo, abrazos y llantos, ¿me quiere alguien dar de comer, por favor? menos mal que fué pasando el tiempo y dejaron de llorar.
Ahora no dejan de decirme que si bonita, que ojos tienes, que grande estás ya,. ¡Que pesados!, menos mal que las cosas se han normalizado, espero que con el tiempo alguien me cuente que es eso del síndrome de down.
Nerea
Cuando estás esperando un bebé con toda la ilusión del mundo y te dán la noticia de que tu hijo padece síndrome de down, parece que el mundo se acaba, todos los esquemas ilusiones, planes, ese día se vienen abajo, no sabes que decir, que hacer ni que pensar.
Pero aunque es más de lo mismo, digo lo mismo porque les llegarán noticias de otras familias con hijos con s.d. que les dirán lo maravillosas y cariñosas que son estas personas, ese día es solo un momento comparado con todo el tiempo que nos queda para disfrutar de nuestra hija Nerea.
Toda la información que se recibe sobre esa enfermedad está bien, pero no hay que pensar en que todos los síntomas que pueda padecer una persona con s.d. los vaya a tener. Cuando tenemos un hijo "normal" nadie nos dá una relación de enfermedades y peligros que le van a acechar durante toda la vida, por lo que no nos preocupemos del síndrome y de sus síntomas más de lo necesario y dejemos que sean los especialistas quienes nos orienten.
Creanme hoy es 17 de febrero de 2.001 ella solo tiene 45 días, ya hace mucho tiempo que me olvidé del síndrome y solo veo a Nerea, un bebé como otro cualquiera, mi bebé.
Desde esta página quiero agradecer a toda la familia y amigos el apoyo tan grande, el cariño que nos han dado y el que les queda por darnos a mi mujer, a mi hija Nerea y a mí.
Juan Carlos Aguilera
Canción de cuna escrita por la mamá de Nerea:
Cuando naciste
que alegría sentí
Todo tu ser
ocupaba mi mente
luego mas tarde
quería morir
cuando dijeron
que eras "diferente"
Pero algo en mi, se reveló
dijo ten calma y
mucho valor, te alegrarás
ya lo verás pues ella es AMOR.
