Aminocentesis con resultado down
Llevo tiempo leyendo vuestros mensajes y me habéis ayudado mucho y dado mucha información y aunque hoy es uno de los peores dias de mi vida, quería contaros mi experiencia.
Tengo 36 años y estoy embarazada por segunda vez, tengo un hijo de 18 años sano. Me quede embarazada con relativa facilidad, soy muy regular y a los 3 dias de atraso sabia que estaba embarazda. Me hize todas las pruebas y todo bien hasta el triple screening. En la ecografia de las 12 semanas, en vez de casi 13 estaba de 11+3, me extrañó por lo regular que soy. Al tener esta variación de fechas los análisis decían que no coincidía la edad fetal con los resultados de los análisis.
Me dice el ginecólogo que a lo mejor había que repetirmelos, que me fuese que me llamaría. A los dos días me llamó y me dijo que a la vista de lo raros de los resultados, ni malos ni buenos, era recomendable aminocentesis, aunque el pliegue nucal era normal 1.2, había hueso nasal, todo normal.la recomendaba.
Inmediatamente pusimos fecha, yo lo tenia muy claro y a esperar.
La espera ha sido una agonía, por fin llegó en 9 de noviembre y me la hicieron, vi al bebe moverse, mucho mas gordito... La prueba no fue nada dolorosa, el reposo bien, y esta mañana me confirmaron mis miedos, es down, no se el sexo, no me lo han dicho.
El lunes tengo que ir a sevilla a interrumpir el embarazo, me esperan 4 dias de angustia, pero creo que es la mejor decisión que se puede tomar.
No espero que todo el mundo me comprenda, pero es mi decisión.
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Es muy duro...
Yo pasé lo mismo que tú, solo hace hoy 60 días, y el SHOCK! fué tremendo, también me quedé en estado de sorpresa por no decir otra cosa, un descuido o lo que quiera llamarse, a principio no quería ni creermelo..luego una emoción tremendo que me arrebataron al saber que venia con SD, el triple screening me dió con un porcentage de 1/64, y me tocó la bolita negra...un palo del que no sé si superaré.....aunque de nuevo me quede un día,...
Solo animarte mucho, y apoyarte en estos momentos dificiles, apoyate en los que te quieren y lo que has hecho o harás es lo que te dicte el corazón, aunque leas y leas mucho, solo tú es quién decide el que hacer.....
Yo lo tenía muy claro, si venia mal......e hice lo que me dictaba la cabeza y el corazón.
Admiro a muchas mamas que deciden darle la vida.....y admiro por igual a las que por otras circunstancias no quieren seguir hacia delante.
a ti te admiraran igual!
besitos
Es muy duro...
Yo pasé lo mismo que tú, solo hace hoy 60 días, y el SHOCK! fué tremendo, también me quedé en estado de sorpresa por no decir otra cosa, un descuido o lo que quiera llamarse, a principio no quería ni creermelo..luego una emoción tremendo que me arrebataron al saber que venia con SD, el triple screening me dió con un porcentage de 1/64, y me tocó la bolita negra...un palo del que no sé si superaré.....aunque de nuevo me quede un día,...
Solo animarte mucho, y apoyarte en estos momentos dificiles, apoyate en los que te quieren y lo que has hecho o harás es lo que te dicte el corazón, aunque leas y leas mucho, solo tú es quién decide el que hacer.....
Yo lo tenía muy claro, si venia mal......e hice lo que me dictaba la cabeza y el corazón.
Admiro a muchas mamas que deciden darle la vida.....y admiro por igual a las que por otras circunstancias no quieren seguir hacia delante.
a ti te admiraran igual!
besitos
Hoy he interrumpido el embarazo
Se acabó, hoy me han interrumpido el embarazo, un palo que va a costar superar. Gracias por contestarme...
Muchos ánimos....
Es lo único que se me ocurre decirte, en estos casos una necesita eso, animarse y de alguna manera superar esto rapidamente como mejor se pueda.
Pasar por esto, solo lo sabemos las que lo hemos vivido, hoy en dia y hace poco de eso, tengo otra ilusión la de volver a quedarme lo más pronto posible...tenemos la desgracia de pasar por esto, pero es tan remota la mala suerte de volver a pasarlo.......que puede más las ganas de volver a ser madre!!!
un abrazo
Yo también dejo mi opinión y mi experiencia
Yo soy una madre de una niña con síndrome de Down y cardiopatía congénita, pero además mucho antes de ser madre ya conocía el mundo de la discapacidad pues por mi profesión he trabajado en colegios de educación especial, y también en el mundo de la salud, por lo que he visto y vivido muchas cosas. Y para empezar en ciertos centros sí que viví lo más crudo y duro de la discapacidad, y no solo del SD, que eran los menos en número y en afectación, y eran los menos en estos centros no porque fallecieran a edades tempranas, si no porque su integración a nivel educativo es mucho más común, aunque también cada vez es más difícil ver o encontrar a un niño con SD, no por el hecho de que fallezca a edades tempranas, sino porque simplemente no nacen. No al igual que otras discapacidades que por ahora no son diagnosticadas prenatalmente o aparecen posteriores al nacimiento, y simplemente es así porque no ha sido evitable.
Nuestra sociedad es así de triste y simple, eliminar al diferente. Tarde o temprano eliminaremos a todo lo que consideremos no ideal, perfecto, porque será mejor y más cómodo para esta sociedad en la que vivimos, es así de triste y duro, pero el ser humano es así de cruel.
Pero también trabajo en el mundo de la sanidad, y he visto las camas de hospitales y de UCI pediátricas, y las enfermedades no distinguen entre niños cromosómicamente sanos o no. Y te pongo un ejemplo para mi muy cercano, la cardiopatía de mi propia hija, pues se supone que por su SD debería ser más débil, pero en la época en la que mi hija estuvo ingresada y posteriormente operada, por aquellas camas de hospital pasaron muchos niños con cardiopatías, ninguno de ellas sociedad a ninguna cromosopatia, y alguno de esos niños no superaron la dura prueba de la operación, otros necesitaron semanas y semanas para recuperarse, pero mi hija, con una cardiopatía muy seria mantenía una fortaleza envidiable por muchos de aquellos padres y se recupero de una forma asombrosa. Y este caso tan directo no es el único que conozco.
Y ahora en relación a la vida adulta de una persona con SD, para empezar la población en España ha descendido mucho en los últimos 10 años, debido en parte por el fallecimiento de las personas SD adultas, y en su gran mayoría por la bajísima natalidad de bebes con SD. Actualmente la media de edad es de 50 años, pero va subiendo debido a que en los últimos 30 años estas personas son tratadas medicamente y siguen un buen control de salud. Anteriormente lo habitual era que no salieran del círculo familiar absolutamente para nada o internados en centro donde solo se les proporcionaba comida y descanso... Cada vez va siendo más habitual que superen esa edad y con una calidad de vida muy buena.
A nivel mental, debido sobre todo por la atención recibida en las últimas décadas, los adultos con SD son cada vez más independientes, la gran mayoría sabe desplazarse en su población en medios de transportes urbanos, no hablo de desplazarse en ciudades desconocidas, pues hasta yo cuando he viajado fuera me he perdido, esa vida cada vez más independiente hace que sean ellos quienes realicen su aseo personal, elijan su ropa o alimentos, y así muchas cosas. Es verdad que poco viven de forma independiente, pero ahora me pongo a pensar y la verdad es que la independencia no está fácil para nadie, mi madre hoy por hoy todavía quiere saber donde estoy, donde voy a lo que hago.
Bueno, he querido entrar en la conversación porque en muy pocas ocasiones se defiende la vida de una persona con discapacidad, sea cual sea. Y mi visión de la discapacidad también es muy realista, ni todo es tan negro como lo pintan, ni tampoco es de color de rosa, ni mucho menos. Pero la vida es y será una lotería así que un diagnóstico prenatal no puede asegurar la felicidad de un hijo ni la de sus padres.
Pero quizás el SD y otras pocas por ser tan fáciles de diagnosticar prenatalmente está siendo causa de exterminio (si exterminio), porque solo nos planteamos que son débiles, enfermos y que van a sufrir.
Yo he tenido la oportunidad de hablar con SD adultos, y lo que les hace sufrir no es una enfermedad que puedan padecer, sino el rechazo de la gente que les rodea y la soledad.
Podría pasarme horas escribiendo, pero sé que mis palabas no cambiaran el mundo, pero si solo a una persona le valen para ver más allá de la discapacidad de su futuro hijo las doy por bien servidas.
Un saludo.
La cuestión..
No sé, si es estar de acuerdo o no, es hacer de un " problema" ( y lo pongo en comillas,para que luego se diga que el SD no es un problema o una causa)... la mejor solución que uno desee.
Ya somos mayores, para " leer" escuchar o que nos llenen la cabeza con discursos...SI,YO ME PRACTIQUE UN LEGRADO POR SD, y???...
Admiro, las personas que deciden tirar hacia delante estos embarazos, de la misma manera que admiro, a las que NO deciden tirar hacia delante con el embarazo.
Cierto es que nadie sabe, si las anomalias o complicaciones que puedan haber, en un parto, en el primer año de vida...o en cualquier momento, no las detecta una amnio...
Ejemplo; mi sobrina tiene 13 años, una niña amada y deseada por todos, nació sanísima, o eso es lo que el test de APGAR, nos avaló....Mi sobrina tuvo, un ICTUS CEREBRAL, cuando el parto? ( el test de APGAR, no lo indicó), el primer dia de vida ( no se sabe), a la semana? al mes?......NI IDEA! nadie nos lo dice....pero nos dijeron, que no caminaria, no hablaria, no se valdría por si misma.....MI niña, preciosa morenaza, salta, camina, habla, rie, llora, se enfada, se rie...como cualquier niña de su edad......su " defecto", tener un brazo engarrotado, y la pierna con secuela, debido que fué en su parte derecha.....Y????? , me quedaría con ella el resto de mi vida, es cariñosa, divertida, y muy inteligente...si tenemos en cuenta que le funciona una parte pequeña del cerebro derecho y el resto perfectamente!!!, saca buenas notas, es FELIZ!!!!!!!!....
Pero...yo sé cuanto sufre mi hermano y mi cuñada, ....médicos, fedulas, aparatos, medicinas, pruebas, scanners, tacs.......!!!! yo lo he "mamado" desde hace 12 años, y sé que es verlos sufrir, el sufrimiento de mi familia, es mi sufrimiento!! hace pocos días mi sobrina me preguntó, porqué ella no era normal??? mi contestación; fué TÚ cariño eres normal, el resto no es normal....
Y con este termino.......Amo a mi sobrina, como si fuera mi hija ( soy mamá de una niña de 9 años), la adoro, me la llevo a todas partes, al cine, a casa, de compras,,,donde sea!!!!!!....pero daría todo lo poco que tengo para poder " solucionar" su defecto, enfermedad, o mejorar sus condiciones....
YO me quedé en estado, y era feliz, un bebé que no me esperaba...pero allí estaba, lloré mucho, lloramos todos,cuando supo que tenia T21....entiendo y admiro cuando veo una mama con su bebe con SD, pero yo, YA vivo el día a día con mi sobrina, la lucha, la fuerza, la entereza de los que estamos alrededor.....y fué ella mi sobrina quién me abrió los ojos....( nuestra charla queda para las dos)....
Así ...que el mismo derecho tengo PARA ADMIRAR, como el mismo derecho teneís PARA ADMIRAR, a las que decidimos que no queríamos ver sufrir...más de lo que se debe sufrir en esta vida.
Y puede que sea muy cruel decir esto....pero cada verano, veo a la misma familia pasear por donde veraneamos, un matrimonio con 2 niñas, una niña que cada dia crece y esta preciosa, y ottra en un cochecito de ruedas, tirada por su padre, por su madre, o por su hermana, postrada en esa silla toda su vida....12 años tiene la niña, su familia un ejemplo a seguir.....le dan la comida en la boca, la llevan a la playa, le hablan, le limpian.......pero Y LA NIÑA???....alguién ha pensado si ella es feliz? ...una niña con una gran deficiencia, ...para los padres es admirable, para la familia un orgullo.....pero una sola VEZ el padre, me dijo ...." SI LO PUDIERA HABER EVITADO"....
Pués eso es lo que hice YO, evitar!!!! EVITAR!!!! EVITAR!!!!...
saludos a todas.
Laerrtes...
Es precioso, todo lo que haces con tu hija!!! igual que lo hacemos todas por nuestros hijos-as...
Yo tengo una preciosa niña de 9 años, sanísima, creo que desde que tiene 3 meses hasta el día de hoy con 9 años, jamás ha faltado a la guarderia, al cole....ni nada, fuerte como un roble, no me hice amnio con ella, los analísis eran correctisimos, nació sietemesina...pero fuerteeeeee!!!!
Bastante, hacemos para tirar con nuestros hijos hacia delante, ir a recogerla al cole, clases de ballet, de ingles, cumpleaños de los amiguitos del cole, ...etc....!!!
Cuando supe que estaba embarazada de nuevo después de 9 años....fué increible nuestra ilusión, y digo nuestra porqué asi fue de todo el mundo, cuando el triple screening, me arrojó alteraciones en los analisis, me recomendaron una amnio...cuando esta me arrojó una TRISINOMIA......
Que necesidad tengo yo....que me podría traer felicidad, SEGURO, amor? SEGURO, paz? SEGURO.....pero y el futuro de mi hija la mayor????es que mi hija de 9 años, no me dá paz, felicidad, amor, abrazos y besos???...
Solo quería evitar, darle y ojito a ver como lo lees.." una carga" a mi hija mayor...
Sé que no me equivocado con mi decisión, y quizás hice mal según tu....la amnio me aseguraba un 95% de SD, y un 5% de error....jamás fuí a por los resultados finales!! a partir de aquel dia mi vida hizo un borron y cuenta nueva...
Y si algun dia vuelvo a estar en estado, volveré a pasar por una amnio, o por una biopsia de corion, y seguiré pensando....como ADMIRO a las personas, mamas y papas, que deciden tener un bebe con SD, y como admiro a las que NO.
A parte de SD, quien me aseguraba a mi, que mi niño, solo tendria una deficiencia, nadie me aseguraba, cardiopatias, ni otras dificultades de la vida....ni siquiera me dijeron que mi bebe sobreviria en mi barriga durante 9 meses......
Más sufrimiento????
gracias
Por todo esto...
Es por todo esto, por lo que no suelo participar en este tipo de foro, porque yo no voy a juzga a las personas que realizan un aborto sea cual sea el motivo pues es una decisión muy dura y valiente, porque hay están nuestras libertades.
¿Pero porque me he sentido juzgada yo? ¿Por que tengo que defender lo que dijo con datos? Como dice Laeerte ¿las estadísticas sirven?? Actualmente es todo tan cambiante. Pero si quieren estadísticas pueden encontrarlas en distintas organización de Síndrome de Down.
¿Por que las experiencias personales no pueden ser también de esperanza?, parece que solo enferman y mueren los niños con síndrome de Down. Yo conozco y puedo hablar de niños sanos que se fueron, pero no quiero meterme más en este tema, me pone triste y yo también estoy actualmente estoy embarazada y siento como tu "cosasbebe" que estas conversaciones no van a ninguna parte, de deseo un feliz embarazo y lo mejor para tu futuro hijo, se que seguro se lo darás.
Solo sé que por mi hija daría la vida y por el hijo que espero igualmente.
Como cualquier madre, porque yo solo me considero una solo una madre que hará lo que está en su mano para darle todo a sus hijos., pero al igual que si no tuviera ninguna discapacidad también daría dado todo por ella. Que me llevara más tiempo? Que me costara más? Que no aprenderá tanto? No lo sé, no creo que nadie sepa lo que va a llegar a aprender su hijo o si le constara mucho o poco.
Un saludo a los participantes de este foro, mis mejores deseos para todas, pues todas buscamos lo mejor para nuestros hijos.
Por todo esto...
Es por todo esto, por lo que no suelo participar en este tipo de foro, porque yo no voy a juzga a las personas que realizan un aborto sea cual sea el motivo pues es una decisión muy dura y valiente, porque hay están nuestras libertades.
¿Pero porque me he sentido juzgada yo? ¿Por que tengo que defender lo que dijo con datos? Como dice Laeerte ¿las estadísticas sirven?? Actualmente es todo tan cambiante. Pero si quieren estadísticas pueden encontrarlas en distintas organización de Síndrome de Down.
¿Por que las experiencias personales no pueden ser también de esperanza?, parece que solo enferman y mueren los niños con síndrome de Down. Yo conozco y puedo hablar de niños sanos que se fueron, pero no quiero meterme más en este tema, me pone triste y yo también estoy actualmente estoy embarazada y siento como tu "cosasbebe" que estas conversaciones no van a ninguna parte, de deseo un feliz embarazo y lo mejor para tu futuro hijo, se que seguro se lo darás.
Solo sé que por mi hija daría la vida y por el hijo que espero igualmente.
Como cualquier madre, porque yo solo me considero una solo una madre que hará lo que está en su mano para darle todo a sus hijos., pero al igual que si no tuviera ninguna discapacidad también daría dado todo por ella. Que me llevara más tiempo? Que me costara más? Que no aprenderá tanto? No lo sé, no creo que nadie sepa lo que va a llegar a aprender su hijo o si le constara mucho o poco.
Un saludo a los participantes de este foro, mis mejores deseos para todas, pues todas buscamos lo mejor para nuestros hijos.
Nadie debe juzgar a nadie...
Como bien tu dices, existe la libretad de expresión...yo defiendo mi postura, como también defenderé la vuestra...
Y todas son aceptables......quien decide seguir un embarazo a pesar de una T21, como quien decide NO!
Todas tenemos nuestro punto de visión, y todas son aceptables.
Yo nunca " criticaré", ni trataré de convencer a nadie que no siga con un el embarazo ¿Quién soy yo para juzgar? Ni tampoco, apretaré la idea de practicar un IVE, a nadie....
Són dos puntos de vista totalmente diferentes, que no llegan a ningun acuerdo.....si he de ser sincera, y me encantaría serlo, creo que hice lo que la cabeza me decía, pero en ningún caso lo que el corazón me dictaba....pero no solo era yo...aquí eramos dos a decidir, mi marido y yo!!! Y jamás me sentí presionada por nadie, la decisión fué tomada consensuadamente y muy valorada, y desde un principio, desde que el test dió positivo.
Estoy segura, que vuestros hijos, son queridos, amados, y son felices.....insisto lo tengo muy claro!
A mi no me vino de sorpresa, la amnio, me arrojó ese puñetero porcentage.....si hubiera sido " de sorpresa", seguramente apoyaria mucho más de lo que creo que lo hago, vuestros puntos de vista...Creeís que alguién es capaz de rechazar un bebé, con cualquier tipologia de trisonomia?
Yo no lo haría!!!
Insisto, no criticaré nunca vuestra ni la de cualquier persona que decida seguir adelante......como tampoco criticaré quien decida no seguir adelante.....
Demasiado lejos...esta conversación!!!
Si o NO, todo y nada es discutible, nadie impone, ni nadie aconseja, en estas situaciones...
Cada uno con su vida elige, lo que quiere, yo no me sentí preparada y otras sí, y todo es respetable, yo no juzgo ni opino por los demás sino por mí!
Yo decidí un legrado a las 16 semanas, porqué ni me sentia fuerte, ni preparada, ni con capacidad para afrontar una lucha de años o no...tampoco sé si naceria sino, ....si como sería....
Esa decisión consesuada, como dije, es la que me aferro....duele pensar que " porqué a mi", la vida es justa e injusta muchas veces.
Pero...miro a mi alrededor, y me guio por lo que hice, y para mí que és mi punto de mira es el correcto.
Insisto, hablo por mí!!!, no hablo en boca ni fijandome, ni tratando de contestar a nadie.....cada una tenemos nuestro punto de mira. Y hoy sé que estoy de nuevo embarazada, y hoy sé que volveré a pasar por una amnio, quizás una biopsia de corión, y a dia de HOY, también volvería a pasar por lo mismo, si me arrojaran un mal resultado ( bueno digamos cualquier tipo de trisonomia)....
Futuras mamas necesito hablar con alguien
hola!!lo primero decir k siento lo k le paso a la xica con los resultados con sd no se ni k decir.soy una xika de castellon k estoy de 16+5 el lunes me ice la amnio y la verdad estoy pasando muxoz nervios pork me dijeron k si abia algo raro me yamrian y sino k fuera el dia 2 de enero a la visita normal y ai me darian los resultados pero aun falta un mes entonces ya estare de 20 semanas.algien puede decirme algo?
Claudia-cosasdebebe
Intentar estar tranquilas, si hubiera algo malo, ya os lo hubieran dicho,
Para cosasdebebe
k tal? Soy la xika k espera los resultados para el dia 2 de enero si no te importa k a ti como te salio el riesgo de sindrome de daw? Ya te keda poko para los resultados trankila k todo ira muy bien de donde eres tu?
Para cosasdebebe
k tal? Soy la xika k espera los resultados para el dia 2 de enero si no te importa k a ti como te salio el riesgo de sindrome de daw? Ya te keda poko para los resultados trankila k todo ira muy bien de donde eres tu?
Claudia
Lo mejor que puedes hacer si estas muy nerviosa, es ir al hospital, e ir a por los resultados, que te digan algo, o llama por telefono.
Referente, a que un niño sano puede desarrollar una Trisonomia...no lo he visto en mi vida como ginecóloga ( no soy pediatra), pero nunca lo he escuchado.
Si tienes tu analitica en Moms, trato de ayudarte..
Claudia
k es lo de la analitica moms?gracias
Claudia
k es lo de la analitica moms?gracias
....???
Resultados del triple screening....
Has llamado al hospital? Donde te hicieron la amnio?
Info....claudia
Las trisomías se deben al
fenómeno de la "no-disyunción (fallo en separarse los cromosomas por una
división errónea) de un determinado par, durante la división celular.
De todas maneras, CLAUDIA, déjate de dudas....llama, y diles que esta incertidumbre no es buena ni para tí ni para tu bebé...
Y cuando sepas que todo va bien, no dejes de comunicarlo!!!
besitos
Aaaahhh!!
me imagino k sera el porcentaje a mi me salio 1/325 pero como tengo 24 años me dijo k era muy bajo para mi edad y me asusto y la tn de las 12 semanas 1,7mm. Las amnio me la ice por la seguridad social en el hospital general de castellon el lunes dia 5entonces ahora como es fin de semana no habra nadie como es por el seguro.¿N0?muxas gracias por ayudarme
Hola
ESTOY EN ESPERA DE LOS RESULTADOS DE LA AMNIO NUNCA HABIA PASADO X ESTO CON MI PRIMER HIJO AL IGUAL Q TU TENGO 36 ANOS Y ESTOY MUY ILUSIONADA CON MI BEBE PERO SE Q ES DIFICIL PARA MI TENGO 19 SEMANAS Y ESPERO Q TODO SALGA BIEN TE COMPRENDO YO EN TU LUGAR HARIA LO MISMO XQ ES TRISTE TENER UN HIJO ASI SUFREN EL NINO Y SUFREN TODOS A SU ALREDEDOR AL VER Q NO SE DESARROLLARA BIEN ESPERO Q TODO SALGA BIEN PARA TI
,
Tienes toda la razón.
Que!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Te leo y no te comprendo, no me parece q estés hablando de personas con SD, de verdad conozco su realidad pq me ha tocado de cerca tener una persona con SD, he convivido con ella, y conozco a todos sus amigos, q son muchos, y al leerte me da la sensación de que o exageras o q te lo inventas, eso de q su calidad de vida no es buena, eso de q a corta edad fallecen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, vamos alucino!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!,
Eso no es así,te lo estás inventando,
Una persona q conozca su realidad no me puedo creer q diga estas cosas tan absurdas.
Yo también dejo mi opinión y mi experiencia
Yo soy una madre de una niña con síndrome de Down y cardiopatía congénita, pero además mucho antes de ser madre ya conocía el mundo de la discapacidad pues por mi profesión he trabajado en colegios de educación especial, y también en el mundo de la salud, por lo que he visto y vivido muchas cosas. Y para empezar en ciertos centros sí que viví lo más crudo y duro de la discapacidad, y no solo del SD, que eran los menos en número y en afectación, y eran los menos en estos centros no porque fallecieran a edades tempranas, si no porque su integración a nivel educativo es mucho más común, aunque también cada vez es más difícil ver o encontrar a un niño con SD, no por el hecho de que fallezca a edades tempranas, sino porque simplemente no nacen. No al igual que otras discapacidades que por ahora no son diagnosticadas prenatalmente o aparecen posteriores al nacimiento, y simplemente es así porque no ha sido evitable.
Nuestra sociedad es así de triste y simple, eliminar al diferente. Tarde o temprano eliminaremos a todo lo que consideremos no ideal, perfecto, porque será mejor y más cómodo para esta sociedad en la que vivimos, es así de triste y duro, pero el ser humano es así de cruel.
Pero también trabajo en el mundo de la sanidad, y he visto las camas de hospitales y de UCI pediátricas, y las enfermedades no distinguen entre niños cromosómicamente sanos o no. Y te pongo un ejemplo para mi muy cercano, la cardiopatía de mi propia hija, pues se supone que por su SD debería ser más débil, pero en la época en la que mi hija estuvo ingresada y posteriormente operada, por aquellas camas de hospital pasaron muchos niños con cardiopatías, ninguno de ellas sociedad a ninguna cromosopatia, y alguno de esos niños no superaron la dura prueba de la operación, otros necesitaron semanas y semanas para recuperarse, pero mi hija, con una cardiopatía muy seria mantenía una fortaleza envidiable por muchos de aquellos padres y se recupero de una forma asombrosa. Y este caso tan directo no es el único que conozco.
Y ahora en relación a la vida adulta de una persona con SD, para empezar la población en España ha descendido mucho en los últimos 10 años, debido en parte por el fallecimiento de las personas SD adultas, y en su gran mayoría por la bajísima natalidad de bebes con SD. Actualmente la media de edad es de 50 años, pero va subiendo debido a que en los últimos 30 años estas personas son tratadas medicamente y siguen un buen control de salud. Anteriormente lo habitual era que no salieran del círculo familiar absolutamente para nada o internados en centro donde solo se les proporcionaba comida y descanso... Cada vez va siendo más habitual que superen esa edad y con una calidad de vida muy buena.
A nivel mental, debido sobre todo por la atención recibida en las últimas décadas, los adultos con SD son cada vez más independientes, la gran mayoría sabe desplazarse en su población en medios de transportes urbanos, no hablo de desplazarse en ciudades desconocidas, pues hasta yo cuando he viajado fuera me he perdido, esa vida cada vez más independiente hace que sean ellos quienes realicen su aseo personal, elijan su ropa o alimentos, y así muchas cosas. Es verdad que poco viven de forma independiente, pero ahora me pongo a pensar y la verdad es que la independencia no está fácil para nadie, mi madre hoy por hoy todavía quiere saber donde estoy, donde voy a lo que hago.
Bueno, he querido entrar en la conversación porque en muy pocas ocasiones se defiende la vida de una persona con discapacidad, sea cual sea. Y mi visión de la discapacidad también es muy realista, ni todo es tan negro como lo pintan, ni tampoco es de color de rosa, ni mucho menos. Pero la vida es y será una lotería así que un diagnóstico prenatal no puede asegurar la felicidad de un hijo ni la de sus padres.
Pero quizás el SD y otras pocas por ser tan fáciles de diagnosticar prenatalmente está siendo causa de exterminio (si exterminio), porque solo nos planteamos que son débiles, enfermos y que van a sufrir.
Yo he tenido la oportunidad de hablar con SD adultos, y lo que les hace sufrir no es una enfermedad que puedan padecer, sino el rechazo de la gente que les rodea y la soledad.
Podría pasarme horas escribiendo, pero sé que mis palabas no cambiaran el mundo, pero si solo a una persona le valen para ver más allá de la discapacidad de su futuro hijo las doy por bien servidas.
Un saludo.
Completamente deacuerdo
Mi cuñada tiene SD (tiene ya 40 tacos), y yo cuando estaba embarazada (no me hice al amnio), mi marido, que es su hermano no queria oir hablar de aborto por SD, siempre me ha dicho q a él tener a su hermana le ha hecho ser mejor persona, y que las personas con SD tienen derecho a vivir, q el objetivo de nuestras vidas es ser felices y que su hermana lo és, y que eso es lo q realmente importa en la vida. pero me daba miedo tener un hijo con SD, pero sabes pq??, porque cada vez nacen menos personas con SD.
Una enfermedad???
El SD no es una emfermedad, si supieras del tema lo sabrías más q de sobra.
Opciones
A mi me parece bien que la gente elija lo que quiere hacer, me parece que cada una tiene sus razones para continuar con el embarazo o no, yo hay no me meto.
Pero en tus razonamientos sí, ya que esto como tú bien has dicho es un foro para expresar la opinión, Dices q conoces personas con SD, es más que has trabajado con ellas, y primero, dices q son emfermos, 2 escribes DAWN, en vez de down, y tercero y lo más importante hablas de ellos como pobres personas con mala calidad de vida.
Yo no creo q tengan mala calidad de vida, lo contrario yo creo que tienen muy buena calida de vida, ya que creo que la mayoria (en mi experiencia los que yo conozco) son personas muy FELICES, y eso es lo mejor q te puede pasar en la vida.
Si les conoces sabrás q disfrutan un montón, a mi me encanta cuando en el cumpleaños de mi cuñada poniamos la play con el karaoke y como todos sus amigos (tb con SD) cantan al unísono, bailan y disfrutan a tope. Te podría contar un montón de historias preciosas, anécdotas . .
Hola rosae1704!!
Antes de nada decirte que espero que estes mejor. Mucho animo y fuerzas.
Yo comprendo perfectamente tu decision.
Estoy esperando mi tercer hij@. Con los dos anteriores me hice la anmiocentesis voluntaria en privado, No tenia ni antecedentes, era joven pero lo decidi asi. Puede que me toque alguna de las muchas enfermedades que hay, pero quise poder evitar esa. Es una decision muy personal y respetable. El martes tengo la eco de las 12 semanas y aunque me digan que no tengo riesgo me hare la prueba igual que con los otros dos.
Un abrazo muy fuerte.
Gracias a todas
Os doy las gracias a todas, no he querido entrar a menudo en el foro porque era como revivirlo todo. Entiendo todas las posturas y todas son respetables y espero que se haga lo mismo con la que yo tomé. He vuelto a tomar el ácido fólico hace una semana, la semana que viene voy al ginecólogo a comprobar que todo está bien para ponernos de nuevo a la búsqueda de nuestro bebé. Ya estoy mucho más fuerte y creo que la alegría me la devolvería un nuevo embarazo.
De nuevo gracias a todas por vuestros ánimos.
Espero volver a escribir con mi positivo y con un resultado de amniocentesis favorable.
Abrazos y suerte...
Gracias a todas
Os doy las gracias a todas, no he querido entrar a menudo en el foro porque era como revivirlo todo. Entiendo todas las posturas y todas son respetables y espero que se haga lo mismo con la que yo tomé. He vuelto a tomar el ácido fólico hace una semana, la semana que viene voy al ginecólogo a comprobar que todo está bien para ponernos de nuevo a la búsqueda de nuestro bebé. Ya estoy mucho más fuerte y creo que la alegría me la devolvería un nuevo embarazo.
De nuevo gracias a todas por vuestros ánimos.
Espero volver a escribir con mi positivo y con un resultado de amniocentesis favorable.
Abrazos y suerte...
Buenas
hola rosa yo estoy como tu,a primeros de marzo tengo que ir a la visita del ginecologo y en cuanto me digan ponerme otra vez en busqueda del bebe.... la verdad es que se me hizo duro...... tomar la decision pero sabia que era lo mejor... espero tambien escribir pornto con un positivo y un resultado favorable
si es fiable los resultados de la amniocentesi
Hola es la primera vez que escribo, me gustaría saber si es fiable los resultados de la Amniocentesis, vosotras lo sabéis?
si es fiable los resultados de la amniocentesi
Hola es la primera vez que escribo, me gustaría saber si es fiable los resultados de la Amniocentesis, vosotras lo sabéis?
Hola
Hola a mi por mi experiencia y gente que la pasado lo Mismo el avanzado no es fiable.el que es fiable es el final si tienes dudas y quieres que hablemos mandame un mns un beso
Hola
Hola a mi por mi experiencia y gente que la pasado lo Mismo el avanzado no es fiable.el que es fiable es el final si tienes dudas y quieres que hablemos mandame un mns un beso
Qué es el avanzado???
y el final?
Ánimo
Hola, qué tal te ha ido?? cómo estás de ánimo?? espero que estés mejor... eres una chica muy valiente, no tienes porqué sentirte mal... has tomado la decisión que creías oportuna, y tu eres la que la tienes que tomar... una amiga pasó por algo parecido... se sintió muy angustiada porque alguna gente no la entendió... la verdad es que consiguió superarlo con ayuda... ella necesitaba desahogarse, contar lo que le pasaba...que alguien la escuchara sin juzgarla... si quieres podemos seguir hablando del tema por mensaje privado... ya me dices... espero que haya ido todo bien, mucho ánimo.
gracias por los ánimosss
Deciros que estoy de nuevo embarazada... si todo va bien tendré a mi bebe en diciembre. Me han dado cita para la eco de las 12 semanas el 17 de mayo... pero aunque todo me salga bien me haré la amniocentesis de nuevo...
Estoy muy contenta y he llenado el vacio del otro embarazo... esperemos que esté todo bien...
gracias por los ánimosss
Deciros que estoy de nuevo embarazada... si todo va bien tendré a mi bebe en diciembre. Me han dado cita para la eco de las 12 semanas el 17 de mayo... pero aunque todo me salga bien me haré la amniocentesis de nuevo...
Estoy muy contenta y he llenado el vacio del otro embarazo... esperemos que esté todo bien...
Muchos ánimo y enhorabuena!!, seguro que sale todo muy bien!!!
Muchas felicidades !
Al leerte llore de emocion al saber ke estas de nuevo embarazada fue una emocion muy bonita por k me emociona el pensar q me podre embarazar pronto como tu me paso lo mismo q a ti mi angelote era especial trisonomia 21 tube mi legrado el 14 de marzo y ayer me llego la y me siento con muchas ganas de ser mama y k no pase lo mismo cuidate mucho y de nuevo muchas felicidades !
Muchas felicidades !
Al leerte llore de emocion al saber ke estas de nuevo embarazada fue una emocion muy bonita por k me emociona el pensar q me podre embarazar pronto como tu me paso lo mismo q a ti mi angelote era especial trisonomia 21 tube mi legrado el 14 de marzo y ayer me llego la y me siento con muchas ganas de ser mama y k no pase lo mismo cuidate mucho y de nuevo muchas felicidades !
Seguro que lo conseguirás...
A mi me has emocionado tu... hace tan poquito que te pasó... el mio fue el 22 de noviembre, de las cosas más duras que he vivido.
Pero ahora vuelvo a sentirme "llena", ese vacio que dejó lo he vuelto a llenar con otro bebe, no lo he sustituido porque es imposible pero tengo una nueva ilusión.
No te voy a decir que todo es alegria y no tengo miedo, en este embarazo nada ha sido como el otro, mi familia, la de mi pareja... todos estan conteniendo la alegria preocupados porque todo vaya bien..
Yo viví más contenta el otro, en este intento distanciarme un poco... es un modo de autodefensa... después de lo vivido....
Pero quiero ser positiva... tener a mi bebe para diciembre... que pasen ya las semanas y hacerme la amnio... pero esto es asi y hay que esperar.
En cuanto a ti... ánimo, el tiempo lo cura todo, es una realidad y conseguiras superarlo... sobre todo cuando vuelvas a estar embarazada.
Para lo que necesites aqui estoy... un saludo
me gustan estos mensajes positivos, os pongo un enlace que me pareció interesante. http://www.lineaapoyo.com/#!inspiraciones/vstc7=page-4... espero que os guste!!!
Hola lo siento mucho
Te felicito por ser valiente y no ser una egoista pensaste en tu hijo pues ellos solo vienen a sufrir Seria cruelda y egoismo traer estos bebes al mundo . Yo me la voy aser la amniosintesis ya tengo mi cita pues me dijeron q tenia probabilidad alta de down y si es asi pues con todo mi dolor tbien tendre que interrumpir mi embarazo me queda elconsuelo que tengo un bebe de casi 3 a?os yo tengo 25 a?os y si esto pasa sera mi unico hijo me esterelizare
En pocos dias vuelvo a hacerme la aminio...
el dia 20 me hago de nuevo la amnio... después de lo vivido en el embarazo anterior imaginad el susto que tengo en el cuerpo pero espero que esta vez vaya bien... ya os contaré...
Hola chicas !
En marzo 14 tuve mi legrado por que mi amnio dio positivo y hoy por la manana me hice un test ya que faltan 3 dias para y tengo mi positivo !!! estamos q no me la creo obvio no queremos emocionarnos de mas tengo miedo de no poder ser mami chicas mi trisonomia fue libre creen q me pueda pasar d nuevo ?
A las q van a ser mamis como les va despues de un legrado por la amnio positiva ?
Hola chicas !
En marzo 14 tuve mi legrado por que mi amnio dio positivo y hoy por la manana me hice un test ya que faltan 3 dias para y tengo mi positivo !!! estamos q no me la creo obvio no queremos emocionarnos de mas tengo miedo de no poder ser mami chicas mi trisonomia fue libre creen q me pueda pasar d nuevo ?
A las q van a ser mamis como les va despues de un legrado por la amnio positiva ?
Felicidades por el positivo
Ahins, ojala pudiera decirte que no hay más riesgos... pero ni yo misma me lo creo. Ayer mismo volví a hacerme la amnio.. estos meses de espera han sido durísimos y hasta que no tenga los resultados seguirá siendo duro...
No he parado de preguntar a matrona y ginecólogo por la posibilidad de que se repita, ninguno se moja, ayer durante la amnio me dijo que tenía las mismas posibilidades de que me tocase que la otra vez... el que te haya tocado no te libra de que te vuelva a tocar, pero si ya es difícil que te toque una vez.... dos...
También conozco gente con hijos down, un amigo su hijo tiene casi 40 años y durante todos estos años relacionandose con familias con hijos down nunca ha visto dos hermanos, NUNCA.
Sólo queda esperar que todo vaya bien, en el bombo están todas las bolas, las malas y las buenas... porque van a tocarnos a nosotros siempre las malas??
El miércoles espero tener mis resultados de la amnio y entraré a contarlo...
Ánimo y paciencia, y sobre todo mucha suerte...
Mi historia....
buenas tardes a todas,espero que me perdoneis si cometo algun error,la verdad es que es la primera vez que entro a este foro y me he sentido muy identificada con algunas de vosotras.Os contare un poco mi historia,la verdad es que entre en algunos foros de embarazadas pero despues de tener mi aborto,no he tenido la valentia de entrar de nuevo...pues bien,el año pasado me quede embarazada con mucho sacrificio pues tengo ovarios poliquisticos y no me queda natural,en fin,despues de tanto sacrificio me hice una INVITRO y cual fue la sorpresa que me quede embarazada,el embarazo iba fenomenal hasta que llego la eco de las 12semanas,pues bien,me dicen que tiene el pliegue nucal alto y que me aconsejan la amnio,pues bien me la hago todo bien y a esperar los resultados,llamada de telf.malas noticias viene una niña con down.imaginaos en ese momento la vida se te cae,pasan los dias y hay que tomar una decision,quizas la mas dificil de mi vida,pero tuve que interrumpir con todo el dolor de mi corazon el embarazo,pues bien,entre pruebas,anmio,cita para sevilla,etc...me pongo en las 20 semanas,una angustia dentro de mi terrible y un miedo atroz,me hicieron la interrucion,y nada he seguido con mi vida,pero deje atras la otra,ahora ya no tengo la felicidad de antes,me arrancaron un trozo de mi...eso paso hace un año,ahora es cuando me repuse un poco,pues mentalmente no me encontraba bien...y ahora tengo otra vez ilusion pero no tengo casi esperanza,tengo 41 años,no puedo quedarme embarazada natural,y tengo 6 embrioncitos preciosos congelados los cuales no los puedo descongelar porque ahora mismo tengo racha mala economicamente...voy a contrareloj de todo...en fin..esta es mi historia y me alegra haberla compartido con vosotras....muchas gracias por leerla...y mucha suerte a todas....
Mi historia....
buenas tardes a todas,espero que me perdoneis si cometo algun error,la verdad es que es la primera vez que entro a este foro y me he sentido muy identificada con algunas de vosotras.Os contare un poco mi historia,la verdad es que entre en algunos foros de embarazadas pero despues de tener mi aborto,no he tenido la valentia de entrar de nuevo...pues bien,el año pasado me quede embarazada con mucho sacrificio pues tengo ovarios poliquisticos y no me queda natural,en fin,despues de tanto sacrificio me hice una INVITRO y cual fue la sorpresa que me quede embarazada,el embarazo iba fenomenal hasta que llego la eco de las 12semanas,pues bien,me dicen que tiene el pliegue nucal alto y que me aconsejan la amnio,pues bien me la hago todo bien y a esperar los resultados,llamada de telf.malas noticias viene una niña con down.imaginaos en ese momento la vida se te cae,pasan los dias y hay que tomar una decision,quizas la mas dificil de mi vida,pero tuve que interrumpir con todo el dolor de mi corazon el embarazo,pues bien,entre pruebas,anmio,cita para sevilla,etc...me pongo en las 20 semanas,una angustia dentro de mi terrible y un miedo atroz,me hicieron la interrucion,y nada he seguido con mi vida,pero deje atras la otra,ahora ya no tengo la felicidad de antes,me arrancaron un trozo de mi...eso paso hace un año,ahora es cuando me repuse un poco,pues mentalmente no me encontraba bien...y ahora tengo otra vez ilusion pero no tengo casi esperanza,tengo 41 años,no puedo quedarme embarazada natural,y tengo 6 embrioncitos preciosos congelados los cuales no los puedo descongelar porque ahora mismo tengo racha mala economicamente...voy a contrareloj de todo...en fin..esta es mi historia y me alegra haberla compartido con vosotras....muchas gracias por leerla...y mucha suerte a todas....
si deseais preguntarme algo,o si puedo ayudaros en algo,solo me lo teneis que decir...gracias
Mi historia....
buenas tardes a todas,espero que me perdoneis si cometo algun error,la verdad es que es la primera vez que entro a este foro y me he sentido muy identificada con algunas de vosotras.Os contare un poco mi historia,la verdad es que entre en algunos foros de embarazadas pero despues de tener mi aborto,no he tenido la valentia de entrar de nuevo...pues bien,el año pasado me quede embarazada con mucho sacrificio pues tengo ovarios poliquisticos y no me queda natural,en fin,despues de tanto sacrificio me hice una INVITRO y cual fue la sorpresa que me quede embarazada,el embarazo iba fenomenal hasta que llego la eco de las 12semanas,pues bien,me dicen que tiene el pliegue nucal alto y que me aconsejan la amnio,pues bien me la hago todo bien y a esperar los resultados,llamada de telf.malas noticias viene una niña con down.imaginaos en ese momento la vida se te cae,pasan los dias y hay que tomar una decision,quizas la mas dificil de mi vida,pero tuve que interrumpir con todo el dolor de mi corazon el embarazo,pues bien,entre pruebas,anmio,cita para sevilla,etc...me pongo en las 20 semanas,una angustia dentro de mi terrible y un miedo atroz,me hicieron la interrucion,y nada he seguido con mi vida,pero deje atras la otra,ahora ya no tengo la felicidad de antes,me arrancaron un trozo de mi...eso paso hace un año,ahora es cuando me repuse un poco,pues mentalmente no me encontraba bien...y ahora tengo otra vez ilusion pero no tengo casi esperanza,tengo 41 años,no puedo quedarme embarazada natural,y tengo 6 embrioncitos preciosos congelados los cuales no los puedo descongelar porque ahora mismo tengo racha mala economicamente...voy a contrareloj de todo...en fin..esta es mi historia y me alegra haberla compartido con vosotras....muchas gracias por leerla...y mucha suerte a todas....
No sabes cuanto te entendemos
hoy precisamente no soy la mejor para animarte, espero los resultados de la amnio entre hoy y mañana e imagina como estoy... yo interrumpi el 22 de noviembre y volvi a embarazarme en marzo, no ha sido fácil, todo este tiempo pendiente del resultado de la amnio...
todo el mundo me dice que no tiene porque volver a pasarme, pero porque no? si ya me paso una vez...
sólo decirte que ánimo, que en cuanto puedas descongeles uno de tus embrioncitos... y seguro que va bien...
ánimo, un abrazo...
No sabes cuanto te entendemos
hoy precisamente no soy la mejor para animarte, espero los resultados de la amnio entre hoy y mañana e imagina como estoy... yo interrumpi el 22 de noviembre y volvi a embarazarme en marzo, no ha sido fácil, todo este tiempo pendiente del resultado de la amnio...
todo el mundo me dice que no tiene porque volver a pasarme, pero porque no? si ya me paso una vez...
sólo decirte que ánimo, que en cuanto puedas descongeles uno de tus embrioncitos... y seguro que va bien...
ánimo, un abrazo...
Muuuuuuuchooss animooss y sueeeeeeeeeeerteeeeee.....
Buenos dias,te deseoooo toodaaa la suerte del mundo,y piensa en +++++++++++++++ no tiene porque pasarte ottra vez,el porcentaje es muy poco,seguro que te daran las mejores de las noticiass y viviras estupendamente tu embarazo,tu tranquila y transmite tu positividad a tu bebe...muchos animos...un abrazo y espero tus buenas noticias....
Punto y final....
Por fin se acabó mi angustia... mi bebe es un niño y viene sano... a partir de ahora a disfrutar de mi embarazo y superar del todo lo anterior...
Ánimo a todas, yo estaba asustada y mira que bien me ha ido... ahora solo esperar que el resto del embarazo vaya bien... y verle la carita a mi Manuel en diciembre...
Punto y final....
Por fin se acabó mi angustia... mi bebe es un niño y viene sano... a partir de ahora a disfrutar de mi embarazo y superar del todo lo anterior...
Ánimo a todas, yo estaba asustada y mira que bien me ha ido... ahora solo esperar que el resto del embarazo vaya bien... y verle la carita a mi Manuel en diciembre...
buenas tardes rosael....me alegro muchiiisimoo,que alegria me ha dao cuando he entrado y he visto tu mensaje....enhorabuenaaa guapaa..ahora a disfrutar a toope de tu embarazo,que ilusion mas grande,ahora a estar tranquilita...un saludo muy grande...
rosael
Mil felicidades !!!! No t imaginas q emocion senti me imagino como has de ver recibido la noticia ahora a disfrutar de tu bebe mil bendiciones, una pregunta por q te esperaste a la amnio y no t hicieron la pruba de vellosidad corinaria CVS q se hace entre las 10 y 12 semanas te pregunto por q como ya sabes yo pase por lo mismo hace 3 meses y ahora estoy embarazada pero piendo hacerme el cvs anlas 10 semanas para no esperar mas y otra pregunta en un post q pusiste dijiste k tu doctor te cometo q tenias el mismo alto riesgo de q pasara lo mismo eso fue por tu edad ?? O por q te decia eso ? Es k mi ginecologa me dijo q tenia solo 1% de q me pasara lo mismo y muero d nervios y eso q apenas voy en mi semana 6 te imaginas ? He tratado de no emocionarme durante el embarazo en verdad q despues de lo vivido trato de dejarlo en manos d dios de nuevo felicidades todo va a salir de maravilla ya en 6 mesesitos tendras a tu nene hermoso !!
Enhorabuena!!!!!!!
Rosae, la esperanza existe y tú eres la prueba!!!!!!!!!!!!!
Me alegro un montón. De verdad que esperaba el momento en que colgases esta buena noticia cruzando los dedos.
Ojalá pronto todas las que hemos tenido esta dura experiencia podamos unirnos al club de la buena suerte.
Felicidades de verdad.
Gracias por las felicitaciones
A mi el doctor me dijo que tenia las mismas posibilidades de la otra vez, si la otra vez era una probabilidad de 1 cada 270 embarazos por la edad, ahora era igual mas un 1% por los antecedentes, pero yo siempre he pensado que si ya es difícil que te toque una vez... dos...
Conozco familias con niños down, un hombre su hijo tiene casi 4o años, los mismos que lleva yendo a actividades donde hay muchos down y NUNCA ha visto dos hermanos...
Yo estaba cagada de miedo, no te voy a engañar, pero decía que en el bombo están las bolas malas y las buenas... porque siempre va a salir la mala?
Yo no me hize la biopsia porque hubiese tenido que hacerla de pago y encima me quitaron la idea, es más agresiva... así que he aguantado como una jabata y aqui estoy... esperando que mi Manuel se ponga grande y salga a primeros de diciembre...
Ánimo a todas y no hay que perder la esperanza...
Felicidades
No sabes la alegría que tengo de ver que hay esperanza después de haber pasado lo anterior. Te deseo todo lo mejor, y ahora por fín disfruta de tu embarazo. Un beso muy grande.