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Megavejiga del niño

Última respuesta: 12 de julio de 2018 a las 21:22
S
sumia_9489410
8/3/08 a las 20:14

Hola, estoy de 15 semanas y en la eco de las 12 vieron que el feto tenía megavejiga. Me han dicho que el pronostico no es bueno. El jueves me hicieron una amniocentesis y le vaciaron la vejiga, que le media 46mm. El jueves proximo me dan los resultados del cariotipo y ven si la vejiga se ha vuelto a llenar. tengo esperanzas. Por favor, alguien conoce un caso similar?

Ver también

A
an0N_898770299z
8/3/08 a las 20:23

Ten fe
hola amiga, he estado investigando sobre lo de la megavejiga y en esta pagina vioene un monton de casos
http://scielo.isciii.es/scielo.php?=sci_arttext&pi-d=S0210-48062004000500013&lng=pt&nrm=&tlng=es

la verdad es que tinenes que tener fe en que todo saldra bien aunque es dificil por que una espera estar embarazada y contenta y feliz y jamas te vas a imaginar que te puedan tocar a ti esas cosas.
espero que todo te salga bien.

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L
leydy_9029939
11/3/08 a las 12:31

Te cuento mi caso
Hola penelope, te cuento mi caso, aunque espero que tú tengas más suerte que yo. En mi primer embarazo detectaron a las diez semanas que mi bebe tenía megavejiga, mi ginecóloga me comento que esperaramos dos semanas para ver si se vaciaba la vejiga, pero dos semanas después estaba peor, me mandaron ir a la Paz a embarazos de alto riesgo y allí me dijeron que tenía que interrumpir el embarazo. A mí bebe no le vaciaron la vejiga en ningún momento, quizas estaba pero que el tuyo, así que mientras que no te digan lo contrario ten esperanza.

un saludo

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S
suli_5389677
21/5/08 a las 20:25

Megavejiga
No me gustaria alarmarte pero yo ya pase por eso, a las seis semanas me diagnosticaron un quiste ovarico fetal, tambien le vaciaron el liquido pero como es orina se vuelve a llenar, dijeron que podian operarlo sin complicacion cuando mi bebe nacio no comia bien ni tampoco podia orinar normal, cuando la operan se dan cuenta que es una megavejiga lo cual nos alarmo porque es una malformacion congenita llamada vejiga neurogenica, mi resultado fue negativo ya que mi beba se complico despues de la operacion y hace 4 meses que fallecio, te recomiendo si vas a tener tu bebe no deberian de operarlo de inmediato, que el neonatologo intente colocarle sonda para que pueda ir al baño.

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A
an0N_962598199z
21/6/08 a las 3:54
En respuesta a an0N_898770299z

Ten fe
hola amiga, he estado investigando sobre lo de la megavejiga y en esta pagina vioene un monton de casos
http://scielo.isciii.es/scielo.php?=sci_arttext&pi-d=S0210-48062004000500013&lng=pt&nrm=&tlng=es

la verdad es que tinenes que tener fe en que todo saldra bien aunque es dificil por que una espera estar embarazada y contenta y feliz y jamas te vas a imaginar que te puedan tocar a ti esas cosas.
espero que todo te salga bien.

Desesperada!!!!
hola...me gusta este espacio por que siempre e encontrado a alguine mas que padesca de lo mismo que me a pasado a mi,me gustaria que me pudiesen ayudar les cuento, tengo 17 años a los 14 me detectaron ovarios polikisticos y despues de casi 3 años con pastillas y tratamiento pude quedar embarazada con mi pololo estabamos muy felices con la idea en mi casa no tube ningun problema y yo lo que mas queria era tener un bb, tengo 13 semanas y estoy muy feliz a pesar que el jueves 18-06-08 era la primera eco para ver como estaba el bb y me dijieron q padesia de una malformidad "megavejiga" con mi pololo quedamos muy mal tambien me mandaron a alto riesgo y me dijieron que tengo que esperar hasta los 5 meses más menos para hacer otra eco y ver si tiene solución lei un testimonio mas arriba de una mujer que pudo tener a su bb y despues s le murio creo que eso duele mucho más no se que hacer me gustaria que me ayudaran un pokito por q me siento muy mal mi correo es "the_stars__palomita@hotmail.com" por favor se los suplico si leen esto y alguien me puede decir que puedo hacer o no se mandanme un mail se los ruego... muchas gracias y no nos queda más que tener mucha Fé y fuerzas, adios y que esten muy bien...

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A
an0N_989902299z
23/6/08 a las 1:38

Mega vejiga
debo contarte que una amiga tuvo los mismos sintomas con la vejiga del bebe,
lo que le hicieron fue una operacion intrauterina en donde le colocaron una sonda en la vejiga de agustin, esto hizo que el elliminara orina por esa sonda,fue parto de 38 semanas el se encuentra muy bien lo que si tiene tratamientos constantes coon antibioticos ya que hacen muchas infecciones urinarias y esto hace que sus riñones trabajen mas, mi amiga corre con los refrios fiebres etc, ya que debe evitar infecciones urinarias. que todo salga bien ,suerte y pidele mucho a dios que el te ayudara
xime

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A
arame_8338710
13/10/08 a las 15:02

Hola,estoy d 14 semanas y me han detectado megavejiga
el proximo dia 20 voy a hacerme mas ecografias y pruevas,pero estoy muy preocupada y depre,que posibilidades tengo d que mi bebe nazca y pueda sobrevivir?me dijeron q le pondrian 1 sonda para q vaciara la vejiga,pero primero tienen q mirar q los otros organos funcionen

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Z
zeineb_6442154
27/10/08 a las 17:47

Megavejiga en feto
Imagino que ya es tarde cuando escribo esto, porque tu correo es de marzo, pero por si hay madres que estén en la misma angustiosa situación, os cuento mi caso.

Me diagnosticaron megavejiga en el feto al hacerme la amniocentesis, cuando estaba de 14 semanas.

El diagnóstico del ginecólogo que me trataba (privado) no pudo ser mas negativo, me pasó una lista de centros donde me podían hacer el aborto porque si o si el niño se moriría.

Ante la insistencia de mi marido de que algo se podría hacer, nos habló de un doctor en Barcelona donde tal vez podrían hacer algo, por supuesto experimental.

Para qué contaros la maratón de documentación de internet que pudimos leer en los dos días siguientes. Por suerte localizamos al doctor y quiso recibirnos (desde el diagnóstico hasta la visita pasaron TRES DÍAS). Os digo esto porque el tiempo en estos casos es fundamental.

Cuando fuimos ratificó el diagnóstico y nos explicó el problema: Si la vejiga no desagüa, el niño se queda sin líquido amniótico (se ahoga), pero además al haber tanta presión la orina acaba volviendo hacia atrás, a los riñones, y éstos se dañan irremediablemente. Nuestro niño no tenía ninguna posibilidad.

Soluciones: lo que alguna habéis apuntado: colocar un cateter desde la vejiga a la bolsa para que desagúe el líquido y operarle al nacer. Consecuencia: la presión sigue siendo muy alta y los riñones en el 100% de casos quedan dañados.

Otra opción: operar al feto con laser (fetoscopia) y tratar de eliminar la obstrucción. Eso eliminaría la presión y tendría un desarrollo "normal". Esta opción era experimental, pero era mejor que nada y aceptamos.

El día de la visita estaba en tan malas condiciones que tuvieron que hacerme una intervención de urgencia para sacar líquido de la vejiga y meterlo en la bolsa, para que mi hijo pudiera aguantar hasta el lunes que me operaron.

Gracias a Dios en la operación todo fue razonablemente bien, y seguí mi embarazo hasta que en la semana 30 me tuvieron que provocar el parto (se me rompió la bolsa).

A lo que vamos. Tengo un maravilloso niño (ahora tiene 9 meses) que pese a haber sido prematuro y todas las cosillas que sabéis que estos niños tienen va progresando de maravilla. Hoy por hoy el único vestigio de lo que ha tenido es que tiene que estar muy vigilado y me han prevenido que aunque esté ahora bien puede ser que en la pubertad tenga deficiencia renal (también puede que no).

Deciros también que el urólogo que trata a mi niño está en contacto con la persona que le operó y que investigan la manera de trasladar a los fetos lo que harían en un niño ya nacido para minimizar el riesgo de la intervención del feto.

Mucho ánimo a todas las mamás que estéis en situación parecida. Solo dos consejos:

1. Moveros deprisa (las soluciones a veces son cuestión de días o incluso de horas)
2. Nunca os deis por vencidas. Hay muchos mas adelantos de los que os podéis imaginar.


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D
dita_5630072
12/4/09 a las 2:43

Megavejiga del niño
hola a mi me paso lo mismo q a voz ,tenia tantas ilusiones q habia comprado todas las cosas,me punsaron 6 veces la panza y siempre se volvia a llenar

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S
sumia_9489410
11/8/09 a las 10:14

Como termino mi historia
Hola a todas, despues de tanto tiempo vuelvo a entrar y ver mi mensaje. Lo estuve haciendo durante un tiempo pero veo que hasta octubre no había nuevos mensajes y ya no los vi. Siento mucho no haberos contestado y haber intentado ayudaros.
Yo interrumpí mi embarazo a las 18 semanas. Era niño.
Ahora vuelvo a estar embarazada, estoy de 17 semanas, la eco de las 12 semanas estaba bien, hoy van a hacerme otra antes de la ordinaria de las 20 precisamente por lo que me pasó , por eso he vuelto a entrar, tengo miedo de ver que la vejiga se ha llenado, sólo escribirlo o decirlo me pone mala. Quiero ser positiva no tiene por que volverme a pasar, eso espero.
Mucho ánimo a todas las que pasais por situaciones dificiles, por lo menos hay compañeras a las que todo les salió bien y eso da esperanzas.
Besos

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S
sumia_9489410
15/8/09 a las 12:13
En respuesta a sumia_9489410

Como termino mi historia
Hola a todas, despues de tanto tiempo vuelvo a entrar y ver mi mensaje. Lo estuve haciendo durante un tiempo pero veo que hasta octubre no había nuevos mensajes y ya no los vi. Siento mucho no haberos contestado y haber intentado ayudaros.
Yo interrumpí mi embarazo a las 18 semanas. Era niño.
Ahora vuelvo a estar embarazada, estoy de 17 semanas, la eco de las 12 semanas estaba bien, hoy van a hacerme otra antes de la ordinaria de las 20 precisamente por lo que me pasó , por eso he vuelto a entrar, tengo miedo de ver que la vejiga se ha llenado, sólo escribirlo o decirlo me pone mala. Quiero ser positiva no tiene por que volverme a pasar, eso espero.
Mucho ánimo a todas las que pasais por situaciones dificiles, por lo menos hay compañeras a las que todo les salió bien y eso da esperanzas.
Besos

Todo va bien
Hola chicas! estoy muy contenta porque en este embarazo todo va bien!

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S
shaira_9618741
3/1/10 a las 12:22

Megavejiga
Hola, en la semana 12 me detectaron megavejiga, era de 9mm y tenia pelvis renales dilatadas, también me dijeron que el pronostico era muy malo, me recomendaron la amniocentesis.
Consulté con otro médico a los 3 dias, porque era un viernes y estuvo el fin de semana por medio, y en ese momento la vejiga se había vaciado y no tenía dilatación, en este caso había sido una obstrucción que se produce en los bebes varones con alguna frecuencia.
El resto del embarazo no volvió a tener problemas, hasta el octavo mes en el volvió a tener pelvis renales dilatadas. Ahora tiene casi 4 meses y está muy bien, lo único que quedó fue un reflujo renal que se lo están controlando y a lo mejor se soluciona sólo o cuando sea un poco mas mayor le tengán que operar, pero no parece muy complicado.
A veces ponen las cosas muy mal y despues se soluciona, a ellos les gusta curarse en salud y también hay casos (como el que nos vio a nosotros el primero) que no han visto esto en su vida y no tienen ni idea. Pues el resto de médicos que consultamos nos dijeron que en varones al tener los conductos mas largos y estrechos se producen obstrucciones y problemas renales con mayor frecuencia, pero al mismo tiempor que se solucionan en un porcentaje muy alto por si mismos.
Un saludo y ánimo a quien pase por esta situación.

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A
an0N_959444499z
31/3/10 a las 4:21
En respuesta a sumia_9489410

Todo va bien
Hola chicas! estoy muy contenta porque en este embarazo todo va bien!

Ola...
bueno hola mi nombre es tanya soy de chile y bueno tengo un embarazo de 18 semanas y me detectaron megavejiga a mi hijiito hombre ,, estoy muy preokupada,, me gustaria conversar un poco como a sido tu experiencia mi mail es tannya.18@hotmail.com espero tu respuesta

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S
sumia_8523080
30/9/10 a las 12:47
En respuesta a zeineb_6442154

Megavejiga en feto
Imagino que ya es tarde cuando escribo esto, porque tu correo es de marzo, pero por si hay madres que estén en la misma angustiosa situación, os cuento mi caso.

Me diagnosticaron megavejiga en el feto al hacerme la amniocentesis, cuando estaba de 14 semanas.

El diagnóstico del ginecólogo que me trataba (privado) no pudo ser mas negativo, me pasó una lista de centros donde me podían hacer el aborto porque si o si el niño se moriría.

Ante la insistencia de mi marido de que algo se podría hacer, nos habló de un doctor en Barcelona donde tal vez podrían hacer algo, por supuesto experimental.

Para qué contaros la maratón de documentación de internet que pudimos leer en los dos días siguientes. Por suerte localizamos al doctor y quiso recibirnos (desde el diagnóstico hasta la visita pasaron TRES DÍAS). Os digo esto porque el tiempo en estos casos es fundamental.

Cuando fuimos ratificó el diagnóstico y nos explicó el problema: Si la vejiga no desagüa, el niño se queda sin líquido amniótico (se ahoga), pero además al haber tanta presión la orina acaba volviendo hacia atrás, a los riñones, y éstos se dañan irremediablemente. Nuestro niño no tenía ninguna posibilidad.

Soluciones: lo que alguna habéis apuntado: colocar un cateter desde la vejiga a la bolsa para que desagúe el líquido y operarle al nacer. Consecuencia: la presión sigue siendo muy alta y los riñones en el 100% de casos quedan dañados.

Otra opción: operar al feto con laser (fetoscopia) y tratar de eliminar la obstrucción. Eso eliminaría la presión y tendría un desarrollo "normal". Esta opción era experimental, pero era mejor que nada y aceptamos.

El día de la visita estaba en tan malas condiciones que tuvieron que hacerme una intervención de urgencia para sacar líquido de la vejiga y meterlo en la bolsa, para que mi hijo pudiera aguantar hasta el lunes que me operaron.

Gracias a Dios en la operación todo fue razonablemente bien, y seguí mi embarazo hasta que en la semana 30 me tuvieron que provocar el parto (se me rompió la bolsa).

A lo que vamos. Tengo un maravilloso niño (ahora tiene 9 meses) que pese a haber sido prematuro y todas las cosillas que sabéis que estos niños tienen va progresando de maravilla. Hoy por hoy el único vestigio de lo que ha tenido es que tiene que estar muy vigilado y me han prevenido que aunque esté ahora bien puede ser que en la pubertad tenga deficiencia renal (también puede que no).

Deciros también que el urólogo que trata a mi niño está en contacto con la persona que le operó y que investigan la manera de trasladar a los fetos lo que harían en un niño ya nacido para minimizar el riesgo de la intervención del feto.

Mucho ánimo a todas las mamás que estéis en situación parecida. Solo dos consejos:

1. Moveros deprisa (las soluciones a veces son cuestión de días o incluso de horas)
2. Nunca os deis por vencidas. Hay muchos mas adelantos de los que os podéis imaginar.


Necesito tu ayuda
por favor me puedes dar el nombre del doctor que te trato. y el hospital.

Mi caso es muy parecido al tuyo.

Muchas gracias

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F
faryal_5521153
11/11/10 a las 20:55

Respuesta a megavejiga
a todas las que pasen por este caso y a ti quiero decirte que es algo lamentable pero que te entiendo porque yo acabo de pasar por eso. mi bebe era niño con el mismo problema ademas de eso oligoidramnios, ami me hicieron lo mismo pero la verdad tube que interrumpir el embarazo, lo siento pero es lo mejoir, porque no es bueno traerlo al mindo asi...

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I
irania_9777478
4/6/11 a las 19:27

Mega vejiga del niño
HOLA BUENAS TARDES ME LLAMO CATHERINE SOY DE PERU, EL DIA DE HOY FUI AL DOCTOR, HACERME LA ECO MI BB TIENE 13 SEMANAS Y 2 DIAS MI ESPOSO ESTA DE VIAJE HASTA MAÑANA Y TENGO MUCHO MIEDO, LA PERSONA Q ME HIZO LA ECOGRAFIA ME DICE Q LO NORMAL ES QUE EL BB TENGA 10 MM DE VEJIGA PERO EL MIO TIENE 10 MM YO SIENTO Q NO ES TAN GRABE PERO AL MISMO TIEMPO TENGO MUCHO MIEDO HACE UN AÑO Y MEDIO SALI EMBARAZA Y MI BEBA FALLECIO A LOS 6 MESES EN MI BARRIGA DEBIDO A UN PROBLEMA DE LIQUIDO Y ESTA OCASION NO KIERO VOVLER A PASAR LO MSIMO 2 VECES YO SIENTO Q MI SUERTE PUEDE CAMBIAR PERO NOSE QUE HACER AHORA Y TENGO MIEDO KISIERA SABER SI ALGIEN ME PUEDE AYUDAR ESTE DOCTOR ME DIJO Q DESEA METER UNA AGUJA X MI BARRIGA Y SACAR LIQUIDO PERO ME DICE Q PUEDE SER PELIGROSO PORKE EL BB PUEDE MORIR PERO LA VERDAD Q ME SIENTO MUY MAL Y TRISTE AYUDENME DIGANME QUE PUEDO HACER YO TENGO ESTE MSN viajesdeaventuratours@hotmail. com ES DE MI AGENCIA DE VIAJES AKI PARO TODOS LOS DIAS DESDE MUY TEMPRANO HASTA MUY TARDE DENME MAS ESPERANZAS.

GRACIAS

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L
liya_9744274
26/8/13 a las 6:35

Mega vejiga
hola a mi me paso eso yo tenia 19 semanas de embarazo y el murio un 20 de diciembre de 2011

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J
jia qi_6386543
2/2/15 a las 20:59
En respuesta a an0N_959444499z

Ola...
bueno hola mi nombre es tanya soy de chile y bueno tengo un embarazo de 18 semanas y me detectaron megavejiga a mi hijiito hombre ,, estoy muy preokupada,, me gustaria conversar un poco como a sido tu experiencia mi mail es tannya.18@hotmail.com espero tu respuesta

Madre primeriza
Hola tanya espero que te encuentres muy bien y que me puedas ayudar un poquito! Por lo visto eres de chile al igual que yo. Lamentablemente las cosas en mi embarazo no andan de lo mejor. Soy de la
Primera región de Chile y tuve que viajar a Santiago porque mi ginecologo le diagnóstico una mega vejiga a mi bebe! Tengo 18 semanas de embarazo y esto se ve muy mal por lo que he averiguado y he estado estudiando! Estoy muy asustada el primer medico que me vio acá en Santiago me dijo que no había solución alguna y que lo que hiciera mi bebe iba a morir, ahora estoy esperando que me dice otro médico que consulte, mañana tengo una reunión con el equipo médico de una clínica y estoy muy asustada ya que por lo visto si o si los riñones están afectado! Tengo tanta ilusión y esperanza de poder tener a mi primer bebe que luchare hasta el final pero estoy muy interesa que averiguar sobre los casos en Chile y tu eres la Primera persona que he podido encontrar espero de corazón. Que me puedas ayudar estoy muy mal y peor en un lugar que no conozco! mi correo cualquier cosa es flower.color@hotmail.com. gracias

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A
an0N_633921999z
10/4/15 a las 20:25

Megavejiga
Hola, estoy casi con el mismo caso, mi bebe esta con megavejiga, y despues de amniocentesis, me hicieron la punsion dos vces, ahora la orina va a la panza de mi bebe.
No se como va a seguir esto.

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J
jia qi_6386543
18/6/15 a las 5:52
En respuesta a an0N_633921999z

Megavejiga
Hola, estoy casi con el mismo caso, mi bebe esta con megavejiga, y despues de amniocentesis, me hicieron la punsion dos vces, ahora la orina va a la panza de mi bebe.
No se como va a seguir esto.

Hola
Hola, te cuento que no es malo que su orina se vaya a su pancita, ya que los bebes absorben el liquido te lo digo por experiencia, ya que mi bebe le paso lo mismo todos los casos de megavejiga que conozco igual! No es malo al contrario, lo importante de todo el tema de la megavejiga esque a nuestros bebes nunca le falte el líquido amniótico, de lo contrario el medico tiene que ayudar con ese tema. Chicas los milagros existen! No decaigan, luchen hasta el final, que nuestros bebes son tan fuertes cuando están en nuestras pancitas.

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T
tareq_9594443
25/11/15 a las 5:49
En respuesta a an0N_959444499z

Ola...
bueno hola mi nombre es tanya soy de chile y bueno tengo un embarazo de 18 semanas y me detectaron megavejiga a mi hijiito hombre ,, estoy muy preokupada,, me gustaria conversar un poco como a sido tu experiencia mi mail es tannya.18@hotmail.com espero tu respuesta

Mi caso despues de casi 6 años
Hola les cuento que mi nombre es tanya de chile quede embarazada en el año 2009 , a las 18 semanas mi bebe le detectaron megavejiga a causa de valvas de uretra posterior que es una malformacion. Cada vez mi bebe quedaba con menos liquido amniotico y no mejoraba nada , me dijieron que mi bebe falleceria al nacer o al pasar un par de dias . Me mandaron a preparar el luto y a conprar cementerio a lo cual me negue, ya que mi bebe pateaba de lo mejor . Bueno durante mi embarazo no me hicieron ninguna intervension y dijieron que si aca estubiese legalizado el aborto lo hubiesen hecho con mi bebe .
Mi hijo nacio de 39 semanas y venia con esa obstruccion en su uretra que provoco la megavejiga y por ende un daño renal terminal . Mi bebe lucho y lucho . Paso de todo al nacer . Lleno de cateteres , examenes . Hasta que hablaron conmigo y me dijieron que el niño necesitaria dialisis . El estubo dos años con dialisis peritoneal que la hacia yo en casa y pronto esa dialisis dejo de funcionar y lo pasaron a hemodialisis . En la hemodialisis pasamos artas cosas duras . Durante los primeros cuatro años de vida de mi bebe pasamos muchos altos y bajos . Lo operaron mas de 40 veces . Pero seguimos luchando . El año pasado el dia 13 de octubre mi pareja le dono un riñon a mi hijo . Por lo cual lo trasplantaron . Esa operacion fue un exito y mi bebe dejo de dialisarce . Hoy tiene 5 años y tres meses y esta de lo mejor . Sufrimos mucho en este camino que nosotros optamos pero gracias a dios hoy puedo decir que sirvio de mucho luchar hasta el final y sin rendirse . Esa es mi experiencia . La quize contar porque cuando a mi me paso tambien quize mucha informacion y no encontre mucha . Animo a todas quienes pasen por esto. Pero muchachas todose puede . Sean siempre luchadoras y siempre con fe .

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Y
yinyin_5544996
10/2/16 a las 6:31

Como siguieron sus casos?
hola chicas !! se que este post es algo viejo pero me gustaría saber de ustedes. les cuento que yo también perdí un bebé con diagnóstico de megavejiga. Es una situación sumamente dolorosa e inolvidable. Sin embargo quisiera continuar en la búsqueda de un nuevo hijo, como les ha ido a ustedes volvieron a embarazarse?

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R
roxane_6339218
10/2/16 a las 12:29

Caso parecido
hola, al leer tu post,pense que era el mio. Nos paso lo mismo, me gustaria saber como continuaste? mi bebe ahora tiene 5 meses de vida, y seguimos tratamiento.

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R
roxane_6339218
10/2/16 a las 12:33
En respuesta a yinyin_5544996

Como siguieron sus casos?
hola chicas !! se que este post es algo viejo pero me gustaría saber de ustedes. les cuento que yo también perdí un bebé con diagnóstico de megavejiga. Es una situación sumamente dolorosa e inolvidable. Sin embargo quisiera continuar en la búsqueda de un nuevo hijo, como les ha ido a ustedes volvieron a embarazarse?

Estamos muy bien
Hola, Gracias a Dios mi bebe tiene 5 meses ahora, salimos bien librados, ahora seguimos tratamiento, de los riñones.. pero comparado con el pronostico esto no es nada! estamos muy bien y felices, no tengo miedo a un nuevo embarazo.

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R
roxane_6339218
10/2/16 a las 12:36
En respuesta a jia qi_6386543

Hola
Hola, te cuento que no es malo que su orina se vaya a su pancita, ya que los bebes absorben el liquido te lo digo por experiencia, ya que mi bebe le paso lo mismo todos los casos de megavejiga que conozco igual! No es malo al contrario, lo importante de todo el tema de la megavejiga esque a nuestros bebes nunca le falte el líquido amniótico, de lo contrario el medico tiene que ayudar con ese tema. Chicas los milagros existen! No decaigan, luchen hasta el final, que nuestros bebes son tan fuertes cuando están en nuestras pancitas.

Megavejiga
Hola, pena no lei antes tu respuesta. pase muy malos ratos, estaba muy preocupada, pero gracias a Dios hoy en dia estamos bien!

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R
roxane_6339218
10/2/16 a las 16:02
En respuesta a tareq_9594443

Mi caso despues de casi 6 años
Hola les cuento que mi nombre es tanya de chile quede embarazada en el año 2009 , a las 18 semanas mi bebe le detectaron megavejiga a causa de valvas de uretra posterior que es una malformacion. Cada vez mi bebe quedaba con menos liquido amniotico y no mejoraba nada , me dijieron que mi bebe falleceria al nacer o al pasar un par de dias . Me mandaron a preparar el luto y a conprar cementerio a lo cual me negue, ya que mi bebe pateaba de lo mejor . Bueno durante mi embarazo no me hicieron ninguna intervension y dijieron que si aca estubiese legalizado el aborto lo hubiesen hecho con mi bebe .
Mi hijo nacio de 39 semanas y venia con esa obstruccion en su uretra que provoco la megavejiga y por ende un daño renal terminal . Mi bebe lucho y lucho . Paso de todo al nacer . Lleno de cateteres , examenes . Hasta que hablaron conmigo y me dijieron que el niño necesitaria dialisis . El estubo dos años con dialisis peritoneal que la hacia yo en casa y pronto esa dialisis dejo de funcionar y lo pasaron a hemodialisis . En la hemodialisis pasamos artas cosas duras . Durante los primeros cuatro años de vida de mi bebe pasamos muchos altos y bajos . Lo operaron mas de 40 veces . Pero seguimos luchando . El año pasado el dia 13 de octubre mi pareja le dono un riñon a mi hijo . Por lo cual lo trasplantaron . Esa operacion fue un exito y mi bebe dejo de dialisarce . Hoy tiene 5 años y tres meses y esta de lo mejor . Sufrimos mucho en este camino que nosotros optamos pero gracias a dios hoy puedo decir que sirvio de mucho luchar hasta el final y sin rendirse . Esa es mi experiencia . La quize contar porque cuando a mi me paso tambien quize mucha informacion y no encontre mucha . Animo a todas quienes pasen por esto. Pero muchachas todose puede . Sean siempre luchadoras y siempre con fe .

Milagro!
Que buena experiencia! Gracias por compartir, mi bebe esta de 5 meses, se le hizo una intervención para quemar un poco de la obstrucción, y estamos esperando la evolucion, con la ecogracia de un mes despues de eso, no hubo mejoras.. pero lo importante es que mi bebe esta con nosotros, y tiene una apariencia super buena! parece de lo mas sano!
Decidi continuar, y voy hasta el final.

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Y
yinyin_5544996
11/2/16 a las 2:51
En respuesta a roxane_6339218

Estamos muy bien
Hola, Gracias a Dios mi bebe tiene 5 meses ahora, salimos bien librados, ahora seguimos tratamiento, de los riñones.. pero comparado con el pronostico esto no es nada! estamos muy bien y felices, no tengo miedo a un nuevo embarazo.

Bendiciones
me alegro que tu bebé haya salido bien librado !! muchas felicidades y bendiciones para ustedes, en mi caso no fue así pero espero pronto volverme sa embarazar y que todo salga bien ya que me da mucho miedo. a mi bebé también le mandaron hacer un cariotipo y todo salio bien , nos han dicho que fue mala suerte .

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N
nuo_5389250
11/3/16 a las 13:19
En respuesta a yinyin_5544996

Como siguieron sus casos?
hola chicas !! se que este post es algo viejo pero me gustaría saber de ustedes. les cuento que yo también perdí un bebé con diagnóstico de megavejiga. Es una situación sumamente dolorosa e inolvidable. Sin embargo quisiera continuar en la búsqueda de un nuevo hijo, como les ha ido a ustedes volvieron a embarazarse?

Me gustaría hablar
Hola, te agradecería si me das tu correo para saber más de tu caso y como se dieron las cosas. Tengo 13 semanas y mi doctor me dice que no hay nada que hacer. Estoy destrozada...gracias

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R
roxane_6339218
14/3/16 a las 12:22
En respuesta a nuo_5389250

Me gustaría hablar
Hola, te agradecería si me das tu correo para saber más de tu caso y como se dieron las cosas. Tengo 13 semanas y mi doctor me dice que no hay nada que hacer. Estoy destrozada...gracias

Si hay solucion
Hola, te paso mi correo, fai_dez@hotmail.com

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Y
yinyin_5544996
12/5/16 a las 8:21
En respuesta a nuo_5389250

Me gustaría hablar
Hola, te agradecería si me das tu correo para saber más de tu caso y como se dieron las cosas. Tengo 13 semanas y mi doctor me dice que no hay nada que hacer. Estoy destrozada...gracias

Respuesta
Hola espero no sea muy tarde te puedo dar información de donde piden hacerle una fetoscopia al bebé y gratis. Pero es necesario que te muevas. Mi correo es arisbeth01@hotmail.con
Espero me mandes mensaje o me comuniques como te fue. Bendiciones

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N
nura_8537143
12/7/16 a las 22:49
En respuesta a yinyin_5544996

Respuesta
Hola espero no sea muy tarde te puedo dar información de donde piden hacerle una fetoscopia al bebé y gratis. Pero es necesario que te muevas. Mi correo es arisbeth01@hotmail.con
Espero me mandes mensaje o me comuniques como te fue. Bendiciones

Me interesa
Hola yo estoy con la misma situación es muy triste. Tengo 12 semanas y le detectaron megavejiga a mi bebe y quisiera información de la fetoscopia. Por favor envíame cualquier información a mi correo monroydeisyp@gmail.com

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J
joshue_5465954
22/7/16 a las 1:03
En respuesta a zeineb_6442154

Megavejiga en feto
Imagino que ya es tarde cuando escribo esto, porque tu correo es de marzo, pero por si hay madres que estén en la misma angustiosa situación, os cuento mi caso.

Me diagnosticaron megavejiga en el feto al hacerme la amniocentesis, cuando estaba de 14 semanas.

El diagnóstico del ginecólogo que me trataba (privado) no pudo ser mas negativo, me pasó una lista de centros donde me podían hacer el aborto porque si o si el niño se moriría.

Ante la insistencia de mi marido de que algo se podría hacer, nos habló de un doctor en Barcelona donde tal vez podrían hacer algo, por supuesto experimental.

Para qué contaros la maratón de documentación de internet que pudimos leer en los dos días siguientes. Por suerte localizamos al doctor y quiso recibirnos (desde el diagnóstico hasta la visita pasaron TRES DÍAS). Os digo esto porque el tiempo en estos casos es fundamental.

Cuando fuimos ratificó el diagnóstico y nos explicó el problema: Si la vejiga no desagüa, el niño se queda sin líquido amniótico (se ahoga), pero además al haber tanta presión la orina acaba volviendo hacia atrás, a los riñones, y éstos se dañan irremediablemente. Nuestro niño no tenía ninguna posibilidad.

Soluciones: lo que alguna habéis apuntado: colocar un cateter desde la vejiga a la bolsa para que desagúe el líquido y operarle al nacer. Consecuencia: la presión sigue siendo muy alta y los riñones en el 100% de casos quedan dañados.

Otra opción: operar al feto con laser (fetoscopia) y tratar de eliminar la obstrucción. Eso eliminaría la presión y tendría un desarrollo "normal". Esta opción era experimental, pero era mejor que nada y aceptamos.

El día de la visita estaba en tan malas condiciones que tuvieron que hacerme una intervención de urgencia para sacar líquido de la vejiga y meterlo en la bolsa, para que mi hijo pudiera aguantar hasta el lunes que me operaron.

Gracias a Dios en la operación todo fue razonablemente bien, y seguí mi embarazo hasta que en la semana 30 me tuvieron que provocar el parto (se me rompió la bolsa).

A lo que vamos. Tengo un maravilloso niño (ahora tiene 9 meses) que pese a haber sido prematuro y todas las cosillas que sabéis que estos niños tienen va progresando de maravilla. Hoy por hoy el único vestigio de lo que ha tenido es que tiene que estar muy vigilado y me han prevenido que aunque esté ahora bien puede ser que en la pubertad tenga deficiencia renal (también puede que no).

Deciros también que el urólogo que trata a mi niño está en contacto con la persona que le operó y que investigan la manera de trasladar a los fetos lo que harían en un niño ya nacido para minimizar el riesgo de la intervención del feto.

Mucho ánimo a todas las mamás que estéis en situación parecida. Solo dos consejos:

1. Moveros deprisa (las soluciones a veces son cuestión de días o incluso de horas)
2. Nunca os deis por vencidas. Hay muchos mas adelantos de los que os podéis imaginar.


Megavejiga
Hola, tengo el mismo problema que tú.
Me gustaría saber dónde te hicieron la operación y que doctor.
Mucha gracia

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R
ribana_5650529
25/8/16 a las 8:10

Aborto de gemelos pq 1 tenía megavejiga
Les cuento mi caso pq estos foros me ayudaron mucho cuando lo necesité. Hace 1 año me embaracé de gemelos, mi esposo y yo eramos los más felices del mundo, pero a las 12 semanas uno de ellos se diagnóstico con megavejiga, busque información en internet y nadie sabe mucho, deseaba que alguien me diera esperanzas de que mis bebes se salvarían pero no fue así.
A la semana el bebé enfermó tmb se deformó su cabeza por el exceso de líquido en su cuerpo y a pesar de que eran 2 bebés tuvimos que detener el embarazo. Ha sido la experiencia más triste de mi vida. Después de eso he salido embarazada 2 veces más y no pasan de las 6 semanas porque son Huevos muertos retenidos.
Se que mi historia es muy triste pero se que no soy la única. Y continuó luchando por el sueño de tener un hermoso bebe en mi casa.
Suerte para todas y bendiciones desde México

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R
roxane_6339218
26/8/16 a las 13:34
En respuesta a ribana_5650529

Aborto de gemelos pq 1 tenía megavejiga
Les cuento mi caso pq estos foros me ayudaron mucho cuando lo necesité. Hace 1 año me embaracé de gemelos, mi esposo y yo eramos los más felices del mundo, pero a las 12 semanas uno de ellos se diagnóstico con megavejiga, busque información en internet y nadie sabe mucho, deseaba que alguien me diera esperanzas de que mis bebes se salvarían pero no fue así.
A la semana el bebé enfermó tmb se deformó su cabeza por el exceso de líquido en su cuerpo y a pesar de que eran 2 bebés tuvimos que detener el embarazo. Ha sido la experiencia más triste de mi vida. Después de eso he salido embarazada 2 veces más y no pasan de las 6 semanas porque son Huevos muertos retenidos.
Se que mi historia es muy triste pero se que no soy la única. Y continuó luchando por el sueño de tener un hermoso bebe en mi casa.
Suerte para todas y bendiciones desde México

Que tristeza
Que tristeza, no podias luchar o seguir el embarazo por uno de los bebes?

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I
ixone_9701217
11/9/16 a las 7:37
En respuesta a yinyin_5544996

Como siguieron sus casos?
hola chicas !! se que este post es algo viejo pero me gustaría saber de ustedes. les cuento que yo también perdí un bebé con diagnóstico de megavejiga. Es una situación sumamente dolorosa e inolvidable. Sin embargo quisiera continuar en la búsqueda de un nuevo hijo, como les ha ido a ustedes volvieron a embarazarse?

Yo igual q vos
Yo tambien perdí a mi bebé con 28 semanas Dr gestación y fue muy difícil superarlo. Me embaraze dos veces mas y no tuve problemas eso si, en un embarazos eran mellizos y uno se freno a las 5 semanas de gestación y mi otro él q sobrevivió estuvo en neo con reflujo y demás. Es muy doloroso esto de la maldita megabejiga mi bebé santino s me murió en mi panzita

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I
ixone_9701217
11/9/16 a las 7:45
En respuesta a faryal_5521153

Respuesta a megavejiga
a todas las que pasen por este caso y a ti quiero decirte que es algo lamentable pero que te entiendo porque yo acabo de pasar por eso. mi bebe era niño con el mismo problema ademas de eso oligoidramnios, ami me hicieron lo mismo pero la verdad tube que interrumpir el embarazo, lo siento pero es lo mejoir, porque no es bueno traerlo al mindo asi...

Yo quise pero en este maldito país no se puede
Mi bebe aparte de megabegija tenía otras mal formaciones y mi ecoobstetra me dijo q lo mejor era interrumpirlo pero en mi maldito país esta penado. Sentí él sufrimiento de mi bebe por 38 semanas, se q si interrumpía este embarazo no lo hacia sufrir y yo no perdía realmente un hijo

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H
hazel_8590203
12/11/16 a las 21:18

Hola, paso a contar mi experiencia personal y que a pesar que mi resultado no fué el esperado, pueda servir a otras mamás con sus bebés.

Lo primero es enviarle un abrazo de corazón a todas las mamis hermosas del foro, que tenemos a nuestros angelitos en el cielo, que siempre serán nuestros bebes amados y siempre tendrán un lugar especial en nuestro corazón, y deseo enviarles un abrazo de fortaleza, determinación y esperanza a aquellas que han podido seguir en este proceso y a aquellas que lo están iniciándo.

La Megavejiga es una alteración congéntia poco frecuente, que no tiene una causa precisa,  suele ser mas frecuente en adolescentes o mujeres primerizas, y eso tampoco tiene explicación médica, algunas veces puede ser por una obstrucción de la uretra (por un defecto en el desarrollo de la uretra entre la semana 6 y 8) o  en otros casos puede ser el síntoma de alteraciones mas severas o de alguna alteración cromosómica, y es de peor pronóstico cuando el tamaño de la vejiga diagnosticada en el primer trimestre (antes de la semana 14) es mayor de 15mm, como fue en  mi caso, mi bebé a las 13 semanas le medía 20mm, e inmediatamente me dijeron que el pronóstico era menos favorable.

El caso es que, una vez que les hayan diagnosticado esa condición, pregunten el tamaño de la vejiga, para que tengan una idea del pronóstico, porque incluso las que miden entre 7mm a 12mm según muchas cosas que investigué, pueden desaparecer espontaneamente y seguir un curso normal del embarazo (creo que ese fué el caso de alguna mamá en este mismo foro), y lo que sí es que tendrían que seguir un control muy minucioso del mismo.

En caso de que pasen de la semana 14 y que la vejiga siga aumentando de tamaño deben estar muy atentas a los controles ecográficos semanales o cada 15 días y  MUY IMPORTANTE que sea preferiblemente por un médico obstetra-perinatólogo y no por cualquier obstetra sin preparación en el manejo de estos casos (la que llevaba mi embarazo dijo que era primera vez que tenia un caso de megavejiga) , y si es en una unidad de alto riesgo obstetrico mucho mejor porque alli cuentan con personal mejor capacitado. En este caso lo que determinará que haya que actuar mas tempranamente es la cantidad de líquido amniotico del bebe, porque mientras el líquido amniótico este en la cantidad adecuada no se hace ningún tipo de intervención y el manejo es de estar con controles muy seguido.

En algunos países hay técnicas de terapia fetal, cuando la megavejiga es por obstrucción de la uretra, que pueden ser colocar un cateter en la vejiga del bebé para drenar la orina y que no se quede sin líquido amniótico y le baje la presión en los riñones, como puede ser una cirugía con láser para romper la obstrucción, con el mismo propósito del cateter, pero que esta disponible en muy pocos países. Cualquiera de estas técnicas se harán evaluando cada caso.

También les recomiendo que desde que les hagan el diagnóstico se vayan informando en su país en que ciudad hacen procedimientos de terapia fetal, es especial la derivación vesico-amiótica que es la de la colocación del cateter, para que vayan con tiempo adelantando que las vean y conozcan su caso porque muchas veces hay que actuar rapidamente como ya lo escribío alguna otra mama en este foro.

Ahora les contaré mi caso:

A la semana 13 le diagnosticaron megavejiga a mi hijito hermoso y le media 20 mm, me dijeron vamos a observarlo semanalmente, a la semana 14 ya le media 35 mm, y bueno nada, ya allí me dijeron que eso no se iba a resolver espontaneamente y me empezaron a hablar de iniciar con tiempo las pruebas para determinar en primer lugar el cariotipo, es decir, hacer la amniocentesis (que en mi país se hace después de la semana 16) porque si el bebé tiene algún tipo de alteración cromosómica pues nada, no se le hace más nada. Allí ya me remitieron a un obstetra perinatólogo, que me hizo el control de la semana 15 y ya para ese momento la vejiga media 70 mm o 7 cms ( estaba inmensa) y ya estaba haciendo demasiada compresíon de los demás órganos del niño, incluso el corazón ya estaba inciando una pequeña falla por la compresión y además el líquido amniótico estaba en el límite. Ese médico me derivó a un médico perinatólogo especialista en terapia fetal en la capital de mi país, pues vivo en una provincia.

En la semana 16 nos atendió este médico, que debo decir que se portó como un angel y siempre lo tendremos en nuestros corazones. Al ver el tamaño de la vejiga  mas grande y que el líquido amniótico estama aun mas bajo, inmediatamente me hizo punción para hacer un exámen rápido para descartar trisomías 21, 13 y 18 pues un cariotipo puede demorar entre 3 a 4 semanas en dar el resultado y en nuestro caso no habia tanto tiempo y también le pincho la vejiga al bebe y se la vació para descomprimir y para hacer examenes de orina y ver que la función del riñon este aun buena.

El examen descartó que tuviera alguna de esas alteraciones cromosómicas pero el examen de orina no era del todo bueno los resultados, pero al ser una orina acumulada de tantas semanas era de esperarse, asi que la semana 17 nos pincharon nuevamente para volver a vaciar vejiga y hacer nuevos examenes de orina, que si salieron bien y nos llevaron a cirugia a los 4 dias de esa punción.

Me colocaron anestesia peridural e inciaron el procedimiento, que en el momento fué todo un éxito, todo salió muy bien, al control de las 24 horas de la cirugía todo marchó perfecto, pero fué al siguiente día que mi bebé dejo de latir y bueno, debo mencionar que esa es una de las complicaciones de este tipo de procedimientos y lamentablemente nosotros corrimos con esa suerte.

Está un poco larga mi nota, pero de verdad y de corazón espero que sirva para orientar a algunas mamis que esten pasando por esta situación y que tengan mucha esperanza como la tuvimos nosotros a pesar de todo.

Abrazos a todas y cualquier cosa que deseen preguntar este es mi correo naoru919@hotmail.com. Después de esta experiencia lo mejor que puedo hacer en memoria de mi bebito es servir de ayuda a otros. Dios los bendiga siempre.







 

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E
edurne_9899850
4/1/17 a las 2:29
En respuesta a sumia_9489410

Hola, estoy de 15 semanas y en la eco de las 12 vieron que el feto tenía megavejiga. Me han dicho que el pronostico no es bueno. El jueves me hicieron una amniocentesis y le vaciaron la vejiga, que le media 46mm. El jueves proximo me dan los resultados del cariotipo y ven si la vejiga se ha vuelto a llenar. tengo esperanzas. Por favor, alguien conoce un caso similar?

Hola respondiendo a tu msj mi bebe de 27 semanas esta diagnosticado con pielectasia renal bilateral y megavejiga debido a una obstruccion de la vejiga si tambien me pincharon la panza y le extrajeron toda la orina estoy con controles semanales y seguimiento de Vesicocentesis yo tengo fecha de parto para abril y al igual que tu me preocupa el tema de la megavejiga dado que ya tiene un riñoncito tomado. Que seguimiento le dan a tu bebe ??

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J
jinane_5172966
11/2/17 a las 22:28
En respuesta a zeineb_6442154

Megavejiga en feto
Imagino que ya es tarde cuando escribo esto, porque tu correo es de marzo, pero por si hay madres que estén en la misma angustiosa situación, os cuento mi caso.

Me diagnosticaron megavejiga en el feto al hacerme la amniocentesis, cuando estaba de 14 semanas.

El diagnóstico del ginecólogo que me trataba (privado) no pudo ser mas negativo, me pasó una lista de centros donde me podían hacer el aborto porque si o si el niño se moriría.

Ante la insistencia de mi marido de que algo se podría hacer, nos habló de un doctor en Barcelona donde tal vez podrían hacer algo, por supuesto experimental.

Para qué contaros la maratón de documentación de internet que pudimos leer en los dos días siguientes. Por suerte localizamos al doctor y quiso recibirnos (desde el diagnóstico hasta la visita pasaron TRES DÍAS). Os digo esto porque el tiempo en estos casos es fundamental.

Cuando fuimos ratificó el diagnóstico y nos explicó el problema: Si la vejiga no desagüa, el niño se queda sin líquido amniótico (se ahoga), pero además al haber tanta presión la orina acaba volviendo hacia atrás, a los riñones, y éstos se dañan irremediablemente. Nuestro niño no tenía ninguna posibilidad.

Soluciones: lo que alguna habéis apuntado: colocar un cateter desde la vejiga a la bolsa para que desagúe el líquido y operarle al nacer. Consecuencia: la presión sigue siendo muy alta y los riñones en el 100% de casos quedan dañados.

Otra opción: operar al feto con laser (fetoscopia) y tratar de eliminar la obstrucción. Eso eliminaría la presión y tendría un desarrollo "normal". Esta opción era experimental, pero era mejor que nada y aceptamos.

El día de la visita estaba en tan malas condiciones que tuvieron que hacerme una intervención de urgencia para sacar líquido de la vejiga y meterlo en la bolsa, para que mi hijo pudiera aguantar hasta el lunes que me operaron.

Gracias a Dios en la operación todo fue razonablemente bien, y seguí mi embarazo hasta que en la semana 30 me tuvieron que provocar el parto (se me rompió la bolsa).

A lo que vamos. Tengo un maravilloso niño (ahora tiene 9 meses) que pese a haber sido prematuro y todas las cosillas que sabéis que estos niños tienen va progresando de maravilla. Hoy por hoy el único vestigio de lo que ha tenido es que tiene que estar muy vigilado y me han prevenido que aunque esté ahora bien puede ser que en la pubertad tenga deficiencia renal (también puede que no).

Deciros también que el urólogo que trata a mi niño está en contacto con la persona que le operó y que investigan la manera de trasladar a los fetos lo que harían en un niño ya nacido para minimizar el riesgo de la intervención del feto.

Mucho ánimo a todas las mamás que estéis en situación parecida. Solo dos consejos:

1. Moveros deprisa (las soluciones a veces son cuestión de días o incluso de horas)
2. Nunca os deis por vencidas. Hay muchos mas adelantos de los que os podéis imaginar.


Buenas. Una pregunta tu hijo sigue bién?. Yo estoy en mi segundo embarazo y en la semana 13 ( hace 2) le diagnosticaron megavejiga..... Estoy un poco asustada. Y me podrias decir donde de Barcelona o que médico operó a tu bebé? A mi me llevan en el hsp de St Pau pero me dicen que hay que esperar a ver si se resuelve por si solo

Gracias

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M
mirza_7270730
12/2/17 a las 20:47
En respuesta a shaira_9618741

Megavejiga
Hola, en la semana 12 me detectaron megavejiga, era de 9mm y tenia pelvis renales dilatadas, también me dijeron que el pronostico era muy malo, me recomendaron la amniocentesis.
Consulté con otro médico a los 3 dias, porque era un viernes y estuvo el fin de semana por medio, y en ese momento la vejiga se había vaciado y no tenía dilatación, en este caso había sido una obstrucción que se produce en los bebes varones con alguna frecuencia.
El resto del embarazo no volvió a tener problemas, hasta el octavo mes en el volvió a tener pelvis renales dilatadas. Ahora tiene casi 4 meses y está muy bien, lo único que quedó fue un reflujo renal que se lo están controlando y a lo mejor se soluciona sólo o cuando sea un poco mas mayor le tengán que operar, pero no parece muy complicado.
A veces ponen las cosas muy mal y despues se soluciona, a ellos les gusta curarse en salud y también hay casos (como el que nos vio a nosotros el primero) que no han visto esto en su vida y no tienen ni idea. Pues el resto de médicos que consultamos nos dijeron que en varones al tener los conductos mas largos y estrechos se producen obstrucciones y problemas renales con mayor frecuencia, pero al mismo tiempor que se solucionan en un porcentaje muy alto por si mismos.
Un saludo y ánimo a quien pase por esta situación.

Ojalá me dijesen a mi lo mismo me pasó el viernes y mañana iremos a otro médico fuuu estoy de los nervios

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R
roxane_6339218
13/2/17 a las 13:42
En respuesta a yinyin_5544996

Como siguieron sus casos?
hola chicas !! se que este post es algo viejo pero me gustaría saber de ustedes. les cuento que yo también perdí un bebé con diagnóstico de megavejiga. Es una situación sumamente dolorosa e inolvidable. Sin embargo quisiera continuar en la búsqueda de un nuevo hijo, como les ha ido a ustedes volvieron a embarazarse?

Hola! Mi bebe esta ahora con 1 año 6 meses, estamos con muchos controes en estos dias nuevamente, pero yo estoy embarazada ahora de 6 meses, y mi embarazo es una maravilla! Dios da recompensa! esta mas que sana, una nena en camino, super sana y con mucho liquido amniotico..

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R
roxane_6339218
13/2/17 a las 13:54
En respuesta a hazel_8590203

Hola, paso a contar mi experiencia personal y que a pesar que mi resultado no fué el esperado, pueda servir a otras mamás con sus bebés.

Lo primero es enviarle un abrazo de corazón a todas las mamis hermosas del foro, que tenemos a nuestros angelitos en el cielo, que siempre serán nuestros bebes amados y siempre tendrán un lugar especial en nuestro corazón, y deseo enviarles un abrazo de fortaleza, determinación y esperanza a aquellas que han podido seguir en este proceso y a aquellas que lo están iniciándo.

La Megavejiga es una alteración congéntia poco frecuente, que no tiene una causa precisa,  suele ser mas frecuente en adolescentes o mujeres primerizas, y eso tampoco tiene explicación médica, algunas veces puede ser por una obstrucción de la uretra (por un defecto en el desarrollo de la uretra entre la semana 6 y 8) o  en otros casos puede ser el síntoma de alteraciones mas severas o de alguna alteración cromosómica, y es de peor pronóstico cuando el tamaño de la vejiga diagnosticada en el primer trimestre (antes de la semana 14) es mayor de 15mm, como fue en  mi caso, mi bebé a las 13 semanas le medía 20mm, e inmediatamente me dijeron que el pronóstico era menos favorable.

El caso es que, una vez que les hayan diagnosticado esa condición, pregunten el tamaño de la vejiga, para que tengan una idea del pronóstico, porque incluso las que miden entre 7mm a 12mm según muchas cosas que investigué, pueden desaparecer espontaneamente y seguir un curso normal del embarazo (creo que ese fué el caso de alguna mamá en este mismo foro), y lo que sí es que tendrían que seguir un control muy minucioso del mismo.

En caso de que pasen de la semana 14 y que la vejiga siga aumentando de tamaño deben estar muy atentas a los controles ecográficos semanales o cada 15 días y  MUY IMPORTANTE que sea preferiblemente por un médico obstetra-perinatólogo y no por cualquier obstetra sin preparación en el manejo de estos casos (la que llevaba mi embarazo dijo que era primera vez que tenia un caso de megavejiga) , y si es en una unidad de alto riesgo obstetrico mucho mejor porque alli cuentan con personal mejor capacitado. En este caso lo que determinará que haya que actuar mas tempranamente es la cantidad de líquido amniotico del bebe, porque mientras el líquido amniótico este en la cantidad adecuada no se hace ningún tipo de intervención y el manejo es de estar con controles muy seguido.

En algunos países hay técnicas de terapia fetal, cuando la megavejiga es por obstrucción de la uretra, que pueden ser colocar un cateter en la vejiga del bebé para drenar la orina y que no se quede sin líquido amniótico y le baje la presión en los riñones, como puede ser una cirugía con láser para romper la obstrucción, con el mismo propósito del cateter, pero que esta disponible en muy pocos países. Cualquiera de estas técnicas se harán evaluando cada caso.

También les recomiendo que desde que les hagan el diagnóstico se vayan informando en su país en que ciudad hacen procedimientos de terapia fetal, es especial la derivación vesico-amiótica que es la de la colocación del cateter, para que vayan con tiempo adelantando que las vean y conozcan su caso porque muchas veces hay que actuar rapidamente como ya lo escribío alguna otra mama en este foro.

Ahora les contaré mi caso:

A la semana 13 le diagnosticaron megavejiga a mi hijito hermoso y le media 20 mm, me dijeron vamos a observarlo semanalmente, a la semana 14 ya le media 35 mm, y bueno nada, ya allí me dijeron que eso no se iba a resolver espontaneamente y me empezaron a hablar de iniciar con tiempo las pruebas para determinar en primer lugar el cariotipo, es decir, hacer la amniocentesis (que en mi país se hace después de la semana 16) porque si el bebé tiene algún tipo de alteración cromosómica pues nada, no se le hace más nada. Allí ya me remitieron a un obstetra perinatólogo, que me hizo el control de la semana 15 y ya para ese momento la vejiga media 70 mm o 7 cms ( estaba inmensa) y ya estaba haciendo demasiada compresíon de los demás órganos del niño, incluso el corazón ya estaba inciando una pequeña falla por la compresión y además el líquido amniótico estaba en el límite. Ese médico me derivó a un médico perinatólogo especialista en terapia fetal en la capital de mi país, pues vivo en una provincia.

En la semana 16 nos atendió este médico, que debo decir que se portó como un angel y siempre lo tendremos en nuestros corazones. Al ver el tamaño de la vejiga  mas grande y que el líquido amniótico estama aun mas bajo, inmediatamente me hizo punción para hacer un exámen rápido para descartar trisomías 21, 13 y 18 pues un cariotipo puede demorar entre 3 a 4 semanas en dar el resultado y en nuestro caso no habia tanto tiempo y también le pincho la vejiga al bebe y se la vació para descomprimir y para hacer examenes de orina y ver que la función del riñon este aun buena.

El examen descartó que tuviera alguna de esas alteraciones cromosómicas pero el examen de orina no era del todo bueno los resultados, pero al ser una orina acumulada de tantas semanas era de esperarse, asi que la semana 17 nos pincharon nuevamente para volver a vaciar vejiga y hacer nuevos examenes de orina, que si salieron bien y nos llevaron a cirugia a los 4 dias de esa punción.

Me colocaron anestesia peridural e inciaron el procedimiento, que en el momento fué todo un éxito, todo salió muy bien, al control de las 24 horas de la cirugía todo marchó perfecto, pero fué al siguiente día que mi bebé dejo de latir y bueno, debo mencionar que esa es una de las complicaciones de este tipo de procedimientos y lamentablemente nosotros corrimos con esa suerte.

Está un poco larga mi nota, pero de verdad y de corazón espero que sirva para orientar a algunas mamis que esten pasando por esta situación y que tengan mucha esperanza como la tuvimos nosotros a pesar de todo.

Abrazos a todas y cualquier cosa que deseen preguntar este es mi correo naoru919@hotmail.com. Después de esta experiencia lo mejor que puedo hacer en memoria de mi bebito es servir de ayuda a otros. Dios los bendiga siempre.







 

que historia! me causa gran dolor! yo le tengo a mi bebe conmigo, gracias  a Dios, te deseo lo mejor, es una satisfaccion para las que pasamos complicaciones durante el parto poder ayudar a otras mamis. Dios te bendiga 

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E
edurne_9899850
14/2/17 a las 4:45
En respuesta a mirza_7270730

Ojalá me dijesen a mi lo mismo me pasó el viernes y mañana iremos a otro médico fuuu estoy de los nervios

Hola cuanto tiempo tienes ? En mi caso se me detectó a las 20 semanas de embarazo ahora tengo 32 y mi hijo se esta mejorando solo le extrajeron orina directo de su vejiga con una aguja y le ayudo bastante espero una respuesta tuya 

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M
mirza_7270730
14/2/17 a las 6:56
En respuesta a edurne_9899850

Hola cuanto tiempo tienes ? En mi caso se me detectó a las 20 semanas de embarazo ahora tengo 32 y mi hijo se esta mejorando solo le extrajeron orina directo de su vejiga con una aguja y le ayudo bastante espero una respuesta tuya 

Pues estoy de 13 semanas y su vejiga media 1,3cm 1/3 del bebé
 

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R
roxane_6339218
14/2/17 a las 11:02
En respuesta a edurne_9899850

Hola cuanto tiempo tienes ? En mi caso se me detectó a las 20 semanas de embarazo ahora tengo 32 y mi hijo se esta mejorando solo le extrajeron orina directo de su vejiga con una aguja y le ayudo bastante espero una respuesta tuya 

Hola! a nosotros nos paso lo mismo, iba mejorando mi bebe, pero en realidad los riñones ya estaban un poquio mal, pero nada grave, la vejiga mejoro eso si, no quedo normal, tiene las paredes engrosadas, los riñones ahora estan mejor, pero nuevamente esta reteniendo orina, posible valvula uretral posterior nuevamente. estamos controlando y se va a someter a una cirugia esta semana.

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Y
yang_8653271
20/2/17 a las 23:11
En respuesta a roxane_6339218

Hola! a nosotros nos paso lo mismo, iba mejorando mi bebe, pero en realidad los riñones ya estaban un poquio mal, pero nada grave, la vejiga mejoro eso si, no quedo normal, tiene las paredes engrosadas, los riñones ahora estan mejor, pero nuevamente esta reteniendo orina, posible valvula uretral posterior nuevamente. estamos controlando y se va a someter a una cirugia esta semana.

Fabi.. cómo va lo de tu nuevo embarazo? Yo estoy de 19 semanas, me diagnósticaron megavejiga a las 13 semanas.. ahora tiene ascitis pero su vejiga no está más con orina, no saben decirme si se explotó o fisuro.. que sucedería en ese caso? Puede sobrevivir con su vejiga en ese estado?  Lo loco es que tiene líquido amniótico despues de haber tenido los riñones muy dilatados

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J
joanes_9928905
9/3/17 a las 1:35
En respuesta a zeineb_6442154

Megavejiga en feto
Imagino que ya es tarde cuando escribo esto, porque tu correo es de marzo, pero por si hay madres que estén en la misma angustiosa situación, os cuento mi caso.

Me diagnosticaron megavejiga en el feto al hacerme la amniocentesis, cuando estaba de 14 semanas.

El diagnóstico del ginecólogo que me trataba (privado) no pudo ser mas negativo, me pasó una lista de centros donde me podían hacer el aborto porque si o si el niño se moriría.

Ante la insistencia de mi marido de que algo se podría hacer, nos habló de un doctor en Barcelona donde tal vez podrían hacer algo, por supuesto experimental.

Para qué contaros la maratón de documentación de internet que pudimos leer en los dos días siguientes. Por suerte localizamos al doctor y quiso recibirnos (desde el diagnóstico hasta la visita pasaron TRES DÍAS). Os digo esto porque el tiempo en estos casos es fundamental.

Cuando fuimos ratificó el diagnóstico y nos explicó el problema: Si la vejiga no desagüa, el niño se queda sin líquido amniótico (se ahoga), pero además al haber tanta presión la orina acaba volviendo hacia atrás, a los riñones, y éstos se dañan irremediablemente. Nuestro niño no tenía ninguna posibilidad.

Soluciones: lo que alguna habéis apuntado: colocar un cateter desde la vejiga a la bolsa para que desagúe el líquido y operarle al nacer. Consecuencia: la presión sigue siendo muy alta y los riñones en el 100% de casos quedan dañados.

Otra opción: operar al feto con laser (fetoscopia) y tratar de eliminar la obstrucción. Eso eliminaría la presión y tendría un desarrollo "normal". Esta opción era experimental, pero era mejor que nada y aceptamos.

El día de la visita estaba en tan malas condiciones que tuvieron que hacerme una intervención de urgencia para sacar líquido de la vejiga y meterlo en la bolsa, para que mi hijo pudiera aguantar hasta el lunes que me operaron.

Gracias a Dios en la operación todo fue razonablemente bien, y seguí mi embarazo hasta que en la semana 30 me tuvieron que provocar el parto (se me rompió la bolsa).

A lo que vamos. Tengo un maravilloso niño (ahora tiene 9 meses) que pese a haber sido prematuro y todas las cosillas que sabéis que estos niños tienen va progresando de maravilla. Hoy por hoy el único vestigio de lo que ha tenido es que tiene que estar muy vigilado y me han prevenido que aunque esté ahora bien puede ser que en la pubertad tenga deficiencia renal (también puede que no).

Deciros también que el urólogo que trata a mi niño está en contacto con la persona que le operó y que investigan la manera de trasladar a los fetos lo que harían en un niño ya nacido para minimizar el riesgo de la intervención del feto.

Mucho ánimo a todas las mamás que estéis en situación parecida. Solo dos consejos:

1. Moveros deprisa (las soluciones a veces son cuestión de días o incluso de horas)
2. Nunca os deis por vencidas. Hay muchos mas adelantos de los que os podéis imaginar.


hola quisiera pedirte de favor que si me podrias ayudar con el numero del doctor que atendio tu caso, yo estoy pasando por lo mismo y quiero tener a mi bebe porfavor

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J
joanes_9928905
9/3/17 a las 1:36
En respuesta a zeineb_6442154

Megavejiga en feto
Imagino que ya es tarde cuando escribo esto, porque tu correo es de marzo, pero por si hay madres que estén en la misma angustiosa situación, os cuento mi caso.

Me diagnosticaron megavejiga en el feto al hacerme la amniocentesis, cuando estaba de 14 semanas.

El diagnóstico del ginecólogo que me trataba (privado) no pudo ser mas negativo, me pasó una lista de centros donde me podían hacer el aborto porque si o si el niño se moriría.

Ante la insistencia de mi marido de que algo se podría hacer, nos habló de un doctor en Barcelona donde tal vez podrían hacer algo, por supuesto experimental.

Para qué contaros la maratón de documentación de internet que pudimos leer en los dos días siguientes. Por suerte localizamos al doctor y quiso recibirnos (desde el diagnóstico hasta la visita pasaron TRES DÍAS). Os digo esto porque el tiempo en estos casos es fundamental.

Cuando fuimos ratificó el diagnóstico y nos explicó el problema: Si la vejiga no desagüa, el niño se queda sin líquido amniótico (se ahoga), pero además al haber tanta presión la orina acaba volviendo hacia atrás, a los riñones, y éstos se dañan irremediablemente. Nuestro niño no tenía ninguna posibilidad.

Soluciones: lo que alguna habéis apuntado: colocar un cateter desde la vejiga a la bolsa para que desagúe el líquido y operarle al nacer. Consecuencia: la presión sigue siendo muy alta y los riñones en el 100% de casos quedan dañados.

Otra opción: operar al feto con laser (fetoscopia) y tratar de eliminar la obstrucción. Eso eliminaría la presión y tendría un desarrollo "normal". Esta opción era experimental, pero era mejor que nada y aceptamos.

El día de la visita estaba en tan malas condiciones que tuvieron que hacerme una intervención de urgencia para sacar líquido de la vejiga y meterlo en la bolsa, para que mi hijo pudiera aguantar hasta el lunes que me operaron.

Gracias a Dios en la operación todo fue razonablemente bien, y seguí mi embarazo hasta que en la semana 30 me tuvieron que provocar el parto (se me rompió la bolsa).

A lo que vamos. Tengo un maravilloso niño (ahora tiene 9 meses) que pese a haber sido prematuro y todas las cosillas que sabéis que estos niños tienen va progresando de maravilla. Hoy por hoy el único vestigio de lo que ha tenido es que tiene que estar muy vigilado y me han prevenido que aunque esté ahora bien puede ser que en la pubertad tenga deficiencia renal (también puede que no).

Deciros también que el urólogo que trata a mi niño está en contacto con la persona que le operó y que investigan la manera de trasladar a los fetos lo que harían en un niño ya nacido para minimizar el riesgo de la intervención del feto.

Mucho ánimo a todas las mamás que estéis en situación parecida. Solo dos consejos:

1. Moveros deprisa (las soluciones a veces son cuestión de días o incluso de horas)
2. Nunca os deis por vencidas. Hay muchos mas adelantos de los que os podéis imaginar.


mi correo es yeslidleivaplua_gya@hotmail.com

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egidia_9594989
9/3/17 a las 16:57

Hola se que es un tema super complicado de enfrentar. Quisiera contar mi experiencia para que les sirva. A las 18 semanas a mi hijo le diagnosticaron megavejiga . Los medicos me dijieron que era totalmente inviable. Me mandaron a que me prepara para el duelo. Asi fue todo mi embarazo . Efectivamente mi hiji nace y sus riñones jamas funcionaron. Mi hijo entro a dialisis por 4 años. Luego lo trasplantaton por 1 año y rechazo su riñon . Actualmente esta en dialisis muy estable y estamos nuevamente camino a su segundo trasplante . A sido un camino muy complicado y dificil. Pero se puede . 

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egidia_9594989
9/3/17 a las 16:57

Hola se que es un tema super complicado de enfrentar. Quisiera contar mi experiencia para que les sirva. A las 18 semanas a mi hijo le diagnosticaron megavejiga . Los medicos me dijieron que era totalmente inviable. Me mandaron a que me prepara para el duelo. Asi fue todo mi embarazo . Efectivamente mi hiji nace y sus riñones jamas funcionaron. Mi hijo entro a dialisis por 4 años. Luego lo trasplantaton por 1 año y rechazo su riñon . Actualmente esta en dialisis muy estable y estamos nuevamente camino a su segundo trasplante . A sido un camino muy complicado y dificil. Pero se puede . 

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