Mi hija de 18 meses tiene una rara enfermedad "síndrome...

L

lisha_8560042

5/12/10 a las 19:00

Hola!
Me gustaria saber si alguien conoce esta enfermedad; a mi hija se la han diagnosticado hace dos meses, es algo muy raro, y sólo he encontrado dos niños que la padezcan en nuestro pais.
Es algo que suele aparecer en niños muy pequeños, de entre uno y tres años de edad, normalmente. Se caracteriza por marcha inestable, movimientos incontrolados en diferentes partes del cuerpo(como espasmos), movimientos oculares incontrolados, irritabilidad, cambios en el sueño, en la alimentación...
No tenemos mucha información, y tenemos que esperar la evolución, y continuar el tratamiento para calmar los síntomas, porque en ella no se sabe porqué le ha pasado(nos dicen que es idiopático).
Si alguien la conoce, o conoce a alguien que esté en la misma situación,me gustaria tener contacto.
Gracias.

Un saludo.
Mamanor

L

lisha_8560042

9/12/10 a las 21:30

Ayuda!
Alguien que conozca estos síntomas???

L

leyre_9490101

8/8/13 a las 5:41

Hola
Hola como te ha ido con tu nena de donde eres? Mi hija tmb tiene el SOM

A

akitten_509fffz

22/9/16 a las 17:51

En respuesta a leyre_9490101

Hola
Hola como te ha ido con tu nena de donde eres? Mi hija tmb tiene el SOM

Hola me gustaria contactar contigo mi hijo también lo tiene

F

fadil_762254

10/7/17 a las 12:43

En respuesta a lisha_8560042

Hola!
Me gustaria saber si alguien conoce esta enfermedad; a mi hija se la han diagnosticado hace dos meses, es algo muy raro, y sólo he encontrado dos niños que la padezcan en nuestro pais.
Es algo que suele aparecer en niños muy pequeños, de entre uno y tres años de edad, normalmente. Se caracteriza por marcha inestable, movimientos incontrolados en diferentes partes del cuerpo(como espasmos), movimientos oculares incontrolados, irritabilidad, cambios en el sueño, en la alimentación...
No tenemos mucha información, y tenemos que esperar la evolución, y continuar el tratamiento para calmar los síntomas, porque en ella no se sabe porqué le ha pasado(nos dicen que es idiopático).
Si alguien la conoce, o conoce a alguien que esté en la misma situación,me gustaria tener contacto.
Gracias.

Un saludo.
Mamanor

Hola a mi hija la diagnosticaron ataxia motorica e hipotonia global y retraso madurstivo con 7 meses, actualmente tiene 6 años y de momento va bien.
La ataxia actualmente no tiene cura, pero se pueden paliar algunos síntomas.
Hay varios tipos de ataxias y mi consejo es que hay que tener mucho animo y vivir el día a día.
Si quieres nos vamos contando.
Un saludo.

Mi hija de 18 meses tiene una rara enfermedad "síndrome de opsoclonus mioclonus ataxia"

Almirón Profutura 2

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Femibion Pronatal 1 y Femibion Pronatal 2