Foro / Maternidad

Sindrome de adams - oliver.....ayuda

Última respuesta: 25 de febrero de 2014 a las 23:57
S
sarela_5317750
28/10/09 a las 16:00

Hola a Tod@s. Leo mucho este foro y por fin he decidido escribir. Tengo un bebe de 2,5 meses. Nacio con CIR , ventriculomegalia y sindrome de Adams-Oliver. Tambien tiene hipertonia muscular. Este sindrome es una enfermedad muy rara y apenas hay informacion sobre ella. Mi niño no tiene deditos en los pies, le faltan tambien algunos en las manos, tiene una cicatriz grande en la cabeza y tambien en el abdomen. Estoy intentando encontrar alguien con el mismo problema para poder compartir experiencias. Muchas gracias por adelantado. Mi mail es aleksandra_sikora@yahoo.es

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T
tere_9730754
23/1/10 a las 23:39

Sindrome adams oiver
hola aleksandra mi hija se llama kiara tiene 1 año y 4 meses y tambien tiene el sindrome adams oliver ella tiene una cicatris en su cabeza le falan 3 deditos de su manito derecha tiene epilepsia agenesia del cuerpo calloso calcificaciones cerebrales en la zona opcipital pero ella toma su medicacion va estimulacion temprana tiene una neurologa y una pediatra que son geniales kiara es una nena encantadora y feliz ojala podamos tener una charla mi nombre es vanina tenes un hijo hermoso les mando un beso gigante

A
analyn_697629
22/4/11 a las 13:38

Diagnosticos diferenciales banda amnitica¿??
Hola, querias saber como va su bebe.
Las cicatrices me llamaron la atencion y me pregunto si el diagnostico es el adecuado y hay lesiones del cuero cabelludo o si se trata de el sindrome de Banda Amniotica.

A
agata_8987451
3/11/13 a las 23:32

Pilar
hola buenas noches, te dire que yo tengo un niño de doce años y cuando tenia cuatro le opere de los dos ojos de estravismo y quedo bien, tengo que seguir haciendo revisiones cada año pero va bien . Lo opere en la clinica barraquer de barcelona ya que somos de aqui pero no tengas miedo por la operacion un saludo espero que te haya ayudado, ah y preguntame lo que quieras un saludo

S
sarela_5317750
25/2/14 a las 23:57

Hola))
Hola. Hace tanto tiempo que no entro en el foro El sindrome esta confirmado, es el Adams Oliver. Tiene lesiones en cuero cabelludo, le faltan los deditos de los pies, 3 falanges en mano derecha y la mano izquierda esta bien, pero es pequeña, los deditod son cortos i puntiagudos. Tiene mucho retraso motor y cognitivo. Ahora Nicolas tiene 4,5 años y no se sienta sin hablar de andar, tiene mucha hipertonia e hipotonia, microcefalia, cifosis, astigmatismo, miopia, entiende muy poco y no sabe expresarse de ninguna manera. Estan en proceso las pruebas geneticas, pero nos ha dicho el genetista que el caso de Nicolas es de los mas graves que ha conocido y que hay como 10 en el mundo. Nico va a una guarderia para niños con pluridiscapacidad, hace fisioterapia en casa, hipoterapia, piscina, pero los avances son muyyyy pequeñitos. Nosotros seguiremos luchando por nuestro pequeño principe. Cambio la foto del perfil para que podais ver lo guapo que esta mi bichito. Un beso!!!

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