Síndrome o fenotipo de potter
Hola a todas. Como os conté en otro post, a mi bebé le diagnosticaron Síndrome de Potter a las 21 semanas de gestación, esta enfermedad es incompatible con la vida y la opción menos mala para los dos fue interrumpir el embarazo, esto ocurrió el 23 de octubre del pasado año. Es una enfermedad catalogada como rara, he leído que se da un caso entre 30.000, se conocen los síntomas pero tengo la sensación que ni los médicos saben muy bien que la provoca, dicen que es casualidad, no obstante mi pareja y yo nos hicimos el cariotipo y salió normal. Buscando información sobre la enfermedad, he leído en otros foros que a algunas mujeres en la misma situación les volvió a suceder en otros embarazos. Me gustaría poder hablar con alguien que haya pasado por ello.
También quería comentaros algo que ocurrió que en su día me disgustó bastante. Después de haberme practicado el aborto, bajo anestesia general, a los cinco minutos de despertarme, pregunté a una enfermera que cuánto tardarían en llegar los resultados de la necrosia, ella me miró asustada y me dijo que eso ya no era posible, que ya se habían deshecho del cuerpecito, que lo tenía que haber solicitado antes de la intervención...yo me quedé cuajada, daba por echo que se hacía a todos los fetos con enfermedades raras, a parte que antes de ingresar, me hicieron pasar por mil consultas, y me hicieron todo tipo de preguntas...soltera o casada??, nivel de estudios??...cosas totalmente irrelevantes y no se les ocurre plantearme si quiero que lo analicen o no...en fin. A alguna de vosotras le ha pasado algo similar?
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Gracias
Muchas gracias por tus palabras de apoyo. Eso mismo me dijeron en la clínica que era un error producido en el momento de la concepción, pero mi cabeza va por libre, e intento buscar una explicación a algo que posiblemente no la tenga.
Yo también te deseo a ti y a todas las chicas de este foro toda la suerte del mundo, os la merecéis.
Besos
Hola
Supongo que dependerá de la política o de la forma de trabajar de cada clínica, o que en mi caso se les fue la pinza.Porque he comentado esto con varios ginecólogos y a todos les parece increíble.
Besos
Medicos sin psicologia
Hola amart, me parece increible la verdad, nse que organizacion es esa...la verdad esq los medicos van a lo suyo y dejan de lado los sentimientos q puedan tener las madres como pa ellos el aborto e snormal, d ela vida cotidiana... en mi caso.. cuando llegue a urgencias me trataron bastante mal, las enfermeras se preocupaban muxo y no paraban de decirme pobrecina lo cual me hacia yorar mas aun, y el gine, haciendo pruebas y tal sin hablarme copiando apuntes y sin decirme na lo unico... si es un aborto y ni tuvo en consideracion nada mas...no me dieron informacion de ningun tipo, lo unico q me dieron fue la merienda,nse...podrian preguntar si tras un legrado kiere ver al bebe, en mi caso era mu oeke de 2 meses, pero lo importante esq era mi bebe y estuviera como estuviera era ese dia o nunk mas auqn fuera doloroso...y la verdad pase muxos meses obsesionada x el lugar en q acabaria el bebe.
Sindrome de potter
Hola, te cuento que a mi también me pasó lo mismo, pero yo en cambio si decidí llevar a término mi embarazo, a las 38 semanas me realizaron una cesárea, pero como lo habían pronosticado los médicos mi bebé no sobrevivió. Te cuento que a mi tampoco me hicieron estudios, yo quería pero me rehusé cuando me dijeron que era yo quien debía llevar el cuerpecito de mi bebé a un lugar donde le hicieran el cariotipo y debíamos correr con todos los gastos.. Me pareció indignante que además de el dolor de perder a mi primer hijo ellos me hicieran pasar por esto. Sabes mi esposo y yo no nos hemos hecho el cariotipo aún y a mi me da miedo intentar un nuevo embarazo, me podrías decir donde te hiciste el éxamen y cuanto te costó?.
Sindrome de potter
Hola, te cuento que a mi también me pasó lo mismo, pero yo en cambio si decidí llevar a término mi embarazo, a las 38 semanas me realizaron una cesárea, pero como lo habían pronosticado los médicos mi bebé no sobrevivió. Te cuento que a mi tampoco me hicieron estudios, yo quería pero me rehusé cuando me dijeron que era yo quien debía llevar el cuerpecito de mi bebé a un lugar donde le hicieran el cariotipo y debíamos correr con todos los gastos.. Me pareció indignante que además de el dolor de perder a mi primer hijo ellos me hicieran pasar por esto. Sabes mi esposo y yo no nos hemos hecho el cariotipo aún y a mi me da miedo intentar un nuevo embarazo, me podrías decir donde te hiciste el éxamen y cuanto te costó?.
Hola
Hola, el cariotipo nos lo hicimos por la seguridad social, a través de la médica de cabecera y fue totalmente gratuito.
Siento que tu también hayas tenido que pasar ese trago tan amargo...si te sirve de aliento o esperanza, te cuento que después de ese embazado, me dicidí a volver a intentarlo y la segunda vez salió bien...tengo una niña de 2 años y medio, totalmente sana que es la luz de mi vida.
Si te puedo ayudar en algo, no dudes en pedírmelo.
Ánimo.
Yo también - sindrome de potter
pasé por lo mismo hace tan solo 3 meses cuando estaba de 4 meses, le hicieron la autopsia y el oligohidramnio era muy severo, pero que fue mala suerte y no tiene porque volver a pasarnos.
Ahora tengo muchas ganas de volver a quedarme embarazada pero con miedo de que vuelva a pasar lo mismo, alguien que le haya pasado y después haya tenido bebitos sanos?
Gracias por escuchar!
Sindrome de potter
Hola, te cuento que a mi también me pasó lo mismo, pero yo en cambio si decidí llevar a término mi embarazo, a las 38 semanas me realizaron una cesárea, pero como lo habían pronosticado los médicos mi bebé no sobrevivió. Te cuento que a mi tampoco me hicieron estudios, yo quería pero me rehusé cuando me dijeron que era yo quien debía llevar el cuerpecito de mi bebé a un lugar donde le hicieran el cariotipo y debíamos correr con todos los gastos.. Me pareció indignante que además de el dolor de perder a mi primer hijo ellos me hicieran pasar por esto. Sabes mi esposo y yo no nos hemos hecho el cariotipo aún y a mi me da miedo intentar un nuevo embarazo, me podrías decir donde te hiciste el éxamen y cuanto te costó?.
Hija con sindrome de potter
hola yo en octubre del 2007 tube a mi hija con sindrome de potter,me lo detectaron a los 5 meses de embarazo en relidad ahi se dieron cuenta q algo andaba mal que no tenia liquido amniotico y aparentemente no se veia los riñones ni vejiga pero al no tener liquido no se podia ver bien,asi etube dando vueltas de un lado a otro hasta q fui a bs as ya q yo soy del interior de arg y mucho no se sabia,me enviaron a relizar estudios geneticos(una biopcia coronica)osea un studio atraves de la placenta y salio normal,yo ya tenia una hija de 4 años normal ,nacio y estubo 8 hrs viva yo la vi con sus hojitos abiertos por poco tiempo,pesaba 500grn y fallecio con 800gr hinchada ya q no podia liminar el suero , le realizamos la autopcia y ahi nos enteramos del sindrome de potter que nos dijo el director del hospital y q estos casos pasaban de de 4.00 niños a uno y bueno nos toco a nosotros,desp de 4 años volvi a quedar embarazada y hoy tengo otra hija de 10 años normal,me dijieron q la causa podria ser ambiental y que el problema era de ella solamente se formo asi no hederitario ...
mi correo vivianaelizabethvidal@yahoo.co m.ar
Hija con sindrome de potter
hola yo en octubre del 2007 tube a mi hija con sindrome de potter,me lo detectaron a los 5 meses de embarazo en relidad ahi se dieron cuenta q algo andaba mal que no tenia liquido amniotico y aparentemente no se veia los riñones ni vejiga pero al no tener liquido no se podia ver bien,asi etube dando vueltas de un lado a otro hasta q fui a bs as ya q yo soy del interior de arg y mucho no se sabia,me enviaron a relizar estudios geneticos(una biopcia coronica)osea un studio atraves de la placenta y salio normal,yo ya tenia una hija de 4 años normal ,nacio y estubo 8 hrs viva yo la vi con sus hojitos abiertos por poco tiempo,pesaba 500grn y fallecio con 800gr hinchada ya q no podia liminar el suero , le realizamos la autopcia y ahi nos enteramos del sindrome de potter que nos dijo el director del hospital y q estos casos pasaban de de 4.00 niños a uno y bueno nos toco a nosotros,desp de 4 años volvi a quedar embarazada y hoy tengo otra hija de 10 años normal,me dijieron q la causa podria ser ambiental y que el problema era de ella solamente se formo asi no hederitario ...
mi correo vivianaelizabethvidal@yahoo.co m.ar
Sindrome de potter
A mi me toco vivir esta pesadilla hace un año , 8 meses y 15 dias y todos los dias , a cada momento veo su carita , siento su lenta respiracion , y siento tambien lo tibio de su piel .
Mi bebe nacio a las 11.40 pm y murio a la 1.20 am y fue el dolor mas grande hasta ese momento, como a todas nos dimos cuenta tarde , en mi caso a las 31 semanas cuando queriamos saber el sexo del bebe , pero con ello vino toda es informacion que no podiamos asimilar , fuimos a 2, 3 ,4 medicos mas y nadie nos daba seguridad de que sobreviviria al nacer y solamente nos decian que eran malformaciones que la bebe traia ( pulmones , corazon , riñones poliquistos , etc, ect, ect, ) nos hicieron pruebas de cariotipo que segun dijeron los medicos salieron bien, y que de igual forma no iba a repetirse ......un año despues venciendo el temor de quedar embarazada nuevamente Dios nos regala dos bebes , pero por alguna razon que nuevamente los doctores no saben explicar tuve un aborto a las 8 semanas de gestacion , y la pesadilla volvio a repetirse ....
hoy estoy aterrorizada y mi vida a cambiado ,la relacion con mi pareja , el trabajo,los amigos , la familia ...se que todos me apoyan y tratan de hacerme la vida facil.... pero la verdad creo que vivo para morir y estar con mis bebes cuando dios decida llevarme ..... no crean que voy a suicidarme si eso parece este testimonio ....le tengo temor a dios y me falta valor para hacerlo ......la gente dice que Dios manda este dolor a quienes son fuerte y lo soportan , yo digo que nadie puede soportarlo y lo que nos hace diferentes es el valor se seguir adelante con el dolor de no tener a nuestros bebes.
Se que solamente personas que han pasado por esta situacion podran entenderlo , asi que me uno a uds. y si algun momento desean hablar con alguien que comprendan y no nos vean con lastima , pueden responderme este mensaje ......Gracias
Hola
Hola Amart1. Cómo estás? Recién leo tu post porque estoy buscando info sobre el fenotipo de Potter. Verás, hace 2 semanas perdí a mi bebé. 32 semanas, nació y vivió 30 hs hasta que le descubrieron la malformación. Me gustaría saber más de tu experiencia, si no te molesta.
Mi correo es faeryprincessro@ yahoo.co.uk
Gracias por leer.
Saludos y ojalá te hayan recompensado con otro ángel.
