Foro / Maternidad

¿alguien conoce el síndrome de kinsbourne?

Última respuesta: 2 de diciembre de 2014 a las 3:16
L
lisha_8560042
11/1/11 a las 10:29

Hola!
Por favor, si alguien conoce esta enfermedad , me gustaría tener algo de información sobre ella. es muy importante....
Gracias
Un saludo

Ver también

A
an0N_901668999z
16/7/11 a las 13:19

Hola
creo que debes de acudir y consultar a los especialistas. busca el centro de enfermedades raras de buros. es un centro de referenci nacional que te daran toda la infomacion que necesites. si lo necesitas pidemelo que puedo ayudarte.
un beso

Y
yichen_5810661
6/6/12 a las 15:45

Sindrome kinsbourne
Hola , mi niña fué diagnosticada hace un año, actualmente está mejor, pero seguimos con cierta ataxia.
Me gustaría poder contactar contigo para intercambiar información.
Un saludo,

Z
zeneb_9928066
6/8/12 a las :15
En respuesta a yichen_5810661

Sindrome kinsbourne
Hola , mi niña fué diagnosticada hace un año, actualmente está mejor, pero seguimos con cierta ataxia.
Me gustaría poder contactar contigo para intercambiar información.
Un saludo,

Sindrome kinsbourne
Hola mi hijo tambien tiene lo mismo desde hace 3 meses, me gustaria poder hablar sobre todo para poder tener una opinion de alguien q lucha dia tras dia con su hijo, gracias

L
lisha_8560042
16/8/12 a las 1:11
En respuesta a yichen_5810661

Sindrome kinsbourne
Hola , mi niña fué diagnosticada hace un año, actualmente está mejor, pero seguimos con cierta ataxia.
Me gustaría poder contactar contigo para intercambiar información.
Un saludo,

Hola
Hola.
A quien le interese tener más información os puedo decir que en facebook hay una página llamada Sindrome de Kinsbourne en la que encontraréis personas en la misma situación . Además, aqui mismo y desde América existe una mama y un abuelo que se encargan de hacer conferencias conjuntas para poder realizar todo tipo de preguntas y respuestas .
A mi hija la diagnosticaron, pero tiempo después nos dijeron que no era esto lo que tenia. Aun asi sigo en la página que os digo porque la gente es encantadora. Espero poder ayudaros porque sé por lo que estáis pasando.
Un abrazo, mucha fuerza y esperanza.

A
assmaa_8324002
15/1/13 a las 5:35

Yo tengo un niño con ese sindrome
si quieres comunicate con migo y platicamos en mi correo

A
assmaa_8324002
15/1/13 a las 5:43
En respuesta a zeneb_9928066

Sindrome kinsbourne
Hola mi hijo tambien tiene lo mismo desde hace 3 meses, me gustaria poder hablar sobre todo para poder tener una opinion de alguien q lucha dia tras dia con su hijo, gracias

Hola
mi bb tambien tiene ese sindrome el toma prednisona y se estabiliza quisiera platicar con al guien ala cual este pasando por lo mismo ggracias mil bendiciones

S
salka_8436856
15/1/13 a las 9:45
En respuesta a assmaa_8324002

Yo tengo un niño con ese sindrome
si quieres comunicate con migo y platicamos en mi correo

Kinsbourne
Buenos días.
Me encantaría. Mi correo es cbuenoc@fhalcorcon.es
Un saludo,
Menchu

T
tapha_7295455
20/2/13 a las 18:39

Kinsbourne
Hola mamanor,

Yo padecí el síndrome de kinsbourne. Actualmente tengo 28 años. Me detectaron el síndrome con 2 años y a los 4 me curé. Estuve teniendo revisiones hasta los 15 o asi. Te cuento: Era el año 86 y casi no se conocía este síndrome. Conmigo probaron una medicina experimental q resultó. Anteriormente había otra q se ve q producía cierto incremento del vello.

Yo no quedé con ninguna secuela, me curé al 100%. Asiq, puedes estar mas tranquila por tu familiar porque sí que hay casos q se curan completamente y yo soy prueba de ello.
A mi me llevaron el el Sant Joan de Deu d'Esplugues( esplugues de llobregat), por la dra Vilches ( q dado el monton de años q han pasado, no se si seguirá trabajando alli) pero era muy buena con los niños, fijate q aun me acuerdo )

L
lisha_8560042
20/2/13 a las 18:58
En respuesta a tapha_7295455

Kinsbourne
Hola mamanor,

Yo padecí el síndrome de kinsbourne. Actualmente tengo 28 años. Me detectaron el síndrome con 2 años y a los 4 me curé. Estuve teniendo revisiones hasta los 15 o asi. Te cuento: Era el año 86 y casi no se conocía este síndrome. Conmigo probaron una medicina experimental q resultó. Anteriormente había otra q se ve q producía cierto incremento del vello.

Yo no quedé con ninguna secuela, me curé al 100%. Asiq, puedes estar mas tranquila por tu familiar porque sí que hay casos q se curan completamente y yo soy prueba de ello.
A mi me llevaron el el Sant Joan de Deu d'Esplugues( esplugues de llobregat), por la dra Vilches ( q dado el monton de años q han pasado, no se si seguirá trabajando alli) pero era muy buena con los niños, fijate q aun me acuerdo )

Hola
Hola Nabbiky! Qué alegria saber esto!! me gustaria que conectaras conmigo por privado. Creo que puedes ayudar a muuucha gente solo con este comentario (personas que he conocido con hijos con este problema )
A mi hija tambien la llevan en sant Joan de Deu. Es otra doctora. Aunque despues de unos meses con tratamientos mejoró mucho y nos dijeron que lo que tiene es otra cosa.
De verdad que me da muchisima alegria saber que hay personas como tu!!!
Un abrazo enorme.
Por favor, escribeme un privado. Quiero comentarte algo.

A
angele_9732769
2/12/14 a las 3:16
En respuesta a tapha_7295455

Kinsbourne
Hola mamanor,

Yo padecí el síndrome de kinsbourne. Actualmente tengo 28 años. Me detectaron el síndrome con 2 años y a los 4 me curé. Estuve teniendo revisiones hasta los 15 o asi. Te cuento: Era el año 86 y casi no se conocía este síndrome. Conmigo probaron una medicina experimental q resultó. Anteriormente había otra q se ve q producía cierto incremento del vello.

Yo no quedé con ninguna secuela, me curé al 100%. Asiq, puedes estar mas tranquila por tu familiar porque sí que hay casos q se curan completamente y yo soy prueba de ello.
A mi me llevaron el el Sant Joan de Deu d'Esplugues( esplugues de llobregat), por la dra Vilches ( q dado el monton de años q han pasado, no se si seguirá trabajando alli) pero era muy buena con los niños, fijate q aun me acuerdo )

Consulta urgente del sindrome
hola como estas, tengo una sobrina que hace un mes le detectaron el síndrome por infección, ella ha mejorado muchisimo con el tratamiento, quería preguntarle por que ella a veces le dan ataques que nadie entiende que son, el doctor dice que puede ser irritación, queria saber si usted sintio lo mismo y pedirle si se puede un correo para estar en contacto por consultas o el facebook, gracias

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