Foro / Maternidad

Hormona de crecimiento

Última respuesta: 10 de diciembre de 2019 a las :13
J
jine_6190919
11/12/08 a las 14:57

Hola:
Quería saber si alguien tiene algún niño al que le hayan dado el tratamiento de la hormona del crecimiento y saber cómo les ha ido, en qué consiste exactamente y si han visto resultados.
Tengo una niña pequeña a la que seguramente se la tengan que dar.
Gracias
Elena

Ver también

G
gissel_8495699
12/12/08 a las 10:14

Tratamiento
Hola, me interesa bastante el tema que has planteado, tengo un niño de 5 años que pesa 13 kl y mide 98 centímetros, como ves estamos muy por debajo de todas las gráficas y sin embargo me comenta el endocrino que lo controla que estamos muy lejos de que el tribunal nos conceda el tratamiento con hormona del crecimiento.

Hace unos meses le hicieron la radiografía de la mano izquierda, creo que le daba edad osea de 3 años y análisis de sangre, que dieron todo normal.

Durante el embarazo me detactaron CIR y el niño nación en la semana 38 con 2.480 grs, pero esto tampoco parace ser una prueba de si tienen problemas o no.

Que pruebas os han realizado y cual ha sido el resultado????

Saludos

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J
jine_6190919
12/12/08 a las 10:53
En respuesta a gissel_8495699

Tratamiento
Hola, me interesa bastante el tema que has planteado, tengo un niño de 5 años que pesa 13 kl y mide 98 centímetros, como ves estamos muy por debajo de todas las gráficas y sin embargo me comenta el endocrino que lo controla que estamos muy lejos de que el tribunal nos conceda el tratamiento con hormona del crecimiento.

Hace unos meses le hicieron la radiografía de la mano izquierda, creo que le daba edad osea de 3 años y análisis de sangre, que dieron todo normal.

Durante el embarazo me detactaron CIR y el niño nación en la semana 38 con 2.480 grs, pero esto tampoco parace ser una prueba de si tienen problemas o no.

Que pruebas os han realizado y cual ha sido el resultado????

Saludos

Pruebas hormona
Hola:

Pues mira, mi hija tiene ahora 25 meses, y aunque nació con medidas normales, luego fue bajando la velocidad del crecimiento y en el 10 mes se paró durante 2 meses, y después siguió pero a un ritmo muy bajo. De hecho está por debajo de todos los percentiles (creo que lo llaman -3 desviaciones estándar). Ahora mismo pesa 8.620kg y mide 76 cm. Nosotros somos bajitos pero no para éstas medidas tan bajas.

Aparentemente está bien en todos los sentidos pero le hicieron unos cuantos análisis para descartar cualquier enfermedad: celíacos, tiroides, enfermedad metabólica, etc.... También le han hecho 2 radiografías de muñeca, como dices tú, y la primera se la hicieron con 18 meses y tenía la edad ósea de 9 meses, la última hace poco y no me han dicho aún el resultado.

Después de todo ésto, le han hecho 2 pruebas para extraer la hormona del crecimiento y ver si efectivamente no está funcionando bien. La primera es el Test de Clonidina y la segunda el de Insulina. Se trata de estimular la hormona con éstas sustancias, la primera bebida y la segunda en sangre. Le tienen que poner una vía en el brazo, y estar unas 2 horas en el hospital, porque le van tomando muestras de sangre que luego analizan para ver la hormona. Es un suplicio porque tan pequeñita, imagínate. Además, la de la insulina, la hemos tenido que hacer 3 veces porque las 2 primeras no valieron puesto que la cantidad de insulina no fue suficiente para que le bajara el azúcar a una medida adecuada para estimular la hormona, y concluir que no funciona.

Ahora mismo, tengo consulta antes de navidad con el médico para comentarnos estos últimos resultados. Por lo que nos contó, si se confirma que no tiene bien la hormona, lo siguiente y último, sería hacerle un escáner en la cabeza, para ver que la zona del cerebro donde se genera no está dañada, y con éste último dato, se pasaría al tribunal toda la información para que lo apruebe, y según me dijo el médico, tardaría unos 2 meses en empezar el tratamiento, que parece que es pincharla todas las noches.

A nosotros nunca nos han puesto pegas, aunque sí que va la cosa despacio, porque cada prueba tarda y todo eso... Entiendo tu angustia, yo ahora estoy más tranquila pero al principio que no sabía si le pasaba algo, y que ibas cada mes a pesarla, y ganaba 80 gr, era deprimente.

Yo tengo otra niña mayor de 4 años que pesa unos 14.500 kg y mide, creo que 96 cm la midieron en la última revisión (voy a revisarlo y te lo digo por si te sirve de referencia). Siempre ha estado en los percentiles bajos, y no me ha preocupado tanto porque parece más un tema de herencia genética, pero la otra sí que es muy cantoso. Además es de finales de octubre así que no me la imagino el año que viene yendo al colegio.

Tu hijo parece que tiene más problema en el peso que en la talla, aunque tampoco va sobrao de altura, es verdad. No sé qué decirte, entiendo tu preocupación.

Por si te sirve de referencia, yo vivo en Alcalá de Henares y me lo están llevando todo en el Hospital Príncipe de Asturias, y la verdad es que estoy contenta.

Bueno, cualquier cosa que quieras preguntarme, aquí estoy.

Un saludo!

3 -Me gusta

G
gissel_8495699
15/12/08 a las 12:45
En respuesta a jine_6190919

Pruebas hormona
Hola:

Pues mira, mi hija tiene ahora 25 meses, y aunque nació con medidas normales, luego fue bajando la velocidad del crecimiento y en el 10 mes se paró durante 2 meses, y después siguió pero a un ritmo muy bajo. De hecho está por debajo de todos los percentiles (creo que lo llaman -3 desviaciones estándar). Ahora mismo pesa 8.620kg y mide 76 cm. Nosotros somos bajitos pero no para éstas medidas tan bajas.

Aparentemente está bien en todos los sentidos pero le hicieron unos cuantos análisis para descartar cualquier enfermedad: celíacos, tiroides, enfermedad metabólica, etc.... También le han hecho 2 radiografías de muñeca, como dices tú, y la primera se la hicieron con 18 meses y tenía la edad ósea de 9 meses, la última hace poco y no me han dicho aún el resultado.

Después de todo ésto, le han hecho 2 pruebas para extraer la hormona del crecimiento y ver si efectivamente no está funcionando bien. La primera es el Test de Clonidina y la segunda el de Insulina. Se trata de estimular la hormona con éstas sustancias, la primera bebida y la segunda en sangre. Le tienen que poner una vía en el brazo, y estar unas 2 horas en el hospital, porque le van tomando muestras de sangre que luego analizan para ver la hormona. Es un suplicio porque tan pequeñita, imagínate. Además, la de la insulina, la hemos tenido que hacer 3 veces porque las 2 primeras no valieron puesto que la cantidad de insulina no fue suficiente para que le bajara el azúcar a una medida adecuada para estimular la hormona, y concluir que no funciona.

Ahora mismo, tengo consulta antes de navidad con el médico para comentarnos estos últimos resultados. Por lo que nos contó, si se confirma que no tiene bien la hormona, lo siguiente y último, sería hacerle un escáner en la cabeza, para ver que la zona del cerebro donde se genera no está dañada, y con éste último dato, se pasaría al tribunal toda la información para que lo apruebe, y según me dijo el médico, tardaría unos 2 meses en empezar el tratamiento, que parece que es pincharla todas las noches.

A nosotros nunca nos han puesto pegas, aunque sí que va la cosa despacio, porque cada prueba tarda y todo eso... Entiendo tu angustia, yo ahora estoy más tranquila pero al principio que no sabía si le pasaba algo, y que ibas cada mes a pesarla, y ganaba 80 gr, era deprimente.

Yo tengo otra niña mayor de 4 años que pesa unos 14.500 kg y mide, creo que 96 cm la midieron en la última revisión (voy a revisarlo y te lo digo por si te sirve de referencia). Siempre ha estado en los percentiles bajos, y no me ha preocupado tanto porque parece más un tema de herencia genética, pero la otra sí que es muy cantoso. Además es de finales de octubre así que no me la imagino el año que viene yendo al colegio.

Tu hijo parece que tiene más problema en el peso que en la talla, aunque tampoco va sobrao de altura, es verdad. No sé qué decirte, entiendo tu preocupación.

Por si te sirve de referencia, yo vivo en Alcalá de Henares y me lo están llevando todo en el Hospital Príncipe de Asturias, y la verdad es que estoy contenta.

Bueno, cualquier cosa que quieras preguntarme, aquí estoy.

Un saludo!

Desviación
Cuando fuimos al endocrino en el mes de marzo, tenía una desviación del 3 %, pero cuando le repetimos la prueba 6 meses después había recuperado un poco y estaba en una desviación del 2,5%, por lo que según el médico no era mala señal, ya que había crecido lo que le correspondía y otro poco más.

Su pediatra si que me hizo referencia a las pruebas de insulina que tu me detallas, por lo que la en la próxima visita en el mes de marzo pediré que me informe.

De momento tampoco puedo comentarte más cosas, si en marzo a recuperado otro poquito supongo que dejarán para más adelante las pruebas, están convencidos que simplemente es un retraso lento y que tendrá el desarrollo más tarde, pero yo no me quedo tranquila.

Yo también tengo una niña de 25 meses, no va sobrada pero de momento se mantiene, mide 81 m y pesa 10.500, como ves esta tampoco va sobrada, pero como bien dices, al estar en las tablas me tranquiliza más.

Espero que te den pronto los resultados de las pruebas, y nos los comentes, me sirves de antesala a lo que creo voy a tener que hacer en pocos meses.

Saludos

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J
jine_6190919
22/12/08 a las 11:40
En respuesta a gissel_8495699

Desviación
Cuando fuimos al endocrino en el mes de marzo, tenía una desviación del 3 %, pero cuando le repetimos la prueba 6 meses después había recuperado un poco y estaba en una desviación del 2,5%, por lo que según el médico no era mala señal, ya que había crecido lo que le correspondía y otro poco más.

Su pediatra si que me hizo referencia a las pruebas de insulina que tu me detallas, por lo que la en la próxima visita en el mes de marzo pediré que me informe.

De momento tampoco puedo comentarte más cosas, si en marzo a recuperado otro poquito supongo que dejarán para más adelante las pruebas, están convencidos que simplemente es un retraso lento y que tendrá el desarrollo más tarde, pero yo no me quedo tranquila.

Yo también tengo una niña de 25 meses, no va sobrada pero de momento se mantiene, mide 81 m y pesa 10.500, como ves esta tampoco va sobrada, pero como bien dices, al estar en las tablas me tranquiliza más.

Espero que te den pronto los resultados de las pruebas, y nos los comentes, me sirves de antesala a lo que creo voy a tener que hacer en pocos meses.

Saludos

Siguiente paso
Hola, ya nos han dado los últimos resultados de las pruebas de insulina. Tiene 9.5 de hormona y consideran normal lo que está por encima de 10 así que parece que hay un déficit.
Ahora me darán el volante para el escáner de cabeza, para el cual la tienen que dormir porque no se puede mover (da cosa con lo pequeña que es), y entre las pruebas de la anestesia y el escáner pues nos llevará unas cuantas semanas, así que te seguiré contando.

Saludos

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G
gissel_8495699
29/12/08 a las 12:10
En respuesta a jine_6190919

Siguiente paso
Hola, ya nos han dado los últimos resultados de las pruebas de insulina. Tiene 9.5 de hormona y consideran normal lo que está por encima de 10 así que parece que hay un déficit.
Ahora me darán el volante para el escáner de cabeza, para el cual la tienen que dormir porque no se puede mover (da cosa con lo pequeña que es), y entre las pruebas de la anestesia y el escáner pues nos llevará unas cuantas semanas, así que te seguiré contando.

Saludos

Pruebas
Hola, por lo que veo las pruebas no son nada sencillas, y la niña no lo debe de pasar muy bien, pero al menos os están mostrando que tienen deficit de hormona y es posible que se lo puedan tratar.

Animo para las siguientes pruebas, y ya me dirás.

Feliz Año Nuevo

Saludos

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T
teona_752403
8/1/09 a las 17:18

Hola chicas
Me alegro de haber encontrado este espacio donde habláis del tema que tanto ronda por mi cabeza y me preocupa bastante. Yo suelo participar en el apartado prematuros--bebes cir.

Mi hija tuvo que nacer por cesárea urgente a las 31+3 semanas por CIR extremo, pesando 750gr y midiendo 29cm. Por suerte todo fué genial, es una niña muy inteligente, cariñosa, muy feliz... Pero muy muy inapetente. Para ella comer siempre ha sido una pérdida de tiempo. Ahora tiene 3 años y pesa unos 9'600 y medirá unos 88cm. En talla ha recuperado bastante respecto a como nació pero no lo suficiente y de peso... que os voy a decir. Es alérgica al huevo. Respecto a las pruevas hormonales le han hecho unas cuantas: 2 o 3 analíticas de hormonas, tsh, intoleráncias (leche, gluten...), radiografía de la muñeca... Todo ha salido perfecto. Aún y así su endocrina insiste en que si el año que viene la prueva definitiva de hormonas sale bien solicitaremos las hormonas. Yo no estoy muy deacuerdo si las pruevas salen bien pero bueno, hasta junio pueden haber cambios.

Por otro lado se han augmentado las visitas y se suma digestivo y nutricionista. A parte de ser muy inapetente, desde siempre ha sido una niña con estreñimiento pertinaz y depende de los supositorios de glicerina. De nuevo, le están repitiendo pruevas de intoleráncias y de intestinos. A finales de este mes saldremos de dudas y si todo sale bien seguramente le manden unos batidos multicalóricos para que gane el peso que necesita. Ha dado la casualidad que en las fiestas ha comido más, ha ganado medio kg y ha defecado solita, pienso que todo su problema se reduce al poco comer.

Os mantendré informadas chicas! suerte a todas y a ver si estos chiquitines se comen de una vez buenos platos de comida!!

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V
verka_6340573
16/1/09 a las 20:05

Ana tiene 7 años
Buenas tardes a todas, como veis mi niña ya es mas mayor que los vuestros, por eso fui dejando de participar en los foros, aunque me encanta leerlos. Mientras fue pequeña entraba a diario aqui, para comentar y opinar como lo haceis vosotras.
Hoy me tomo la pequeña libertad de contaros mi caso, aunque, no se si permite el foro mirar tantos años atrás! pero si asi fuera lo podriais leer.
Ana tiene 7 años, fue un CIR con 1700 kg. al nacer, 37 semanas de gestación. Todo lo que aqui contais, lo he pasado y lo estoy pasando yo. He pasado por todas las pruebas. Tiene estreñimiento pertinaz como el niño de alguna de vosotros, eso es porque no come!!!!!!!! la jodia, pesa ahora mismo 18 kilos nada mas!!! y la última en altura era de 113cm, ahora creo que ha crecido un poco, porque los pantalones le van pesqueros. Pasamos por ENDOCRINO, NUTRICION, GASTROENTEROLOGIA, y al final acabamos en psiquiatria ella y yo. Hemos probado los batidos esos hipercalóricos, naaaaaaaaaaa, eso es una bomba para el estomago, si le daba el batido no comia de otra comida !normal, esos batidos tienen parte de las calorías de todo el día! ¡haced la prueba vosotras! ya vereis como no sois capaces!. Si el médico os dice que hay falta de hormona de crecimiento, entonces adelante, no queda más remedio, pero si la hormona da normal, no os agobieis como lo hice yo. El tratamiento con hormonas del crecimiento es malo de llevar para un niño, hay mucho sufrimiento, pinchazos, etc., no es mi intencion alarmar, pero llegado el momento os teneis que informar y os diran en que consiste. Asi que si son bajitos, flacos pero sanos estar tranquilas, y si ademas todas las pruebas os van dando bien, mejor que mejor.
Después de marearme durante sus primeros 5 años en el hospital, porque nos conocemos todas las consultas, al final quien me va resolviendo un poco la papeleta es su pediatra de cabecera, que me va dando estimulantes del apetito, ¡¡que tampoco son buenos!! pero en casos de extrema delgadez como la de mi niña, funciona. De vez en cuando le doy un frasco y ya está. Cuando toca revisión vamos, pero no les hago mucho caso, porque ellos miran las puñeteras tablas, y esas tablas para nuestros niños no sirven, pasar de las tablas, de percentiles etc. Si al hacer analíticas estan bien, no tienen carencia de nada, relajaros y vivir y disfrutar, que yo no disfruté por las puñeteras preocupaciones en este tema. Ah se me olvidaba, para la mama que tiene el niño con estreñimiento, hay un tratamiento muy buenoooooooooo, se llama MOVICOL, y se puede dar sin ningun problema. Ahora no puedo seguir, pero cuando pueda si quereis os sigo contando.
muchos besos a todas
chus

3 -Me gusta

J
jine_6190919
20/1/09 a las 14:17
En respuesta a verka_6340573

Ana tiene 7 años
Buenas tardes a todas, como veis mi niña ya es mas mayor que los vuestros, por eso fui dejando de participar en los foros, aunque me encanta leerlos. Mientras fue pequeña entraba a diario aqui, para comentar y opinar como lo haceis vosotras.
Hoy me tomo la pequeña libertad de contaros mi caso, aunque, no se si permite el foro mirar tantos años atrás! pero si asi fuera lo podriais leer.
Ana tiene 7 años, fue un CIR con 1700 kg. al nacer, 37 semanas de gestación. Todo lo que aqui contais, lo he pasado y lo estoy pasando yo. He pasado por todas las pruebas. Tiene estreñimiento pertinaz como el niño de alguna de vosotros, eso es porque no come!!!!!!!! la jodia, pesa ahora mismo 18 kilos nada mas!!! y la última en altura era de 113cm, ahora creo que ha crecido un poco, porque los pantalones le van pesqueros. Pasamos por ENDOCRINO, NUTRICION, GASTROENTEROLOGIA, y al final acabamos en psiquiatria ella y yo. Hemos probado los batidos esos hipercalóricos, naaaaaaaaaaa, eso es una bomba para el estomago, si le daba el batido no comia de otra comida !normal, esos batidos tienen parte de las calorías de todo el día! ¡haced la prueba vosotras! ya vereis como no sois capaces!. Si el médico os dice que hay falta de hormona de crecimiento, entonces adelante, no queda más remedio, pero si la hormona da normal, no os agobieis como lo hice yo. El tratamiento con hormonas del crecimiento es malo de llevar para un niño, hay mucho sufrimiento, pinchazos, etc., no es mi intencion alarmar, pero llegado el momento os teneis que informar y os diran en que consiste. Asi que si son bajitos, flacos pero sanos estar tranquilas, y si ademas todas las pruebas os van dando bien, mejor que mejor.
Después de marearme durante sus primeros 5 años en el hospital, porque nos conocemos todas las consultas, al final quien me va resolviendo un poco la papeleta es su pediatra de cabecera, que me va dando estimulantes del apetito, ¡¡que tampoco son buenos!! pero en casos de extrema delgadez como la de mi niña, funciona. De vez en cuando le doy un frasco y ya está. Cuando toca revisión vamos, pero no les hago mucho caso, porque ellos miran las puñeteras tablas, y esas tablas para nuestros niños no sirven, pasar de las tablas, de percentiles etc. Si al hacer analíticas estan bien, no tienen carencia de nada, relajaros y vivir y disfrutar, que yo no disfruté por las puñeteras preocupaciones en este tema. Ah se me olvidaba, para la mama que tiene el niño con estreñimiento, hay un tratamiento muy buenoooooooooo, se llama MOVICOL, y se puede dar sin ningun problema. Ahora no puedo seguir, pero cuando pueda si quereis os sigo contando.
muchos besos a todas
chus

Seguimos esperando
Hola a todas, no había vuelto a escribiros.

He estado leyendo los mensajes de todas que habéis escrito últimamente. Supongo que cada caso, aunque similar, es distinto y la manera de llevarlo de cada madre también.

Desde luego la preocupación de unos padres al ver que el niño no crece lo que debe es lógica. Estoy de acuerdo, y siempre lo he dicho, que el tema de los percentiles es muy machacón, todo el mundo te pregunta en cual está tu hijo y te cuenta orgulloso que el suyo está en el 50, 75, 90...., debería haber percentiles de inteligencia, espabile, agilidad, ... en fin, supongo que los médicos se tienen que guiar por algo y tomar una referencia. Y luego está la gente que te dice, "mujer, qué quieres que mida, si sus padres sois bajitos?", como si quisiera que mi hija jugara en la NBA....

Yo tengo muy claro lo que es importante en la vida, y mi hija, con sus 27 meses, está bien, está comiendo fenomenal, ya está dejando el pañal y medio-hablando, es muy espabilada y cariñosa, no tiene ningún problema de movilidad, etc...etc...en fin que está sana y eso es lo más importante. Pero es muy pequeñita, ahora mismo pesa 8.780kg y mide 78 cm, y pienso, sinceramente, que la sociedad, es decir, todos nosotros, no está preparada para integrar-aceptar a una persona "diferente", por lo cual, pues todo lo que se pueda hacer en este sentido, pues bienvenido sea. Si no se puede hacer nada, pues entonces tendré que darle mucho cariño, apoyo, información, etc... en fin todos los recursos que pueda necesitar mi hija para tirar para adelante en la vida y entender lo que es importante.

Ahora mismo, seguimos esperando que nos llamen para el escáner de cabeza, porque por lo que me han dicho hay bastante espera, y tenemos para unos meses hasta que nos llamen. Claro, esto no es urgente...

Bueno, seguimos hablando y mucho ánimo a todos. Me alegro de saber que hay más gente con el mismo "come-coco"

Elena

P.D.: Chus, cuando nos acepten el tratamiento, por supuesto espero que me cuenten en qué consiste y todos los detalles. Eso era lo que quería saber cuando abrí este tema. ¿Tú lo hiciste el tratamiento?, cuéntame más.

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T
teona_752403
20/1/09 a las 15:05

Hola chicas
Lo primero, gracias por compartir este rinconcito en el foro; alívia poder hablar con mamis con el mismo caso.

Sarah tuvo de nuevo visita y otra pediatra que está deacuerdo con ponerle hormonas salgan bieno no las pruevas. Me explicó que al ser CIR si que las conceden ya que almnos sería por un tiempo para que recuperara ese retraso de crecimiento que tuvo al nacer. Así que calculo que para mediados-finales de año ya estaremos en ello. De todos modos para verano le harán la prueva definitiva. Me explicaron que tiene muy buenas respuestas, que no solo ganará mucho en estatura sino que engordará y cambiara su forma de ser en ese sentido. En fin... yo estoy ya un poco cansada de todo esto, necesito que esto se acabe y pueda mi hija hacer vida normal, no siempre con análisis, pasándolo mal con las comidas, miles de visitas...

Por otro lado... ¿como os lo haceis con la ropa? Ayer fui al C&A y fué un caos, si le iba bien de estatura le iba ancho de cintura. Así que siempre tenemos que optar por las cinturas regulables. Normalmente allí usa la talla 3 años y en alguna la 4 años pero casi todo muy ancho.

Y como miden a vuestros hijos? A Sarah ahora tiene 3 años y el otro día la midieron de pie, la endocrina hizo igual y le dije que tumbada suele medir más, pues ganó casi 2 cm tumbada, pq ella no se pone recta recta. Bueno no creo que tampoco eso sea muy importante, pero es como si en dos meses no creciera nada. Ahora suele crecer medio cm por mes mas o menos.

Bueno chicas no os aburro más, cuando tenga más novedades os informaré, espero que vosotras tambien, gracias por leerme. Besitos!!

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V
verka_6340573
20/1/09 a las 19:56
En respuesta a jine_6190919

Seguimos esperando
Hola a todas, no había vuelto a escribiros.

He estado leyendo los mensajes de todas que habéis escrito últimamente. Supongo que cada caso, aunque similar, es distinto y la manera de llevarlo de cada madre también.

Desde luego la preocupación de unos padres al ver que el niño no crece lo que debe es lógica. Estoy de acuerdo, y siempre lo he dicho, que el tema de los percentiles es muy machacón, todo el mundo te pregunta en cual está tu hijo y te cuenta orgulloso que el suyo está en el 50, 75, 90...., debería haber percentiles de inteligencia, espabile, agilidad, ... en fin, supongo que los médicos se tienen que guiar por algo y tomar una referencia. Y luego está la gente que te dice, "mujer, qué quieres que mida, si sus padres sois bajitos?", como si quisiera que mi hija jugara en la NBA....

Yo tengo muy claro lo que es importante en la vida, y mi hija, con sus 27 meses, está bien, está comiendo fenomenal, ya está dejando el pañal y medio-hablando, es muy espabilada y cariñosa, no tiene ningún problema de movilidad, etc...etc...en fin que está sana y eso es lo más importante. Pero es muy pequeñita, ahora mismo pesa 8.780kg y mide 78 cm, y pienso, sinceramente, que la sociedad, es decir, todos nosotros, no está preparada para integrar-aceptar a una persona "diferente", por lo cual, pues todo lo que se pueda hacer en este sentido, pues bienvenido sea. Si no se puede hacer nada, pues entonces tendré que darle mucho cariño, apoyo, información, etc... en fin todos los recursos que pueda necesitar mi hija para tirar para adelante en la vida y entender lo que es importante.

Ahora mismo, seguimos esperando que nos llamen para el escáner de cabeza, porque por lo que me han dicho hay bastante espera, y tenemos para unos meses hasta que nos llamen. Claro, esto no es urgente...

Bueno, seguimos hablando y mucho ánimo a todos. Me alegro de saber que hay más gente con el mismo "come-coco"

Elena

P.D.: Chus, cuando nos acepten el tratamiento, por supuesto espero que me cuenten en qué consiste y todos los detalles. Eso era lo que quería saber cuando abrí este tema. ¿Tú lo hiciste el tratamiento?, cuéntame más.

Mañana
Estoy en la oficina y no lo recuerdo, pero mañana si puedo, miro su cartilla y os los pongo. Y no, no le dieron tratamiento de hormona, porque aunque no entraba en los percentiles de los coj....es iba creciendo en su linea. Aunque me hablaron varias veces del tema y me lo explicaron, pero prefiero que os lo explique un médico con detalle, con pros y contras. Eso si, como dice elenamr, corria, saltaba, caminó a su edad, hizo todo a la edad que le correspondia.Ahora el día que empezó el cole, la mochila de la merienda le llegaba por los pliegues de la rodilla, eraaaaaaaaaa chiquitajaaaaaaa, y por encima es de final de año, total que entre que era una pulguita y que era la mas joven de clase, pues la tenian en bandeja los amigos, jajjaja. ¡sigue siendo la pulguita de clase!. Eso si, tuve y tengo un problemón con la ropa siempre! porque es a lo ancho le sobra mogollón, asi que toda se la tengo que arreglar en los laterales, jajajajj pero si los pantalones pitillo le sobran en los laterales joer!.
Besossss y os pondré información sobre sus medidas ok

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V
verka_6340573
20/1/09 a las 19:59
En respuesta a teona_752403

Hola chicas
Lo primero, gracias por compartir este rinconcito en el foro; alívia poder hablar con mamis con el mismo caso.

Sarah tuvo de nuevo visita y otra pediatra que está deacuerdo con ponerle hormonas salgan bieno no las pruevas. Me explicó que al ser CIR si que las conceden ya que almnos sería por un tiempo para que recuperara ese retraso de crecimiento que tuvo al nacer. Así que calculo que para mediados-finales de año ya estaremos en ello. De todos modos para verano le harán la prueva definitiva. Me explicaron que tiene muy buenas respuestas, que no solo ganará mucho en estatura sino que engordará y cambiara su forma de ser en ese sentido. En fin... yo estoy ya un poco cansada de todo esto, necesito que esto se acabe y pueda mi hija hacer vida normal, no siempre con análisis, pasándolo mal con las comidas, miles de visitas...

Por otro lado... ¿como os lo haceis con la ropa? Ayer fui al C&A y fué un caos, si le iba bien de estatura le iba ancho de cintura. Así que siempre tenemos que optar por las cinturas regulables. Normalmente allí usa la talla 3 años y en alguna la 4 años pero casi todo muy ancho.

Y como miden a vuestros hijos? A Sarah ahora tiene 3 años y el otro día la midieron de pie, la endocrina hizo igual y le dije que tumbada suele medir más, pues ganó casi 2 cm tumbada, pq ella no se pone recta recta. Bueno no creo que tampoco eso sea muy importante, pero es como si en dos meses no creciera nada. Ahora suele crecer medio cm por mes mas o menos.

Bueno chicas no os aburro más, cuando tenga más novedades os informaré, espero que vosotras tambien, gracias por leerme. Besitos!!

No me funciona el privado
asi que te pego aqui, lo que tenia escrito para pasarte por privado ok.

Hola guapa, he visto tu mensaje, mira para que compares si quieres, Ana peso al nacer 1,700 kg y midió 42 cm, es decir lo doble casi que tu baby. cuando tenía 3 años y medio media 91,5 cm y pesaba 11, 400, osea que la relación va más o menos con la tuya. El puñetero estreñimiento es de comer muy poco!!! seguro!!, a mi después de darme por saco casi 4 años los de gastro, con dieta dieta y mas dieta, pasé de ellos, porque lo que no podia es estar poniendole un supositorio o un enema a la niña cada dos días, si hay que darle otra cosa pues se le da, asi que la llevé a un pediatra privado (uno de los muchos) y me dió MOVICOL PEDIATRICO, que me funciona muy bien, y que resulta que es lo que utilizan en el hospital con los niños, seran gilis!!!!! por que no se lo dieron antes. A Ana tambien le hicieron el enema opaco, y salió todo bien, asi que no te preocupes. Como ya comenté en mi mensaje, mi pedriatra de cabecera ¡que es un cielo! y dice que si es pequeña pues nada, que las mejores fragancias vienen en frasco pequeño! jajja, a lo que iba, de vez en cuando le receta un jarabe para abrir el apetito, ¡ojo, que no se debe abusar! pero cuando hay extrema delgadez hay que darlos, y si funciona, Ana la temporadita que lo toma conseguimos subir unos 300 o 400 gramos, que es todo un logro!.
No te desanimes, y disfrutala , no dejes que los percentiles sean el eje de tu vida y de la suya. Verás como al final no le dan hormonas, es que me extraña, porque si todo sale normal, y su potencial de crecimiento sale alto, es someter a la niña a un tratamiento un pelin duro. Que te expliquen con pelos y señales como es el tratamiento y que te digan si tiene efectos secundarios, busca información, y con lo que reúnas decides que hacer.
Un bico (te lo mando en gallego porque soy gallega).
chus

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T
teona_752403
20/1/09 a las 22:19
En respuesta a verka_6340573

No me funciona el privado
asi que te pego aqui, lo que tenia escrito para pasarte por privado ok.

Hola guapa, he visto tu mensaje, mira para que compares si quieres, Ana peso al nacer 1,700 kg y midió 42 cm, es decir lo doble casi que tu baby. cuando tenía 3 años y medio media 91,5 cm y pesaba 11, 400, osea que la relación va más o menos con la tuya. El puñetero estreñimiento es de comer muy poco!!! seguro!!, a mi después de darme por saco casi 4 años los de gastro, con dieta dieta y mas dieta, pasé de ellos, porque lo que no podia es estar poniendole un supositorio o un enema a la niña cada dos días, si hay que darle otra cosa pues se le da, asi que la llevé a un pediatra privado (uno de los muchos) y me dió MOVICOL PEDIATRICO, que me funciona muy bien, y que resulta que es lo que utilizan en el hospital con los niños, seran gilis!!!!! por que no se lo dieron antes. A Ana tambien le hicieron el enema opaco, y salió todo bien, asi que no te preocupes. Como ya comenté en mi mensaje, mi pedriatra de cabecera ¡que es un cielo! y dice que si es pequeña pues nada, que las mejores fragancias vienen en frasco pequeño! jajja, a lo que iba, de vez en cuando le receta un jarabe para abrir el apetito, ¡ojo, que no se debe abusar! pero cuando hay extrema delgadez hay que darlos, y si funciona, Ana la temporadita que lo toma conseguimos subir unos 300 o 400 gramos, que es todo un logro!.
No te desanimes, y disfrutala , no dejes que los percentiles sean el eje de tu vida y de la suya. Verás como al final no le dan hormonas, es que me extraña, porque si todo sale normal, y su potencial de crecimiento sale alto, es someter a la niña a un tratamiento un pelin duro. Que te expliquen con pelos y señales como es el tratamiento y que te digan si tiene efectos secundarios, busca información, y con lo que reúnas decides que hacer.
Un bico (te lo mando en gallego porque soy gallega).
chus

Gracias
Por lo que me he ido informando veo que cada pediatra o cada comunidad, los pdiatras tienen unos criterios, no entiendo porque no se ponen de acuerdo.

Respecto a medicación para abrir el apetito ya probé una vez y dije "nunca más" porque la dejó fatal, super decaída, no era ella... Y no he querido volver a probarlo y aunque así fuera los pediatras que la siguen no están a favor de ello. Me dicen que no tiene hambre porque su cuerpo al no crecer mucho no necesita más, lo veo razonable. Mi hija a veces está una semana que come de una manera deshorbitada y duerme mucho, entonces es cuando pega un estirón.

En cuanto a lo de las hormonas, tenía pensado en negarme rotundamente, no soy partidaria de dar medicación y menos si las pruevas están saliendo bien. Pero ahora me veo que todos los pediatras me dicen lo mismo, ya son 4 o 5 opiniones y pienso que ellos sabrán mejor que yo... Me comentan que lo más probable es que se le administren a corto plazo, más que nada para que gane esos centímetros que le faltan.

Por lo del estreñimiento mañana tiene visita a ver que me dicen, imagino que antes de darle nada querrán saber que todo está bien. Estoy contigo, pienso que todo esto se debe a su forma de comer ya que cuando está en racha hace caca sin problemas.

Bueno guapa, gracias portu ayuda! besos!!

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T
teona_752403
21/1/09 a las 16:07

A la vuelta de la visita con el digestivo
Madre mía chicas, se nos suma una nueva alergia, Sarah ya era alérgica al huevo, pues ahora le han encontrado alergia a la lactosa, en concreto a la caseína. Pues este puede ser el motivo de su estreñimiento, su bajo peso y su baja estatura (aunque aun no se ha confirmado nada). Es muy poco lo que tiene de alergia pero se considera que lo es. Ahora estoy a la espera de que me llamen urgentemente para a ver que se hace.

Por otro lado Sarah en 1 mes ha engordado 300gr y me ha dicho que está muy bien (las navidades le sentaron fenomenal).

Por cierto lo bueno que tienen nuestros niños es que toda la ropa les cabe verdad?? jejeje hay q mirar el lado bueno no??

Bueno guapas para mas novedades volvere!!

Besos y ánimos!!

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G
gissel_8495699
21/1/09 a las 18:54

Gracias
La verdad es que ya tengo hora para el mes de abril de nuevo con el endocrino, me pidió que le llevara un informe del ginecólogo para probar el cir y el papel que me dieron en la clínica donde pone sus medidas de nacimiento y en la semana en que nació para ver si se puede hacer algo por ese lado.

Cuando empezé hace 1 año con el endocrino no tenía ni idea de las pruebas, gracias a toda la información que estais compartiendo cuando vaya a la próxima visita por lo menos sabré que plantearle al médico, hasta ahora me parecía bien todo lo que decía.

No dejeis de compartir vuestros datos, supongo que nos ayudan a todos.

Besos

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G
gissel_8495699
22/1/09 a las 9:54

Teneis todo mi apoyo
Buenos días:

Me alegra muchísimo el día levantarme con estas noticias, ojala fuera más facil el conseguir que nuestros hijos aunque no lleguen a jugar al baloncesto (ni falta que hace) no se consideren distintos que los demás.

De momento mi hijo con 5 años tampoco hace ningún comentario, aunque es el más bajito de la clase, además cumple los años en noviembre por lo que hay niños que casi son 1 año más mayores que él.

Si que noto que como tiene una hermana de 2 años, la gente se sorprende de ver que no se llevan mucha diferencia de tamaño y cuando les preguntan la edad, ya no contesta con muchas ganas que el tiene 5.

Puedes decirme de que zona de España eres, yo soy de Madrid, por si tengo acceso al médico que tanto os ha ayudado.

Besazos Miriam

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T
teona_752403
22/1/09 a las 14:30

Hola
Que bien que por fin le hayan aprovado el tratamiento libra, no dejes de contarnos como le va yendo. Seguro que genial, por lo que he leído por internet funciona muy rápidamente y en poco tiempo crecen y engordan bastante.

Oye ponemos de donde somos a ver si alguna de nosotras coincide en la misma província? Porque por lo que leo en cada comunidad va diferente, a Sarah estan deseando ponerla en tratamiento y ,me han comentado que aunque la prueva definitiva salga bien seguro que s la concederán por haber sido CIR. Yo soy de un pueblo de Barcelona.

Besitos!!

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G
goya_5417693
23/1/09 a las 10:33

Tengo una situacion parecida
Yo estoy en una situacion parecida a la tuya , ayer le hicieron a mi niño la prueba, desconozco todo sobre el tema y ando un poco perdida, seguramente tu sepas mas que yo, me gustaria tener esa informacion y resover algunas dudas

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J
jine_6190919
23/1/09 a las 10:54

¡¡¡ánimo!!!!
Estoy totalmente de acuerdo en lo que dices sobre la autoestima, es primordial.

Bueno, no dejes de contarnos cómo van los pinchazos y todo eso, cómo lo lleváis, como reacciona tu peque, etc... Me interesa porque seguramente pasaré por ello, espero que pronto, porque solo me queda el escáner de cabeza como prueba final para aprobar el tratamiento.

Por cierto, de dónde sois? Como decían por ahí que supiéramos de donde éramos por si coincidíamos en la misma zona... Yo vivo en Alcalá de Henares, y a mi niña la están tratando en el hospital Príncipe de Asturias.

Pues eso, mucho ánimo y seguimos en contacto.

Elena

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J
jine_6190919
26/1/09 a las 10:13

No hace falta cir
Hola, sólo una aclaración. Por supuesto que es importante a tener en cuenta pero no es requisito imprescindible tener un CIR, pues mi hija nació con unas medidas normales y en el tiempo adecuado, pero tiene -3 desviaciones estándar y solo nos falta el escáner, y espero que nos aprueben el tratamiento.

Oye, una pregunta, en qué comunidad lo estás haciendo? Tienes que pagar algo o lo cubre la Seguridad Social?

Gracias.
Besos

Elena

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G
goya_5417693
26/1/09 a las 12:06

Mil gracias
Muchas gracias
El otro día le hicieron la prueba de liberacion de hormona y tengo cita para el 2 de marzo.
La altura y el peso al nacimiento fueron normales, pero en los últimos dos años ha bajado del percentil 3, tiene 4 años y mide 92 cm.
A mi ñiña que tiene ahora 7 años tambien le hicieron la radiografía y me dijeron que tenía retraso constitucional de 2 años, pero que no me debía preocupar. Asi que con el niño supuse que sería lo mismo.
Mil gracias de nuevo,

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G
goya_5417693
26/1/09 a las 12:11
En respuesta a jine_6190919

No hace falta cir
Hola, sólo una aclaración. Por supuesto que es importante a tener en cuenta pero no es requisito imprescindible tener un CIR, pues mi hija nació con unas medidas normales y en el tiempo adecuado, pero tiene -3 desviaciones estándar y solo nos falta el escáner, y espero que nos aprueben el tratamiento.

Oye, una pregunta, en qué comunidad lo estás haciendo? Tienes que pagar algo o lo cubre la Seguridad Social?

Gracias.
Besos

Elena

Como tu niña
el peso y la altura de mi niño al nacimiento fueron normales, ya veremos lo que me dicen.
Mi pediatra me derivó a la unidad de metabolismo del hospital infantil Gragorio Marañon, en Madrid.
¿Hay hospitales mejores que otros? o como funciona este asunto
Muchas gracias, besos

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T
teona_752403
26/1/09 a las 14:06

Bien!!
Por fin lo habéis conseguido! Ya verás como se recuperará rapidísimo. Cuánto me alegro. Que bien que sea tan fácil de poner, eso no lo sabía.

Felicidades!!! Un besote.

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J
jine_6190919
3/2/09 a las 9:52

Edad de tu hijo
Hola a todas. Me alegro que esté yendo bien el tratamiento. No sé si lo has comentado antes pero ¿qué edad tiene tu hijo? Porque, por lo que has comentado, parece ya mayorcito y lo entiene perfectamente todo y lo está llevando genial. A mí me comentaron que incluso el pinchazo se podía hacer con el niño ya dormido si es que tenía un sueño suficientemente profundo, pero bueno en tu caso si el niño lo entiende y ve que no es doloroso mejor...

Bueno, síguenos contando!
Besos.

Elena

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A
atika_5820577
9/2/09 a las 9:51

Hola: estoy muy preocupada, a ver si me podeis ayudar,
mi hija fue un bebe cir, aunque nadie me explicó nada de eso, yo me he ido enterando por cosas que leo. Nació 3-4 semanas antes no estoy segura al 100x100 y muy pequeña sólo medía 44 cms.
Ahora está a punto de cumplir 2 años y mide sólo 76 cms. El pediatra dice que no me preocupe, que es baja pero está sana y que sigue su curva, aunque por debajo del percentil 3 pero lo importante es que sigue su propia curva. Aunque de los 15 a 18 meses se estancó y no engordó nada y sólo creció 1 cm, no le da importacia.
No quiere enviar a la niña al endocrino.

Me da rabia tener que estar esperando, y que no quiera derivar a mi hija al endocrino pues yo me quedaría más tranquila si el especialista me explicara mejor las cosas. Puedo forzar esa visita de alguna manera???

A que edad sería aconsejable hacerle el estudio a mi hija.

Gracias a las que me respondais, estoy muy preocupada.

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G
gissel_8495699
9/2/09 a las 12:35
En respuesta a atika_5820577

Hola: estoy muy preocupada, a ver si me podeis ayudar,
mi hija fue un bebe cir, aunque nadie me explicó nada de eso, yo me he ido enterando por cosas que leo. Nació 3-4 semanas antes no estoy segura al 100x100 y muy pequeña sólo medía 44 cms.
Ahora está a punto de cumplir 2 años y mide sólo 76 cms. El pediatra dice que no me preocupe, que es baja pero está sana y que sigue su curva, aunque por debajo del percentil 3 pero lo importante es que sigue su propia curva. Aunque de los 15 a 18 meses se estancó y no engordó nada y sólo creció 1 cm, no le da importacia.
No quiere enviar a la niña al endocrino.

Me da rabia tener que estar esperando, y que no quiera derivar a mi hija al endocrino pues yo me quedaría más tranquila si el especialista me explicara mejor las cosas. Puedo forzar esa visita de alguna manera???

A que edad sería aconsejable hacerle el estudio a mi hija.

Gracias a las que me respondais, estoy muy preocupada.

Visita endocrino
Buenos días:

Ya he comentado que yo también tuve un bebe cir, fuí con el la primera vez al endocrino con 2 años y medio, pero me dijo que era muy pronto y que hasta los 4 años estos niños pueden ir recuperando peso y tamaño hasta igualarse con los niños de su edad.
El le hizo entonces una radiografía de muñeca y su edad osea estaba en los 18 meses, cuando el niño tenía 30 mese, por lo que nos dijo que de momento no se podía hacer nada, revisiones anuales para ir controlando su crecimiento una vez que ya tienen datos cogidos por ellos y nada más.
Ahora con 5 años, seguimos en la misma, tengo cita en abril para un control de 6 meses y con todos los datos que han puesto las demás mamas en este mensaje, voy super preparada a la consulta, podré hacerle preguntas que nunca de me habían ocurrido y sugerirle pruebas que no sabía que existían.

Saludos

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A
atika_5820577
9/2/09 a las 14:08
En respuesta a gissel_8495699

Visita endocrino
Buenos días:

Ya he comentado que yo también tuve un bebe cir, fuí con el la primera vez al endocrino con 2 años y medio, pero me dijo que era muy pronto y que hasta los 4 años estos niños pueden ir recuperando peso y tamaño hasta igualarse con los niños de su edad.
El le hizo entonces una radiografía de muñeca y su edad osea estaba en los 18 meses, cuando el niño tenía 30 mese, por lo que nos dijo que de momento no se podía hacer nada, revisiones anuales para ir controlando su crecimiento una vez que ya tienen datos cogidos por ellos y nada más.
Ahora con 5 años, seguimos en la misma, tengo cita en abril para un control de 6 meses y con todos los datos que han puesto las demás mamas en este mensaje, voy super preparada a la consulta, podré hacerle preguntas que nunca de me habían ocurrido y sugerirle pruebas que no sabía que existían.

Saludos

Muchísimas gracias!
por contestar tan rápido. El mes que viene tenemos la revisión de los 2 años le volveré a comentar al pediatra a ver si por pesada me envía al endocrino. También he estado leyendo los comentarios y hay aportaciones muy interesantes.

Un saludo.

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A
atika_5820577
20/2/09 a las 10:47

Nosotras igual
mi hija nunca ha sido comilona sino todo lo contrario, menos mal que sigo dandole pecho, el mes q viene cumplirá 2 años, porque hay días que no quiere comer nada solido.
También me pasa de sentirme culpable, de ver otros nenes más altos que devoran y mi hija chiquitina que no come nada. Mucha gente se ha metido con nuestra lactancia diciendome que es mi culpa que no coma por darle teta todavía, y a veces me he sentido fatal. Pero si no quiere comer y me pide teta, que voy a hacer??? La verdad que he probado a quitarselo pero es dificil cuando ya tienen una edad que saben pedir lo que quieren.

Por cierto derivado de esto el estreñimiento también, como come tan poco hace poca caca y muchas veces dura, haciendose a veces alguna fisura.

Es la pescadilla que se muerde la cola. A veces me desespero. Espero poder ir pronto al endocrino, aunque el pediatra no es partidario.

Un saludo a todas.

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J
jine_6190919
20/2/09 a las 12:35

No sé, no sé...
Hola:
Pues lo de la comida, a lo mejor es común. Supongo que es posible que si la hormona te funciona bien hace que crezcas y cuanto más creces el mismo organismo es el que te pide alimento. Y por el contrario, si tu cuerpo no está creciendo normalmente, no tienes esa necesidad de alimento. No sé, son elucubraciones...

De todas maneras cada niño es un mundo. La mía en el periodo que empezamos a ver ese no-crecimiento, no comía demasiado bien. Lo mejor que hacía era el puré de la comida, pero todo lo que eran papillas, yogures, etc... era imposible, con lo que encima te desesperabas más, porque necesitando la leche como algo fundamental para crecer, era lo que peor tomaba. Sin embargo, a partir de empezar a tomar sólido, con 16 meses ya cenaba sólido, y todo cambió, y ahora con 28 meses, como bastante bien, come de todo, acepta mejor los lácteos, e incluso come ahora mejor que su hermana de 4 años. Así que nunca se sabe...

Pero sí es verdad que, lo de que no coman bien, preocupa mucho.

Saluditos!!
Elena

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A
atika_5820577
4/3/09 a las 11:52

Hola a todas, pregunto:
quería saber si hay alguna edad mínima que los médicos aconsejen para empezar este tipo de tratamientos y cuanto dura??

Voy a pedir al pediatra que envía a mi hija al endocrino por su baja talla pero no sé si con dos años es demasiado pronto para todas esas pruebas que les hacen.

Gracias.

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A
atika_5820577
5/3/09 a las 14:10

Por supuesto
que me ayuda tu experiencia, de hecho voy a pedir al pediatra que quiero que envíe a la niña al endocrino gracias a muchas de las cosas que he leído en este post.

Me molesta mucho que el pediatra no le de importancia a las preocupaciones que tenemos los padres.
Y espero que esto no sea como las vacunaciones y que haya comunidades autónomas que no tengan presupuesto para este tipo de tratamientos. Yo vivo en la C.Valenciana y aquí la Sanidad está realmente mal. Pero voy a tratar por todos los medios que le hagan las pruebas a mi hija.

Gracias.

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A
atika_5820577
10/3/09 a las 15:05

Seguimos igual ,
hoy hemos ido a la revisión del pediatra de los 2 años, el pediatra la ha medido y según él mide 80 cms, con lo cual entra en el percentil -3, siempre ha ido por debajo desde que nació y sigue sin querer enviar a mi hija al endocrino porque según sus medidas desde los 18 meses que midió 73 cms ha crecido mucho. De peso va justa también 9.800 kgs.
Yo la he medido en casa y con suerte mide 77 cms, yo creo que la ha medido de más para callarme la boca porque siempre le pregunto lo mismo.

¿Cómo puedo acceder al endocrino si el pediatra no quiere derivar a mi hija?
Es que no tengo la economía muy boyante para hacer este tipo de pruebas por lo privado y no sé si seguir esperando o qué hacer?

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A
atika_5820577
11/3/09 a las 11:25

Gracias montse,
he decidido esperar un poco más, ya que si hasta los 4 años no empiezan con tratamientos pues aún tenemos tiempo.
De todas formas lo que más me gustaría es que mi niña diera un estironcillo y no tuviera falta de hormonas ni nada y no tuvieramos que hacer nada. Así que vamos a ver que pasa.
Un saludo y gracias otra vez.

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J
jine_6190919
23/3/09 a las 14:50

Inicio pruebas
Hola:
Supongo que como en todo, cada médico hace o dice una cosa diferente. A mi hija le han ido haciendo las pruebas antes de los 2 años, y ahora que tiene 29 meses seguimos esperando para la prueba final del escáner de cabeza.
No sé si realmente hasta los 4 años no empiezan el tratamiento, nunca me han dicho nada de eso, aunque puede ser verdad, pero sino porqué le habrían hecho todas las pruebas ya. También es verdad es que entre unas pruebas, los resultados, etc... se alarga todo tanto que lo mismo cuando se lo aprueben ya tiene los 4 años.

En fin, paciencia..

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G
goya_5417693
27/3/09 a las 14:32

Pendientes de la comision
Hola, no se si os acordareis de mi.
A mi niño les hicieron las pruebas, y la endocrina ha mandado su caso a la comision.
Me dieron cita para junio pero tengo que llamar al hospital ya porque me dijeron que lo hiciera pasado un mes
creo que no es facil que aprueben el tratamiento,¿alguien conoce el tema?
Ademas esta el "miedito", firmas el consentimiento y pone tantas contraindicaciones....

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G
goya_5417693
30/3/09 a las 11:20

Mil gracias
Muchas gracias, ahora sólo queda esperar y tener paciencia, ya te iré contando.
De todo corazón, es muy amable por tu parte compartir tu experiencia comigo y ayudarme en mis dudillas..
Un beso.

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G
gissel_8495699
15/4/09 a las 19:33

Revision
Hola a todas, vengo de la revisión que le hacen al niño cada 6 meses, de todos modos os pongo en antecedentes:

- Nacimiento en la semana 38 + 2 con 2.440 gr, detectado CIR, altura 48 cm

Ahora tiene 5 años 1/2 y mide 101cm, le lleva controlando un endocrino hace un alño, entonces tenía una deviación de - 3 %m, a los 5 años la desviación era de -2.5 % y la de ahora es de -2.4 %.

Significa que crece lo justo para que cada vez nos alejemos más de algún tratamiento hormonal, ya que me dicen que la desviación mínima es de -2.5 % duranta algún tiempo.

Me he disgustado bastante sinceramente, si la desviación hubiese aunmentado a -2%, por lo menos veo que el niño recupera algo, de este modo ni recupera ni tiene opción a nada.

De las pruebas de insulina me dice que no hace falta, que es obvio que el niño segrega insulina y que vuelva en 6 meses.


No se si me podeis decir algo las que ya estais en tratamiento, por ejemplo LIBRA447 (ya le has hecho la analítica de hormonas a tu hijo???), no se si cambiar de endocrino, lo que ocurre es que estamos a través de una mutualidad, yo le digo a mi marido de cambiar a la SS y probar a través de ellos, la verdad es que ahora mismo estoy fatal de moral, y no se si veo las cosas de un modo lógico.

Saludos a todas y animo

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G
gissel_8495699
21/4/09 a las 12:49

Gracias por tu apoyo
La verdad es que es bastante desesperante. por cierto, cuanto tiempo se mantuvo en %-2.5 antes de enviarlo a protocolo??

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G
goya_5417693
27/4/09 a las 14:05

El miercoles 29 nos enseñan a pincharle
Hola!!!!!!!
La Comisión ha aprobado el tratamiento con la hormona, este miercoles tenemos que ir al hospital para que nos enseñen como va la cosa.
Me lo han dicho por telefono asique tengo pocos datos, pero el mismo miercoles os cuento.
Mucho ánimo a todas

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J
jine_6190919
29/4/09 a las 14:25

Ultimo paso
El viernes pasado le hicieron a mi niña el escáner y el 18 de mayo tenemos la consulta con el endocrino para los resultados y a ver si manda los papeles a la comisión. Qué largo se hace!!

Enhorabuena nagoncita, espero que todo vaya bien y ya nos irás contando tu experiencia. Tu niño tiene 4 años, no?

Saludos a todas.

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G
goya_5417693
5/5/09 a las 11:59

La rutina del pinchazo
Hola a todas,
Ya hemos empezado con la rutina del pinchazo, a sus cuatro años a Marcos le cuesta un poco.
Nos explicaron todo muy bien y nos han facilitado mucho todo, estoy encantada
Me alegro mucho de que a tu niño le funcione ,libra.
Espero que elenamr tenga tanta suerte como hemos tenido nosotros, ....seguiremos informando

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G
goya_5417693
5/5/09 a las 12:10
En respuesta a gissel_8495699

Revision
Hola a todas, vengo de la revisión que le hacen al niño cada 6 meses, de todos modos os pongo en antecedentes:

- Nacimiento en la semana 38 + 2 con 2.440 gr, detectado CIR, altura 48 cm

Ahora tiene 5 años 1/2 y mide 101cm, le lleva controlando un endocrino hace un alño, entonces tenía una deviación de - 3 %m, a los 5 años la desviación era de -2.5 % y la de ahora es de -2.4 %.

Significa que crece lo justo para que cada vez nos alejemos más de algún tratamiento hormonal, ya que me dicen que la desviación mínima es de -2.5 % duranta algún tiempo.

Me he disgustado bastante sinceramente, si la desviación hubiese aunmentado a -2%, por lo menos veo que el niño recupera algo, de este modo ni recupera ni tiene opción a nada.

De las pruebas de insulina me dice que no hace falta, que es obvio que el niño segrega insulina y que vuelva en 6 meses.


No se si me podeis decir algo las que ya estais en tratamiento, por ejemplo LIBRA447 (ya le has hecho la analítica de hormonas a tu hijo???), no se si cambiar de endocrino, lo que ocurre es que estamos a través de una mutualidad, yo le digo a mi marido de cambiar a la SS y probar a través de ellos, la verdad es que ahora mismo estoy fatal de moral, y no se si veo las cosas de un modo lógico.

Saludos a todas y animo

Hola pixar
No desesperes, nuestra Endocrina es de la ss, lo cierto es que el proceso en el caso de mi hijo ha sido rápido, por eso no he vivido esa incertidumbre, en el cole hay un compañerete de mi ñiño que tambien está en la misma situación que tu y a ellos les han dicho que con cuatro años es demasiado pequño para empezar el tratamiento, en cambio a nosotros nos lo han concedido
Supongo que las circunstancias serán diferentes segun el caso.
Arriba ese ánimo
Para cualquier cosa que este en mi mano cuenta conmigo

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R
ramia_8126522
4/6/09 a las 11:48

Ayuda por favor.
hola es mi primera vez en el foro, no habia entrado nunca pues no habia querido darle mucha importancia el tema del crecimiento de mi hijo para no obsesiornarme pero bueno, ayer tuve consulta con el endocrino despues de dos año de seguimiento y me dijo que andaba 10 cms.por debajo de la media de los demas niños. que habia que empezar a mirar la hormona de crecimiento y etc... te explico un poquito la evolucion de mi hijo nacio en la semana 35 y 3 dias con un peso de 2200 y 46 cm. osea pequeño ahora tiene 2 años y 3 meses , pesa 10900 y mide 82,5cm. se que no es tan preocupante como otros casos pero me gustaria pedir una segunda opinion y he visto que tu estas muy contenta con tu medico que eres de bcn como yo.
Me pregunto si me podrias dar informacion sobre tu medico para la segunda opinion que necesito sobre todo para mi estado de animo pues me he quedado hecha polvo. ante todo muchas gracias a todas las participais en el foro pues todo lo que contais sirve de mucha ayuda por que a veces los medicos.... bueno y sabeis van a lo suyo y te dicen que no te obsesiones que el niño esta sano pero es tu hijo y como no te vas a obsesionar?

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G
goya_5417693
20/6/09 a las 19:18

Ha crecido 3 cm en dos meses "hormona e crecimiento"
Fuimos a la primera revision, el sentido de esta era saber si Marcos se ha adaptado al pinchazo diario (que no), le pesaron y le midieron. Ha crecido 3cm, pero la Endocrina me ha dicho que hay que esperar, la valoracion del tratamiento será para final de año.
Le suelo pinchar dormido o casi, es pequeño y se asusta.
Se le ha hecho un bultito en el muslo, me han dicho que tranquila, que lo observe pero que tardará en desaparecer, ¿A alguien le ha ocurrido esto?
Vamos a viajar en avión estas vacaciones, sabeis si ponen problemas para levar la medicación y el easy-pod,
Espero vuestras respuestas, mucho ánimo para todas, y que sepais que esto parece que funciona

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J
jine_6190919
31/7/09 a las 11:23

La comisión dice que hay que esperar.
Hola a todas, espero que estéis pasando un buen verano y disfrutando de vuestros peques.

Por fin nos han contestado de la comisión y han decidido esperar un año. Según el pediatra no es mala noticia porque no es un no definitivo. Como es muy pequeña aún (cumple los 3 años en Octubre), aún hay mucho margen para actuar, así que nada, a esperar. Seguirán revisándo su crecimiento y en un año se volverá a mandar la información.

Bueno, a ver cómo le va este año que empieza el cole, es lo que me preocupa ahora.

Espero que a los que estáis con el tratamiento os siga yendo bien, ya nos seguiremos contanto.

Saludos a tod@s

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T
teona_752403
25/8/09 a las 11:27

A los que tuvieron cir no les hacen la prueva
Hola chicas,

Hace un tiempo expliqué mi caso, estábamos a la espera de la prueva definitiva, pues teníamos ya fecha de ingreso y todo cuando hace unos días nos llama la endocrina para decirnos que han decidido prescindir de esa pueva a los bebés que ya nacieron con retraso de crecimiento, que con el análisis general, peso y estatura ya es suficiente yuuupi!!
En abril tendremos la visita definitiva y entre tanto haremos la radiografía de la muñeca y el análisis normal de hormonas.

Mi hija nació de 31+3 con 750gr y 29cm, ahora pesa 11'400kg y medirá unos 92cm, tiene 3 años y 10 meses. Alguien me puede decir cuanto medía y pesaba su hij@ con este tiempo?

Un saludo.

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J
jine_6190919
16/10/09 a las 11:42

Nos toca esperar un año
Hola Montse:
Efectivamente tenemos a nuestras niñas a la par. Emma cumple 3 años el 28 de octubre, dentro de 12 días y la última vez que la revisamos fue el 03/09/2009 que le faltaban 2 meses para los 3 años y pesó 10.300 kg y midió 82.5 cm, así que muy parecidas.
Pues nada, al menos, sabemos que nos han dicho más o menos lo mismo.
Nosotras tenemos revisión con el pediatra que la trata lo del crecimiento el mes que viene pero solo para control de medirla y eso, y hasta mayo del año que viene no volverán a activar de nuevo el proceso, así que paciencia.
Emma este verano estuvo comiendo muy bien pero ahora con el comienzo del cole ha bajado el ritmo así que hay que estar siempre pendiente con la comida, pero bueno...
Espero que os vaya bien a todos.

Un saludo

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A
Akaneh
16/10/09 a las 13:01

Me ayudais con unas dudas?
Hola a todas,

Tengo un niño que también fue CIR, pesó 2Kg100 y midió 46 cm. Después de cuatro años de seguimiento en SS, sin que le hicieran una sola prueba (sólo medirlo cada 6 meses), me fui a una endocrinóloga privada que le hizo todas las pruebas y no tuvo dudas. Dentro de 6 meses (quiere esperar a ver la evolución en estos 6 meses) solicitará la hormona.

A los papis que ya se la estáis poniendo, unas preguntas:

Cuánto tardan en concederla después de solicitarla?
Les ha supuesto mucho trauma lo de la inyección diaria a vuestros hijos?
Cuál es la edad óptima para empezar?
Cuándo se empiezan a notar las efectos?

Me asaltan muchas dudas y os agradezco mucho vuestro apoyo y vuestra compañía, así como conocer cómo van avanzando vuestros niños.

Gracias por todo!

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Z
zhe_5405957
28/10/09 a las 11:55
En respuesta a verka_6340573

No me funciona el privado
asi que te pego aqui, lo que tenia escrito para pasarte por privado ok.

Hola guapa, he visto tu mensaje, mira para que compares si quieres, Ana peso al nacer 1,700 kg y midió 42 cm, es decir lo doble casi que tu baby. cuando tenía 3 años y medio media 91,5 cm y pesaba 11, 400, osea que la relación va más o menos con la tuya. El puñetero estreñimiento es de comer muy poco!!! seguro!!, a mi después de darme por saco casi 4 años los de gastro, con dieta dieta y mas dieta, pasé de ellos, porque lo que no podia es estar poniendole un supositorio o un enema a la niña cada dos días, si hay que darle otra cosa pues se le da, asi que la llevé a un pediatra privado (uno de los muchos) y me dió MOVICOL PEDIATRICO, que me funciona muy bien, y que resulta que es lo que utilizan en el hospital con los niños, seran gilis!!!!! por que no se lo dieron antes. A Ana tambien le hicieron el enema opaco, y salió todo bien, asi que no te preocupes. Como ya comenté en mi mensaje, mi pedriatra de cabecera ¡que es un cielo! y dice que si es pequeña pues nada, que las mejores fragancias vienen en frasco pequeño! jajja, a lo que iba, de vez en cuando le receta un jarabe para abrir el apetito, ¡ojo, que no se debe abusar! pero cuando hay extrema delgadez hay que darlos, y si funciona, Ana la temporadita que lo toma conseguimos subir unos 300 o 400 gramos, que es todo un logro!.
No te desanimes, y disfrutala , no dejes que los percentiles sean el eje de tu vida y de la suya. Verás como al final no le dan hormonas, es que me extraña, porque si todo sale normal, y su potencial de crecimiento sale alto, es someter a la niña a un tratamiento un pelin duro. Que te expliquen con pelos y señales como es el tratamiento y que te digan si tiene efectos secundarios, busca información, y con lo que reúnas decides que hacer.
Un bico (te lo mando en gallego porque soy gallega).
chus

Abrir el apetito
Hola Chus: Yo no se que hacer ya con mi hija de 4 años, estoy desesperada de probar vitaminas para abrir el apetito y parece que ninguna va con ella....... nunca tiene hambre, nunca le apetece comer, si fuera por ella no hacia ninguna comida al dia es desesperante que llegue la hora de comer..... me podrias decir que vitaminas o jarabe has probado tu que le han ido bien por lo menos de forma momentanea...... yo no tengo la suerte de tener un pediatra como el tuyo .

Muchas gracias porque ya no se que darla.

gracias de nuevo

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P
parvin_8793915
4/11/09 a las 19:26

mi prima....
Mi prima a los 11 años parecia tener 6, la eterna niña... pero su padre medico de urgencias en Madrid no cesaba de preocuparse por su crecimiento.. y tras el tiempo prudencial le dieron su tratamiento.... ahora ha dado un estirón de la "ost..." y ha dejado de tener sus complejos por su tamaño....

Tal vez nunca medirá 1,80m pero ahora tiene su estatura normal para su descendiencia genetica....
Besitos....

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