Nuestra historia y a la vez post desahogo

1 de Abril.
Hoy hace un año del dia mas horroroso y a la vez mas feliz de mi vida, es curioso como se juntan estas sensaciones tan opuestas.
Desde que mi peque tenia 15 dias sabiamos que mi niña estaba enferma de corazon, DAP grande y coartacion de aorta. Al principio nos hablaron de un "simple" cateterismo pero la cosa se fue poniendo muy muy fea a pasos agigantados.
Nosotros, unos padres jovenes y primerizos, creiamos ingenuos de nosotros que todo iva a estar bien e ibamos a tener una niña sana, normal y todo iva a ser de color de rosa. El destino quiso que todo se complicara.
Despues de perder a mi padre a ultimos de Noviembre a causa de un infarto y a una tia mia joven a mediados de diciembre Iris era nuestra alegria, confiabamos en que ella nos iva a ayudar a superar todo, y fue al reves.
Al darle el alta del hospital, al segundo dia de nacer el pediatra me comento que la niña tenia un soplo muy grande, que las primeras 72 horas era normal, y como solo hacia 48 horas que habia nacido nos mandaba a casa porque no pasaba nada malo y en unos dias teniamos que ir a cardiologia pediatrica para ver si habia cerrado (sabiendo lo que se no me voy del hospital hasta que no se cierre). Nosotros tan contentos porque nos ivamso a casa
Llego la cita con cardiologia y en la ecografia nos dijeron que aquello no habia cerrado y que habia que controlarlo, que cuando la niña tubiera de 8 meses a 1 año habia que hacer un cateterismo, yo no sabia ni donde meterme cuando oi la palabra quirofano, solo sabia llorar, llorar y llorar. Salimos de alli sabiendo los sintomas de alerta pero sin saber realmente la gravedad de todo esto.
En una revision del peso la niña habia adelgazado y le comente que estaba con lactancia materna, la pediatra me dijo que le diera biberon ¡YA! que con una niña CARDIOPATA no podiamos permitirnos el lujo de que perdiera peso, ni pecho ni 0stias, dijo ella. La palabra cardiopata retumbo en mi cabeza, a partir de ahi no pude parar de llorar, la enfermera nos explico como hacer los bibis e intento calmarme, pobre, si casi llora ella!! era un cielo de enfermera. A partir de ese dia "asumi" que tenia una niña enferma.
Al darle biberon recibi muchiiiisimas criticas, y algunas de gente cercana, algunos/as me miraban como diciendo: No ha tenido aguante para dar el pecho, esto me hizo sentir mala madre, no se sabe cuanto daño se hace con las palabras, y mas sin saber!!! (a mi proximo hijo le dare bibi sin remordimiento ninguno).
Al mes de nacer Iris fuimos a revision, todo normal, la peque habia cogido peso. Paso la pediatra, la vio desnuda y la cogio corriendo para oirle el pecho. Nos dijo que la niña tenia tiraje subcostal moderado (se le hundia el pecho), esto es comun en niños con bronquitis, pero mi niña no tenia bronquitis!!!, eso significaba que le costaba respirar debido a que el corazon no estaba bien, nos mando de urgencias al hospital 12 de octubre. El camino a casa se me hizo ETERNO, otra vez no sabia hacer otra cosa, solo llorar y llorar.
Por como nos hablo la pediatra la cosa sonaba grave... yo creia que no llegabamos nunca al hospital, en esos momentos creia que iva a perder a mi hija y creia que me moria...
Al llegar al hospital entramos con ella papi y yo. Le hicieron electro, analisis de orina, le pusieron lo de la saturacionen el pie 75%!!!! menos mal que no lo entendia...., placas de pecho y a esperar....
El jefe de cardiologia infantil nos hizo el "favor" de hacerle una ecografia a la niña (el ya se iva a su casa, le pillaron por los pasillos) BENDITO doctor Mendoza!!, el nos explico que la cosa estaba mal, yo le comente que nos habian hablado ya del cateterismo y el me dijo que no, que a la niña habia que operarla y encima pequeñita, el ductus era muy grande y ella muy pequeña, encima habia coartacion de aorta, asique la operacion no podia esperar mucho. Nos mando medicacion, captopril 0,8ml cada 8 horas y seguril 0,4 cada 12 horas, este tipo de cosas no se olvidan.. nos mando a casa y nos dio cita para otro dia recordando lo de siempre, si la niña no queria comer, se ponia morada o azul y unas cuantas cosas mas coooorriendo al hospital.
A los pocos dias Iris dejo de comer, fuimos al hospital, estuvimos en observacion tooooda la tarde, nos explicaron que los niños cardiopatas se cansan mucho al comer y que mientras comiera estaba bien, aunque fueran 90ml en 2 horas, LE COSTABA 2 HORAS TOMARSE 90ML DE BIBI!!, haciendo mil paradas para descansar....
Al cabo de pocos dias la niña tenia mucho moco y no queria comer, era deseperante, no abria la boca, estaba lacia, lacia, mi desesperacion me llevo a darle leche con una jeringuilla...., ver como caia la leche por las comisuras de sus labios me partio el corazon, mi niña estaba muy malita. Nos vestimos y derechos al hospital.
Alli en la entrada nos dijeron que habia 4 horas de lista de espera, 4 horas!!!, todo esto debido a que papas y mamas llevan a sus hijos a URGENCIAS de un HOSPITAL por un catarro fuerte!!!, en la sala de espera habia niños JUGANDO y CORRIENDO ¿eso es una urgencia de un hospital? NO. para eso estan las urgencias de los centros de salud o la cita con el pediatra.
Gracias a dios la pediatra que habia de urgencias era la cardiologa de de mi peque, que al ver el nombre y saber la gravedad nos llamo enseguida.
La enfermera, al ver a la niña, tan tan lacia se salio de la sala donde estabamos, luego en observacion me confeso que se habia asustado al verla tan flojilla.
La hicieron pruebas y nos pasaron a observacion, recuerdo que me preguntaron a que hora y cuanto habia comido la ultima vez, yo saque mi libretita donde tenia apuntado la hora de medicaciones, lo que comia.... y una enfermera me miro y me dijo "¿te lo tienes que apuntar?", en tono despectivo y otra enfermera le contesto "si estuvieras en su lugar tambien lo apuntarias", que asc0 de gente que OTRA VEZ habla sin saber.
Al final nois dijeron que tenia bronquiolitis y debido a su problema cardiaco la ingresaron porque podia ser peligroso. Estuvo alli 4 dias ingresada, aunque suene raro para mi fue un alivio, mi peque estaba controlada por profesionales las 24 horas del dia, tenia tanto miedo de perderla....
Alli estubo mi marido TODOS los dias, incluso a dormir, incluso teniendo que trabajar estubo alli al pie del cañon, eso demuestra lo gran padre que es.
En el hospital a Iris le recetaron leche calorica, Infatrini, porque comia muy poquito y cada dia estaba mas delgadita y debil.
Nos fuimos a casa con revisiones cada semana y 15 dias, recuerdo los pasillos de cardiologia pediatrica... recuerdo todas las historias de los niños que hay en los tablones, casitodas con finales felices, y yo pensaba ¿mi niña podra estar en estos tablones dentro de poco?, no podia evitar llorar en cada espera para la ecografia, todo era como "normal" pero para mi eran los momentos mas duros de mi vida, solo queria que operasen ya a mi niña, que la salvaran y la curasen de una p.. vez!!
Recuerdo que en cada revision nos decian que la niña estaba peor, que la aorta se coartaba (cerraba) cada vez mas... y yo pensaba ¿por que no la operan ya?. En una de las ultiams revisiones una doctora nos dijo que era relativamente urgente operar, ¿¿relativamente??, un bebe de menos de dos meses tan grave y ¿¿solo era relativamente urgente??.
Muchas tardes tenia que ir con mi niña a una farmacia que esta a 30 minutos de mi casa andando para comprar la medicacion y la leche, al final era como un paseo, pero tenia que volver con una caja llena de botecitos de 100ml de leche calorica que pesaba !! un monton!!, junto con el carro de la niña.... y esto solo a 1 mes y pico de dar a luz!!
Al fin me llamaron del hospital, mi niña tenia el preoperatorio el dia 28 de marzo, al fin llegaba el dia... y yo tenai una sensacion de ahogo increible!!, si , era lo que queria, pero estaba ac0j0nada!!
El 28 estubimos alli a las 8 de la mañana, a Iris le hicieron analitica, placas de pecho y una ecografia, la cosa no estaba muy bien.
Mi niña lloraba desesperada por la analitica, !!si solo tenia 2 meses!!, los cumplia ese mismo dia.
Pasamos a hablar con el cirujano (todo esto tooooodo el dia en el hospital claro), este nos comento como era la operacion, que la dejaban un maximo de 20 minutos sin circulacion sanguinea, pero que el cerebro tendria circulacion en todo momento (esto es debido a algo pero no me acuerdo ahora), que como en todas las operaciones algo podia salir mal con la anestesia o la operacion y uno de esos problemas era que la niña podia quedar paraplegica (de echo en planta habia un niño paraplegico debido a esta operacion), esta era la primera vez que nos hablaban de esta consecuencia y nos afecto bastante. El anestesista nos dijo exactamente lo mismo. Nos explicaron que la iban a operar el viernes 1 de Abril, !ese mismo viernes!. Esto si no habia un niño grave que ocupara su sitio en la UCIP.
Esto fue un lunes y hasta el jueves fue un no parar de preparar todo, estar todos muy nerviosos e intentar por todos los medios que la niña no se pusiera malita con fiebre para que la pudieran operar.
Llego el Juevesy mi bebe ingresaba a las 7 de la tarde, asique para alla nos fuimos. Al llegar estuvimos esperando una media hora a que nos llamaran y los nervios ivan en aumento. Al fin le dieron la habitacion, subimos y me mandaron desnudarla para pesarla, tomarle la tension, etc.
Yo al desnudar a la niña no podia parar de llorar, nose porque pero me dio muchisima pena ver a mi hija tan pequeña e indefensa en aquel hospital a las puertas de un quirofano. Ella reia, ella siempre reia, eso era algo que nos levantaba mucho la moral, hasta en los peores momentos tenia una sonrisa en la boca como diciendo no os preocupeis, todo va a salir bien!!
Aquella tarde fue un no parar de bajar a la calle, subir a la habitacion, hablar con otros papis, ver las fotos de los tablones.... no sabia ni donde meterme.
Por la noche a eso de las 22 me quede sola con mi niña, me explicaron que a las 3 de la mañana era el ultimo biberon (pobrecita mi bebe que hambre paso). Esa noche dormi muuuuy poco y lo poco que dormi soñe con mi padre, tenia a mi hija en brazos, el no la llego a conocer.
A las 7 de la mañana empezaron a tomarle la tension, medir saturacion... a partir de las 7,30 empezaron a venir nuestros familiares. Papi y yo la bañamos con betadine y a esperar... pasaban las horas y no venian para llevarla a quirofano, ella tenia ratos de llanto (normal tenia hambre) y momentos en los que no paraba de reir o charlotear.
A las 10 menos algo vinieron a por ella, ver como se la llevaban a quirofano tan pequeñita fue durisimo, solo las mamas que han pasado por esto me comprenderan, por la cabeza pasa incluso que no la volveras a ver mas...
Pasaban las horas y mi cabeza se volvio loca, me imaginaba de TODO y nada bueno, al final fueron 4 horas, las 4 horas mas largas y amrgas de toda mi vida.
Al fin salio el cirujano, el Dr Enrique Ruiz, al cual le debemos que nuestra niña este sana.
A las 2 y algo de la tarde nos dio la mejor noticia de mi vida, la operacion habia salido bien, lo unico que ahora pasaba a UCI porque habia que estabilizarla e intentar bajarle la tension que la tenia por las nubes.
Cuando la vimos salir con la cuan lleeena de maquinas fue mejor que verla nacer, al fin tenaimos un bebe sano.
Cuando llego el horario de entrada a UCI al fin pudimos ver a la niña, esa imagen jamas la podre sacar de mi cabeza, llena de cables y maquinas que la ayudaban a vivr, sin aquellas maquinas ella no podria seguir luchando, nose como explicarlo....
Yo al verla solo atine a decir "con lo bonita que es" y la enfermera me dijo "y sigue siendo preciosa".
Nos comento que la tension seguia muy alta y estaban intentando normalizarla, nos dijo que esa noche alli no pintabamos nada y lo unico que podiamos hacer era estorbarles en su trabajo, asique nos fuimos a casa. Como es logico esa noche apenas dormimos, estabamos deseando que llegara el dia para volver a ver a nuestra hija.
La tension seguia alta, pero poco a poco estaba mejor y tenia menos maquinas y cables.
Una de las noches (se supone que se entra a las 00.30 a UCI hasta las 7), eran casi las 2 y no llamaban para que entraramos los papis, todos comentaban que lo mas seguro que a algun niño le pasara algo...
Entonces debido a nuestra insistencia llamaron por megafonia.
Nunca una frase me hizo tanto daño en el alma, "Pueden pasar todos los familiares de los niños ingresados en UCI menos los papas de Iris", crei morir, ¿por que no podiamos pasar?, ¿que le habia pasado a mi bebe?, ¿estaria bien?, no podia parar de llorar y me dio un ataque de ansiedad, mi marido intentaba tranquilizarme pero para mi no habia consuelo..., salio una mama a decirnos que las enfermeras en el box de mi hija pero que no me preocupara porque ellas estaban tranquilas y eso significaba que estaba todo bien (aun hoy le agradezco su gesto), aun asi hasta que no nos dejaron pasar yo no era persona.
Cuando al fin nos llamaron y pudimos entrar a verla una sensacion de paz recorrio mi cuerpo, !!le habian quitado el tubo de respracion!!, !!mi niña respiraba solita!!.
A partir de aqui todo fue mejorar y la pasaron a planta. Alli estuvimos unos dias con mi niña pasando hambre... le daban la misma cantidad de leche que cuendo estaba enferma y pasaba hambre la pobre.
Al fin le dieron el alta y nos fuimos a casacon ella, eso si, con una "mochila" de medicinas.
Cada 4 horas alternabamos captopril y propanolol, mas gelocatil infantil cada vez que la vieramos incomoda, bueno y las curas de la herida claro.
Asi estuvimos unos meses sin dormir, porque entre medicinas y bibis no teniamos tiempo de nada, pero gracias a eso hoy en dia mi peke esta sana.
Hoy, un año despues tambien lloro, pero de felicidad, lo hemos pasado mal, si, pero tenemos una peque de 14 meses sanisima y preciosa!!! y eso es lo mejor que me ha pasado en la vida.

GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS a la pediatra y enfermera del centro de salud, al Dr Mendoza, a la Dra Maria Dolores, al Dr Enrique Ruiz, a todas la enfermeras de la UCI pediatrica del 12 de octubre, a los doctores y enfermeras de pediatria, a TODOS millones de gracias pues gracias a vosotros tengo a mi hija hoy en dia conmigo hoy en dia.
GRACIAS tambien a los que estuvieron alli esas 4 horas, hicisteis muuuucho por nosotros, eso es algo que JAMAS se olvida sobretodo a mi marido por recorrer este duro camino siempre de mi mano, levantandome cuando me caia y tragandose su enorme tristeza para animarme a mi.
GRACIAS a todos los angelitos que tengo en el cielo por ayudar a mi niña a superar esto.
GRACIAS tambien a la familia y amigos que han estado al pie del cañon dia a dia, mes a mes.
GRACIAS sobretodo a mi hija Iris, por haber sido una GRAN LUCHADORA y dejarnos disfrutar de ella toooooda la vida. TE AMO IRIS, eres la razon por la que vivo.
GRACIAS tambien a mis niñas de foro que me han echo mas feliz este dia, Diluna mil gracias por llamarme y por el video, te quiero mucho. Las demas sabeis quienes sois y os quiero muuuuucho, muchiiiisimo, sois grandes personas!!!